מכאן שהרפואה המשולבת, זו המנסה לעשות שימוש בשני העולמות, הקונבנציונלי והאלטרנטיבי, מתמקדת באדם לא פחות מאשר במחלה. ...
מתוך הערך: המדריך לטיפול בסוכרת

סטנדרטים לטיפול פליאטיבי בילדים באירופה - נייר עמדה

מתוך ויקירפואה

Ambox warning blue.png
ערך זה הוא נייר עמדה סגור לעריכה
IMPaCCT: סטנדרטים לטיפול פליאטיבי בילדים באירופה
יוצר הערך ועדת היגוי של החברה הפליאטיבית האירופאית בנושא טיפול פליאטיבי בילדים ובמתבגרים תרגום על ידי: פרופ' פסח שורצמן, גב' ענת נבל
TopLogoR.jpg
ניירות עמדה מתפרסמים ככלי עזר לרופא/ה ואינם באים במקום שיקול דעתו/ה בכל מצב נתון.

כל הכתוב בלשון זכר מתייחס לשני המגדרים.
 

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושיםטיפול פליאטיבי

במרץ 2006 נפגשה קבוצה של אנשי מקצוע ברפואה מאירופה, מקנדה, מלבנון ומארה"ב בטרנטו, איטליה, לדיון במצב הטיפול הפליאטיבי בילדים באירופה. קבוצת העבודה נקראת IMPaCCT: International Meeting for Palliative Care in Children, Trento. המפגש נערך בחסות Maruzza Lefebvre d'Ovidio Foundation‏ (Rome), ו-Fondazione Livia Benini (Trento), No Pain for Children Association‏ (ecnerolF). ב-2007, הפכה IMPaCCT לחלק מצוות משימה של EAPC (האיגוד האירופאי לטיפול פליאטיבי).

במשך שלושת ימי המפגש, הושוו שירותי הטיפול הפליאטיבי בילדים במדינות השונות, הוגדר טיפול פליאטיבי בילדים, נוסחו קריטריונים לטיפול מיטבי, והוסכמו סטנדרטים מינימליים לטיפול. התוצר הוא מסמך מגובש המגדיר סטנדרטים לטיפול פליאטיבי בילדים עם מחלות מסכנות חיים או מגבילות תוחלת חיים. ארגון IMPaCCT ממליץ שסטנדרטים אלו יאומצו בכל רחבי מדינות אירופה.

נקודות עיקריות

במרץ 2006 נפגשה קבוצה של אנשי מקצוע ברפואה מאירופה, מקנדה, מלבנון ומארה"ב בטרנטו, איטליה לדיון במצב הטיפול הפליאטיבי בילדים באירופה.

חיוני שהעקרונות המרכזיים בסטנדרטים לטיפול פליאטיבי בילדים המומלצים במסמך זה יוטמעו כעת.

הגדרת טיפול פליאטיבי בילדים

הגדרת ארגון הבריאות העולמי (WHO‏, World Health Organization) לטיפול פליאטיבי בילדים אומצה על ידי IMPaCCT ועקרונות אלה רלוונטיים למחלת הסרטן ולתסמונות נוספות בילדים[1].

  • טיפול פליאטיבי בילדים הוא טיפול כוללני פעיל בגוף הילד, במוחו וברוחו, והוא מעניק תמיכה למשפחה
  • הטיפול מתחיל עם אבחון המחלה ