מכאן שהרפואה המשולבת, זו המנסה לעשות שימוש בשני העולמות, הקונבנציונלי והאלטרנטיבי, מתמקדת באדם לא פחות מאשר במחלה. ...
מתוך הערך: המדריך לטיפול בסוכרת

היבטים פסיכוסוציאליים של סרטן השד - Psychosocial aspects of breast cancer

מתוך ויקירפואה

היבטים פסיכוסוציאליים של סרטן השד
Psychosocial aspects of breast cancer
Pink ribbon.svg
יוצר הערך ד"ר שלומית פרי
 

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושיםסרטן השד

סרטן השד היא המחלה הממארת השכיחה ביותר בישראל ובעולם המערבי בכלל. עם זאת, בשנים האחרונות, חלה עלייה במספר הנשים שהחלימו ממחלה זו, הודות לגילוי המוקדם, הגברת המודעות למחלה ושיפור דרכי הטיפול בה.

מצב זה, בו אחוז המחלימות הולך וגדל בהתמדה, מציב אתגרים חדשים בתחום הפסיכו-אונקולוגיה, הן עבור החוקרים והן עבור אנשי המקצוע המטפלים בחולות: פסיכולוגים, עובדים סוציאלים וכדומה. ולכן, בעוד שבעבר התמקדו המחקרים בתקופה שלאחר האבחנה, השאלה המרכזית במחקר העכשווי, מתמקדת בהתמודדות של נשים שחלו בסרטן השד והחלימו ממנו. שאלה זו כוללת נושאים רבים ביניהם: פחד מהישנות המחלה, צמיחה אישית בעקבותיה, גורמי סיכון להתפתחות פסיכו-פתולוגיה, השפעת המחלה על בן הזוג, הזוגיות והאינטימיות וכן השפעתה על ההורות ועל הילדים.

נושא נוסף הנבדק על ידי החוקרים, הוא השפעת הטיפול הכימי על התפקודים הקוגניטיביים, במטרה לנסות ולהבין את תהליך ההתמודדות הפסיכו-סוציאלית בתקופת המחלה ולאבחן נשים ומשפחות שנמצאות במצוקה נפשית בגינה.

סוגיות נוספות במחקרים מתמקדות בנושאים המטרידים חולות רבות, ביניהם שאלת האטיולוגיה (הסיבות והגורמים) של סרטן השד. נשים רבות שחלו מנסות להבין מה הן הסיבות להיווצרות המחלה, וחלקן אף חשות "אחריות" אישית למצבן, העלולה לגרום לתחושת אשמה או לחלופין, לרצון לשינוי.

נוסף על כך ישנן שאלות רבות ביחס לסרטן השד הקשורות לגנטיקה ותורשה - חלק מהחולות חוששות שהן "יורישו" את הסיכון לחלות במחלה לבנותיהן בפרט ולבנות משפחתן בכלל.

בהקשר זה צריך לזכור שלמרות העלייה במספר המחלימות מסרטן השד עדיין ישנן נשים המאובחנות בשלבים מתקדמים של המחלה, או כאלה שגורלן לא שפר עליהן, ומחלתן ממשיכה להתקדם.

מכל האמור לעיל, עולה כי הטיפול באוכלוסייה זו, המהווה חלק מהותי בעבודתם של אנשי המקצוע מתחום הפסיכו-סוציו-אונקולוגיה, דורש סוג אחר של ידע ומיומנות.

למה חליתי? למה דווקא אני

השיח הפסיכולוגי מהווה נושא מרכזי בשאלות הקשורות למחלות שונות, ובגורמים להן. בציבור הרחב רווחת הדעה לפיה מצבי לחץ שונים, בעיקר שליליים, כמו דיכאון או חרדה, מחלישים את המערכת החיסונית ומעלים את הסיכון לסרטן. בניגוד לדעה זו, החוקרים סבורים כי מצב נפשי אינו משפיע על היווצרות מחלות שונות ביניהן סרטן, אולם מאפייני אישיות שונים משפיעים על אורח החיים, והם עלולים להגביר או להפחית את הסיכון לפתח את מחלת הסרטן.

דוגמה לגישה זו מהווה המחקר שנערך על ידי גיוהנסן[1] בשנת 2012, בו סיכם החוקר את הידוע עד כה לגבי הקשר בין סרטן ונפש, בהתבסס על המחקרים השונים והספרות הרלוונטית. הוא סבור כי מבנה נפשי מסוים, אינו יכול להעלות את הסיכון לסרטן. לעומת זאת, לגורמים נפשיים שונים יכולת להשפיע על אורח החיים כאמור, ובכך לחשוף אותנו לגורמים המעלים סיכון לסרטן כמו למשל עישון, שתיית אלכוהול מרובה, השמנת יתר והיעדר פעילות גופנית.

למרות העובדה שטרם הוכח קשר בין מצב נפשי לסרטן השד, אחת השאלות המרכזיות העולה בחדרי הטיפולים, בהקשר של מחלות כרוניות כמו מחלות לב וסרטן, היא השאלה "למה זה קרה לי". שאלה זו מקבלת משנה תוקף לאור העובדה כי מחלות זיהומיות רבות ניתנות כיום לטיפול וריפוי, והיא מבטאת את הצורך והרצון להבין מדוע זה קרה, להשיג שליטה במצב, ולהפחית מתחושת אי הוודאות. מסיבות אלה מהווה נושא זה אתגר טיפולי.

השפעת המחלה על איכות חיים

אבחון סרטן השד ועצם הידיעה על המחלה, גורמים לתחושת פגיעות שעלולה לגרום למצוקה רגשית ואי ודאות. נשים רבות שחלו (7-45%) מדווחות על דיכאון ו/או חרדה במהלך ששת החודשים הראשונים לאחר האבחנה[2], אך אצל רובן נצפתה הסתגלות טובה בהמשך.

הסו וחבריו[3] כמו חוקרים רבים אחרים, חוזרים ומדגישים כי רוב הנשים שמחלימות מסרטן שד חוזרות לשגרה, ואיכות חייהן טובה לפחות כמו אצל נשים שלא חלו בסרטן, למעט פגיעה קלה בתחומים של תפקוד קוגניטיבי ומצב כלכלי. החוקרים ערכו מחקר אורך פרוספקטיבי שכלל 285 נשים, שחלו בסרטן שד, והשוו אותן לקבוצת ביקורת שכללה נשים שלא חלו. המעקב נמשך בממוצע 12.5 שנים. נמצא כי שנה לאחר האבחון חל שיפור משמעותי באיכות החיים של רוב הנשים שחלו, והוא הוסיף להשתפר עם השנים. עוד מציינים הסו וחבריו כי היות שהמחקר שלהם נמשך מעל 12 שנים, וההערכה האחרונה נעשתה בשנת 2007, מתייחסים הממצאים לטיפול הכימי שניתן לנשים באמצע שנות התשעים. יחד עם זאת, הממצא שאיכות החיים של מחלימות סרטן שד דומה לזו של נשים שלא חלו, חוזר במחקרים רבים, וחלקם אף מצביעים על איכות חיים טובה יותר אצל הנשים שחלו[4],[5].

השפעת הטיפולים על איכות החיים

לטיפול הכימי השפעות ארוכות וקצרות טווח. העלייה במספר המחלימות מסרטן שד מחייבת התייחסות רבה גם להשפעות הטיפולים על איכות החיים בשני מישורים: במישור ההורמונלי ובמישור הקוגניטיבי.

הפגיעה בציר ההורמונלי מתבטאת בהפסקה מוקדמת של הווסת - כתוצאה מכך נוצר מחסור חד באסטרוגן, העלול לגרום לאוסטאופורוזיס, פגיעה לבבית, פגיעה בפוריות, ירידה בחשק המיני וכתוצאה מכך - ירידה בקיום יחסי מין, העלולה לגרום לבעיות בלובריקציה (Lubrication) (יובש, היעדר לחות) ובאטרופיה (גמישות) של הואגינה - אלה יכולים לגרום לכאב בזמן קיום יחסי מין.

נוסף על כך, היעדר המחזור החודשי מלווה בין השאר בתופעות המזוהות עם גיל המעבר: גלי חום, הפרעות שינה, שינוי במצב הרוח, רגישות ופגיעות הן בהיבט הפיזי והן בהיבט הפסיכולוגי. זהו מצב מורכב שלא תמיד ברור לנשים שחוות אותו. לעתים קיים קושי לאבחן האם מצב הרוח נובע מעצם המחלה, או שמא הוא קשור להפרעות הורמונליות.

נוסף על הפגיעה במישור ההורמונלי, עלולה להיווצר גם פגיעה בתפקודי המוח קרי, בזיכרון, במהירות המחשבה ובתפקוד היומיומי: נשים רבות התלוננו על פגיעה קוגניטיבית בעקבות טיפול כימי. תלונות מסוג זה הופיעו לראשונה בספרות המקצועית, החל משנות התשעים, כאשר טיפולים כימיים משלימים הפכו להיות נפוצים יותר ואינטנסיביים. לעתים התלונות על פגיעות קוגניטיביות הופיעו יחד עם תלונות על תשישות, דיכאון או תופעות של הפסקה מוקדמת של הווסת, ולכן היה קשה ל"זקק" את האבחנה. ההתקדמות במחקר הפסיכו-נוירו-אימונולוגי מאפשרת הבנה טובה יותר של התופעה[6]. יחד עם זאת, עדיין לא ידוע מספיק מהו היקף הפגיעה הקוגניטיבית, מי הן הנשים הנמצאות בסיכון יתר, מה הן התרופות שגורמות לפגיעה זו (באופן ישיר, או דרך הפגיעה בציר ההורמונלי), והאם מדובר בתהליך של ירידה מתמשכת בתפקוד, או שמא מדובר בחוסר תפקוד מוחלט. ישנם מצבים בהם הנזק חלקי, או לחלופין, שהאישה תחלים ותחזור למצב של פעילות מלאה.

במחקר שנערך בשנת 2012 מציינת חוקרת בשם גנץ[7] שחשוב להתייחס לתלונות על ירידה קוגניטיבית, משום שיש להן השלכה משמעותית על איכות החיים, חזרה לעבודה ולתפקודים קודמים. החוקרים רודין ואלס[8] סבורים שקיימת תת-קבוצה של נשים שהן בסיכון מוגבר לפגיעה קוגניטיבית משמעותית. מדובר בנשים מבוגרות יותר, אשר בדרך כלל לא נכללות במחקרים, ויכולתן התפקודית לקתה בחסר, לפני תחילת הטיפול. אצל נשים אלה עלול הטיפול הכימי לגרום לירידה נוספת בתפקוד, כאשר הפגיעה באיכות החיים עלולה להיות גדולה מהמשוער.

פחד מהישנות המחלה

נשים רבות מדווחות על פחד מהישנות המחלה - Fear of Cancer Recurrence) FCR) ללא קשר לאיכות חייהן. הפחד מתבטא בדאגה שמא הסרטן יתקדם או יחזור בשד עצמו, או במקומות אחרים. עוצמת החשש ואופיו, הפחד והדאגה, שונים מאישה לאישה. אצל חלק מהנשים מדובר בתחושה מתמשכת של איום על החיים, ואילו אצל אחרות החשש מופיע בעיקר לפני בדיקות, או בתגובה לרמזים חיצוניים או פנימיים, המתקשרים למחלה.

התופעה של FCR היא רב-ממדית, כאשר התגובה האמוציונאלית של הפרט יכולה להתעורר כתוצאה מסממן פיזי שהופיע לפתע ועורר חשד שמא המחלה חזרה, או כתוצאה מגורמים חיצוניים כמו צפייה בתכנית טלוויזיה העוסקת במחלה, בדיקות שגרתיות, מידע שמתפרסם בכלי התקשורת, ימי עיון לקהל הרחב וכדומה. הפחד מהישנות המחלה קשור לרגשות, למחשבות ולפירוש שניתן כאמור לסממנים פיזיים שונים. תיאוס וחבריו[9] מציינים כי פחד זה הוא תופעה אוניברסלית ונורמלית אצל חולי סרטן, אך שכיחותה ועוצמתה גוברת ככל שגיל החולה צעיר יותר.

בשל הקושי לקבוע מהי הרמה הקלינית של פחד מהישנות המחלה, פותחו שאלונים שמנסים לבחון זאת. תיאוס וחבריו חקרו נשים צעירות (בין הגילאים 18-45), לאחר כשנה מאז האבחנה, ומצאו כי 70% מהנשים הצעירות דווחו על רמה קלינית של FCR, כפי שנמדדה בשאלון לדיווח עצמי. הפחד מהישנות המחלה, היה קשור לביקורים לא מתוכננים אצל רופאים, תכיפות רבה יותר של בדיקה עצמית, פחות בדיקות הדמיה (ממוגרפיה ואולטרסאונד של השד) בשנה שחלפה, שימוש רב ברפואה משלימה, פנייה לקבוצות תמיכה וייעוץ נפשי. תחושת הפחד מפני הישנות המחלה, לא היתה קשורה בהכרח לסיכון אובייקטיבי גבוה יותר.

מספר מחקרים שבדקו את נושא FCR הצביעו על קשר בין גורם הפחד לדיכאון, חרדה, מצוקה נפשית, מחשבות טורדניות ופגיעה באיכות חיים. במחקר אחר נמצא כי רבע מהנשים עם רמה קלינית של FCR ציינו כי הפחד משפיע באופן תמידי על מצב הרוח שלהן, כאשר 19% מהן דווחו כי הפחד משפיע על היכולת שלהן לתכנן את העתיד ולהציב מטרות.

למרות שפחד מהישנות המחלה קשור למצוקה פסיכולוגית, רק אצל חלק קטן מהנשים (פחות מחצי) שסבלו מפחד ברמה הקלינית, הופיעה הפרעת חרדה כללית - Generalized anxiety disorders‏[10]. מכאן עולה כי תחושת החרדה מתמקדת בפחד מהישנות המחלה, הנשען על בסיס עובדתי. יתרה מכך, במחקר שהוזכר לעיל גורם הפחד לא נמצא קשור בהכרח להיפוכונדריה, או להפרעת חרדה כללית. קיימים מספר מחקרים שניסו לבחון מדוע מחלימות צעירות מהוות אוכלוסייה שעלולה לפתח מצוקה נפשית. נמצא כי מצוקה זו נובעת ממספר גורמים: הפחד מהישנות המחלה, חוסן נפשי שטרם בגר והבשיל, נטל של תפקידים רבים, אחריות ומטלות, פגיעה מוקדמת מדי במהלך החיים, טיפולים אגרסיביים יותר והשפעת הטיפולים על הציר ההורמונלי. החוקרים מציינים כי ל-FCR מאפיינים ייחודיים והם תוהים מה היא ההתערבות המתאימה: האם חשיפה לסיפורן של נשים אחרות מסייעת לבניית חוסן נפשי או שמא היא גורמת להצפה רגשית, מחשבות טורדניות ולפחד מהישנות המחלה.

נכון לשנת 2015, מחקר אורך על השפעת הקבוצה לבניית חוסן המבוססת על הממצאים שתוארו, מתקיים במרכז דוידוף בבילינסון, והוא מלווה במחקר מתמשך[11].

מצוקה, צמיחה וחוסן

מספר מחקרים מנסים לבחון את השפעת המחלה על תוחלת החיים של נשים שחלו בסרטן השד. כפי שהוזכר לעיל, איכות החיים של רוב הנשים משתפרת בדרך כלל לאחר כשנה מאז האבחנה, והיא ממשיכה להשתפר גם בהמשך. איכות החיים מושפעת ככל הנראה יותר ממרכיבים נפשיים ובין אישיים, ופחות ממרכיבים רפואיים, כאשר מצוקה פסיכולוגית מוקדמת מנבאת מצוקה נפשית, דיכאון וחרדה בהמשך[12].

כמה מחקרים שנעשו בתחום זה מראים כי אחת מתוך שבע מחלימות (בערך) תסבול ממצוקה פסיכולוגית מתמשכת[13], [14],[15], אך ברוב המקרים התגובה המצופה היא חוסן, כאשר מושג זה מתייחס לתהליך של הסתגלות חיובית מול איום משמעותי, והוא מבטא את היכולת האנושית לחזור לתפקוד גם לאחר אירוע קשה ואתגרים מאיימים.

במסגרת מחקר אחר, שהתבסס על תאוריות החוסן[16] אותו בצעו לאם וחבריו, ניתנו לנשים שחלו בסרטן השד שאלונים למילוי עצמי. השאלונים חולקו לנשים בזמנים שונים לאחר הניתוח: חודש, ארבעה חודשים, שמונה חודשים ואפילו שש שנים אחרי הניתוח.

החוקרים זיהו ארבעה נתיבים (Trajectories)
  1. מצוקה כרונית - מצוקה נפשית גבוהה וקבועה, שנמשכה גם שש שנים לאחר הניתוח
  2. החלמה - נשים שהיו במצוקה פסיכולוגית גבוהה בתחילת הדרך, אבל היא פחתה עם הזמן
  3. החלמה מעוכבת - מצוקה פסיכולוגית שהופיעה מאוחר יחסית ופחתה עם הזמן
  4. חוסן (Resilience) - רמה נמוכה של מצוקה לאורך כל הדרך

נמצא כי מצבן של נשים מהקבוצה הרביעית היה טוב יתר ממצבן של הנשים בשאר הקבוצות, כאשר מצבן של הנשים מקבוצות 2 ו-3 היה דומה למצבן של הנשים שנמנו על הקבוצה הרביעית (חוסן) ברוב המדדים, למעט דאגה לגבי המראה שלהן, מיניות ודימוי עצמי.

נשים שהיו במצוקה גבוהה ומתמשכת (קבוצה ראשונה) לאורך זמן, חוו מצוקה כללית, נפשית וקלינית לצד מצוקה ספציפית ביחס לסרטן, שנמשכה זמן רב - שש שנים לאחר ההחלמה.

החוקרים מציינים במחקר, כי ישנה חשיבות רבה לזהות מי הן הנשים שעלולות לפתח מצוקה כרונית מתמשכת לאחר אבחון של סרטן שד, להבין את המהלך לעומקו, ולבנות עבורן תוכנית התערבות ספציפית שאולי תמנע, או לפחות תפחית, מצוקה וחולי נפשי.

מתברר כי לרוב הנשים יש ככל הנראה יכולת החלמה ספונטנית, הנובעת מגמישות וממקורות חוסן פנימיים וחיצוניים. חלק ניכר מהנשים שהחלימו מסרטן השד מדווחות על צמיחה ושינויים לטובה לאחר המחלה, הבאים לידי ביטוי ברצון לקרבה עם הסובבים אותן. רצון זה, הנובע מכך שאינטראקציה בינאישית נחשבת למהנה ומתגמלת, יכול להיות מכוון לבן הזוג, להורים, חברים ואפילו ליצירת קשרים חדשים. נוסף על כך, נשים רבות מעריכות מחדש את החיים, חשות אמפתיה לזולת והן מחפשות משמעות, או נתיב חדש לחיים.

לעומת זאת, נמצא כי נשים שחוו מצוקה כרונית פסימיות יותר, והן סובלות מרמה גבוהה של מחשבות טורדניות, חרדה והערכה עצמית נמוכה. כתוצאה ממצב זה חלקן מדחיקות מחשבות הקשורות למחלה, נמנעות מצפייה בסרטים העוסקים בסרטן ועוד. נשים אלו זקוקות לעזרה.

סרטן השד כמשימה משפחתית

לצד ההתמודדות הפיזית-נפשית עם המחלה, ישנה התמודדות מרכזית נוספת, הנוגעת ליחסים עם בן הזוג והילדים, העלולים להשתנות בעקבות המחלה.

זוגיות - מחקרים רבים מראים כי בני זוג של נשים שחלו בסרטן, מדווחים על מצוקה נפשית שדומה לעיתים לזו של נשותיהם[17]. בני הזוג חשופים לדאגות המטרידות את הנשים, והם עסוקים בשאלה כיצד ניתן לתמוך באשה החולה והאם יש להם את היכולת להתמודד עם מטלות היום יום, להיות קשובים לצרכי האשה, לטפל בילדים ולשמור על מערכת זוגית מספקת. כדי להתמודד עם המחלה, בני זוג רבים שואבים כוח איש מרעהו ונשענים האחד על השני. קיימת ציפייה, ברוב המקרים, שהיחסים הבין זוגיים יהיו חזקים מספיק על מנת להכיל את המצב שנוצר, לגעת ברגשות עמוקים, וכן שהזוגיות תהווה את המקור המרכזי לתמיכה בהתמודדות הפרקטית והרגשית עם המחלה.

היעדר תמיכה מבן הזוג עלולה להשפיע על החולה ולהרע את מצבה הנפשי, גם במקרים בהם היא מקבלת תמיכה רבה מהסובבים אותה, המשפחה המורחבת והחברים.

בעקבות המחלה, הזוגיות יכולה להתחזק אך היא עלולה גם להיפגע, וכאשר ישנה אכזבה בהקשר זה, היחסים בין בני הזוג עלולים להפוך לגורם הפוגע בתהליך ההתמודדות עם המחלה.

החוקרות מאן ואוסטרוף[18] מתמקדות בקשר הזוגי. הן מתבססות בעיקר על מחקרים איכותניים, ומנסות להבין תהליכים עמוקים שמחקרים כמותיים עלולים להחטיא. החוקרות מנסות לבחון מה קיים בזוגיות מיטיבה וכיצד ניתן לזהות מרכיבים אלה. נמצא כי פתיחות הדדית היא גורם מגן הן בטווח הקצר והן בטווח הארוך. לעומת זאת הימנעות משיחה על נושאים הקשורים במחלה או ברגשות המתלווים אליה, בין אם היא הדדית, חד-כיוונית, ישירה, או עקיפה, מודעת, או בלתי מודעת, הייתה קשורה במצוקה רבה יותר אצל החולות. החוקרות מבחינות בין ארבעה סוגים של תקשורת זוגית סביב המחלה:

  • תקשורת פתוחה והדדית: ביחס למחלה באמצעות מתן מקום לרגשות עמוקים ונסתרים, ולקושי שנוצר בעקבות החולי, הן ברמה הרגשית והן ברמה התפקודית
  • בלימה לצורך הגנה (Protective Buffering): זהו מצב בו שני בני הזוג נזהרים מביטוי של דאגות, פחדים וחששות, מתוך חשש לצער להכביד, או להקשות על בן הזוג. כתוצאה מכך כל אחד מבני הזוג נשאר עם הקושי שלו, מתוך רצון להגן על השני, או מתוך קושי לשתף
  • הימנעות הדדית: במצב זה שני בני הזוג נמנעים מלשוחח על המחלה, ובעיקר על המשמעות הרגשית שלה
  • נזקק-נסוג (Demand-Withdraw): מצב בו אחד מבני הזוג "זועק" לשיחה, רוצה ואף צריך לשתף בתחושותיו את בן זוגו, אך זה מתרחק, נמנע ודוחה את הרצון בקרבה ושיתוף

הממצאים מראים, כי פתיחות והדדיות הם שני מרכיבים שקשורים להתמודדות טובה יותר עם המחלה והשלכותיה. נמצא כי פרמטרים אלה ניתנים לשיפור, ולפיכך פותחו על ידי אנשי המקצוע מתחום הפסיכו-אונקולוגיה שיטות התערבות שונות לפיהן יש לעודד את החולות ובני משפחתן לדבר על המחלה בפתיחות כחלק מהשיח המשפחתי-יומיומי, ולגעת בנושאים כואבים שעד אז היו בגדר טאבו.

ילדים - במחקרם של שטינסן-קולברג וחבריו[19] נמצא כי אמהות שחלו בסרטן השד והפגינו דאגה רבה יותר לילדים, סבלו ממצוקה נפשית. לעומת חולות שהפגינו דאגה מועטה או פחותה, עוד נמצא כי ככל שהילדים היו צעירים יותר (בגילאים של 0-10), כך לנשים אלו היה צורך רב יותר לשוחח על הנושא עם איש מקצוע. נוסף על כך עולה מהמחקר הנזכר לעיל, כי במהלך המחלה והטיפולים, ההורים מרוכזים בעיקר בקשיים שלהם, ולפיכך דווחו חלק מהם על ירידה בתפקוד ההורי.

עם זאת חלק מהמשתתפים במחקר, ציינו את ההורות ככוח מניע בהתמודדות, סיבה לקום ולחייך בבוקר. מרבית ההורים אינם פונים לעזרה חיצונית בנושא זה, שנחשב עבור רובם "טעון" מבחינה רגשית. חלק גדול מהזוגות שמתמודדים עם המחלה, אינם חשים ככל הנראה, שהם זקוקים לעזרה נוספת.

סוגיה נוספת בנושא מורכב זה (יחסי הורים ילדים בזמן המחלה) קשורה לתחושות הילדים, העלולים לחוש מצוקה בשל מחלת האם. לעתים הם חווים את ההורים כפחות זמינים, פחות קשובים ופחות שותפים בחייהם. לואיס[20] מציינת כי במקרים רבים הורים לא מודעים למצבו של הילד ותחושותיו, והם עלולים לפרש את שתיקתו כחוסר עניין, או רצון להמנע מלדון בנושא. אולם, נראה כי היכולת להיות מחובר להורה החולה, ולהתרחשויות המשתנות בבית, מאפשרת לשמר את היציבות האמוציונאלית של הילד, גם כאשר הרגשות והתחושות שהם חשים, מפחידים ומאיימים.

מתברר שעל מנת להתמודד עם הורה חולה, הילדים זקוקים להוריהם על מנת שהללו יסייעו להם להבין את מה שעובר עליהם (על ההורים). באופן טבעי, ילדים נוטים לחבר את המחלה ומושגיה, לעולמם ולסכימות הפנימיות שלהם. הם זקוקים לשפה שתאפשר להם לבנות את הסיפור שלהם. בניית הסיפור היא מרכיב חשוב ודרך טובה לעיבוד ההתנסות והחוויה. בשל העובדה שקשה יותר לעבד רגשות שלילים (מאשר רגשות חיוביים), תרומתו של ההורה שיכול להתחבר לכאב ולקושי של הילד, מול מציאות כואבת, היא קריטית. הימנעות משיחה, עלולה להקשות על ויסות רגשות ולחבל בתהליך ההסתגלות, כמו גם הצפה מוגברת של רגש ומידע. חשוב לזכור כי ילדים מגיבים לא רק למילים, הם מגיבים גם לתגובות של ההורים, ובעיקר למצוקה שהללו מגלים.

קיימת הסכמה אצל החוקרים, לגבי חשיבותו של ההורה הבריא כ"מתווך" בין הילד להורה החולה. נושא זה עלול להיות בעייתי מכיוון שבמקרים בהם מתגלה סרטן השד - במיוחד כאשר מדובר באשה צעירה, אם לילדים קטנים - ההורה הבריא הוא האב, שלעיתים אינו מוכן או אינו בשל לתפקיד זה, והוא מתקשה ביישום המטלות הרגשיות הכרוכות במצב זה.

נושא ההורות לילדים קטנים הוא נושא שקשה לחקור אותו במחקרים כמותיים, ומרבית המחקרים המתמקדים בילדים להורים חולים הם מחקרים איכותניים, בעיקר מחקרי עומק על קבוצה קטנה של נחקרים. מחקרים אלה מצביעים כולם על הדאגה לילדים מצד האמהות, החוששות לגורל ילדיהן במקרה שמחלתן תתקדם[21],[22]. מסיבה זו נשים רבות מוכנות לקבל טיפולים כימיים, גם כאשר ההישרדות נמדדת באחוזים ספורים[23] בלבד.

ממחקרים רבים שנערכו בנושא זה עולה הצורך להתמקד ברמה הטיפולית בנשים הצעירות שחלו בסרטן שד, במיוחד בשל העובדה שרובן כאמור, אמהות לילדים קטנים. בקטשי וחבריו[24] ערכו מחקר איכותני שכלל 29 נשים, במהלכו נערכו ראיונות עומק עם כל המשתתפות. השאלה שנבחנה הייתה כיצד תופסות האמהות (החולות) את הקשר בין האם לבת (במחקר התייחסו לילדות בנות 12, ומטה) וכיצד משמרים מערכת יחסים קרובה עם הבת, במקרה של חולי. מראיונות אלה עלו שני נושאים מרכזיים: הבנת ההדדיות של מערכת היחסים והשפעת התנהגות הבת על תחושת האם. רוב הנשים (למעט שלוש) ציינו כי מערכת היחסים עם בנותיהן, התחזקה במהלך הטיפול בסרטן. הן דיווחו כי היה להן חשוב להבין מה חשות בנותיהן, ואף יכלו לספר על ההבנה של הבנות למצוקתן. בנוסף דיווחו הנשים על הצורך ליידע את בנותיהן בתהליך שהן עוברות ולשתף אותן ברגשותיהן, במינון המתאים לגיל הבנות והבנתן. גישה זו המשתפת את הילדים מצד אחד, ומאידך קשובה ליכולות שלהם להכיל את המידע ולספוג אותו, מאפשרת לנהל דיאלוג פתוח, תוך שמירה על גבולות ברורים מתוך רצון להגן על הילד. יצירת תחושה של קירבה והעצמה של הקשרים בינן לבין הילדים, הייתה עבור האמהות מנוף להתמודדות, הסתגלות וצמיחה.

סרטן מתקדם

במצב בו המחלה מתקדמת, שגרת החיים עלולה להיפגע באופן משמעותי. לעתים מדובר בתהליך ארוך ומתמשך שעלול להגיע למספר שנים, עם ירידה הדרגתית במצב הבריאותי, עליות ומורדות והסתגלות איטית במהלך הדרך.

בעקבות ההחמרה במחלה יש צורך לארגן מחדש תפקידים שונים ותחומי אחריות. מסיבה זו, מצב של מחלה מתקדמת, מלווה לעתים בנטל על בני משפחה קרובים, בעיקר על בן הזוג. אלה נדרשים לסייע לחולה ולהתמודד עם הידיעה על המוות שהולך וקרב. לו וחבריו[25] מנסים לבחון מה הם הגורמים המגנים, המסייעים למשפחות להתמודד עם נסיבות חיים קשות של מחלת סרטן מתקדמת. החוקרים מדגישים את מרכזיות המרכיב הבין-אישי, תחושת השייכות- מחוברות (Relatedness), היכולת לתת ולקבל, והאמון שנוצר, או חלילה נשבר, במערכת היחסים. החוקרים מציינים כי עבור חולים עם מחלת סרטן מתקדמת, היכולת למצוא משמעות ומטרות בחיים נובעת מתחושת שייכות, הערכה ותפיסה עצמית, שהופרעה בשל הנטל והעומס שיוצרת מחלה.

במחקר שכלל 278 זוגות של חולים עם מחלת סרטן מתקדמת מצאו החוקרים, שהחוויה של בן הזוג הבריא הייתה, כצפוי, קשורה לחומרת המחלה, אבל גם לתחושת השייכות. ככל שתחושת הנטל על בן הזוג הייתה קטנה יותר ובמקביל, המצוקה של החולה פחתה, כך עלתה תחושת השייכות/מחוברות אצל בן הזוג הבריא.

ממצאים אלה חוזרים ומדגישים את הצורך לטפל במערכת המשפחתית כולה, ולא רק בחולה, בעיקר כאשר מדובר במחלה מתקדמת המאיימת על החיים.

חיים ומוות

אחד האתגרים העומדים בפני אנשי המקצוע מתחום הפסיכו-אונקולוגיה הוא הצורך לסייע לחולות ולבני משפחותיהן להתמודד עם הדואליות של חיים ומוות. אתגר זה מתעצם שבעתיים לאור העובדה כי חולות רבות שלקו בסרטן השד מתמודדות עם האתגר הפרדוקסאלי בו הן נדרשות לדבוק בחיים כאשר מצד אחד הן מודעות למצבן, ומאידך הן מתמודדות לעיתים - במצב של מחלה מתקדמת - עם מוות צפוי. היכולת לשאת את הפרדוקס הזה תלויה ביכולת לשמר מידה מסוימת של מודעות כפולה (Double Awareness) לאפשרות של חיים, ולאפשרות של מוות.

ביבליוגרפיה

  1. Johansen C. Mind as a risk factor for cancer-some comments. Psychooncology.2012 Sep;21(9):922-6.
  2. Gallagher J, Parle M, Cairns D. Appraisal and psychological distress six months after diagnosis of breast cancer. Br J Health Psychol.2002:365-376.
  3. Hsu T, Ennis M, Hood N, Graham M, Goodwin PJ. Quality of life in long-term breast cancer survivors. J Clin Oncol.2013 1;31(28)3540-8.
  4. Peuckmann V, Ekholm O, Rasmussen NK, et al: Health-related quality of life in long-term breast cancer survivors: Nationwide survey in Denmark. Breast Cancer Res Treat 104:39-46, 2007
  5. Ganz PA, Desmond KA, Leedham B, et al: Quality of life in long-term, disease-free survivors of breast cancer: A follow-up study. J Natl Cancer Inst 2002 94:39-49.
  6. Ganz PA, Kwan L, Castellon SA, Oppenheim A, Bower JE, Silverman DH, Cole SW,Irwin MR, Ancoli-Israel S, Belin TR. Cognitive complaints after breast cancer treatments: examining the relationship with neuropsychological test performance. J Natl Cancer Inst. 2013 Jun 5;105(11):791-801.
  7. Ganz PA. "Doctor, will the treatment you are recommending cause chemobrain?".J Clin Oncol. 2012 Jan 20;30(3):229-31.
  8. Rodin G, Ahles TA. Accumulating evidence for the effect of chemotherapy on cognition. J Clin Oncol. 2012 Oct 10;30(29).
  9. Thewes B, Bell ML, Butow P. Fear of cancer recurrence in young early-stage breast cancer survivors: the role of metacognitive style and disease-related factors. Psychooncology. 2013 Sep;22(9):2059-63.
  10. Thewes B, Bell ML, Butow P, Beith J, Boyle F, Friedlander M, McLachlan SA. the Members of the FCR Study Advisory Committee. Psychological morbidity and stress but not social factors influence level of fear of cancer recurrence in young women with early breast cancer: results of a cross-sectional study. Psychooncology. 2013 Aug 23.
  11. Hamama-Raz Y, Perry S, Pat-Horenczyk R, Bar-Levav R, Stemmer SM. Factors affecting participation in group intervention in patients after adjuvant treatment for early-study breast cancer. Acta Oncol. 2012 Feb;51(2):208-14.
  12. Burgess C, Cornelius V, Love S, Graham J, Richards M,Ramirez A. Depression and anxiety in women with early breast cancer: five year observational cohort study.Br Med J 2005;330:702-704.
  13. Helgeson VS, Snyder P, Seltman H. Psychological and physical adjustment to breast cancer over 4 years: identifying distinct trajectories of change. Health Psychol 2004;23:3-15.
  14. Deshields T, Tibbs T, Fan M, Taylor M. Di erences in patterns of depression after treatment for breast cancer. Psycho-Oncology 2006.15:398—406.
  15. Henselmans I, Helgeson VS, Seltman H, de Vries J,Sanderman R, Ranchor AV. Identification and prediction of distress trajectories in the first year after a breast cancer diagnosis. Health Psychol. 2010;29:160-168.
  16. Lam WW, Shing YT, Bonanno GA, Mancini AD, Fielding R. Distress trajectories at the first year diagnosis of breast cancer in relation to 6 years survivorship .Psychooncology. 2012 Jan;21(1):90-9.
  17. Bigatti SM, Wagner CD, Lydon-Lam JR, Steiner JL, Miller KD. Depression in husbands of breast cancer patients: relationships to coping and social support. Support Care Cancer. 2011:455-66.
  18. Mann SL. Ostroff JS. Winkel G,et al, Couple-focused group intervention for women with early breast cancer and their partners. in:Watson M.Kissane D, edc.Handbook of psychotherapy in cancer care. Hoboken:John Wiley&Sons,Inc; 2011.P.149-157.
  19. Stinesen-Kollberg K, Thorsteinsdottir T, Wilderang U, Steineck G. Worry about one's own children, psychological well-being, and interest in psychosocial intervention.Psychooncology. 2013, 22(9):21 17-23.
  20. Lewis FM, Cochrane BB, Fletcher KA, Zahlis EH, Shands ME, Gralow JR, Wu SM,Schmitz K. Helping Her Heal: a pilot study of an educational counseling intervention for spouses of women with breast cancer. Psychooncology, 2008, 131-7.
  21. Semple CJ, McCance T. Parents' experience of cancer who have young children: a literature review. Cancer Nurs 2010;33(2):110-118.
  22. Connell S, Patterson C, Newman B. Issues and concerns of young Australian women with breast cancer. Support Care Cancer 2006;14(5):419—426.
  23. Duric VM, Butow PN, Sharpe L, Boyle F, Beith J, Wilcken NR, Heritier S, Coates AS, John Simes R, Stockler MR. Psychosocial factors and patients' preferences for adjuvant chemotherapy in early breast cancer. Psychooncology. 2007, 16(1):48-59
  24. Bekteshi V, Kayser K. When a mother has cancer: pathways to relational growth for mothers and daughters coping with cancer. Psychooncology. 2013. May 19.
  25. Lo C, Hales S, Braun M, Rydall AC, Zimmermann C, Rodin G. Couples facing advanced cancer: examination of an nterdependent relational system. Psychooncology. 2013, Apr 29.

קישורים חיצוניים


המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר שלומית פרי - מנהלת השירות לעבודה סוציאלית, מרכז דוידוף, המרכז הרפואי ע"ש רבין-קמפוס בילינסון, פתח תקווה (יוצר\י הערך)



פורסם בכתב העת "במה", ביטאון לעובדי בריאות בנושא מחלת הסרטן והשלכותיה, אוקטובר 2014, גיליון מסי 20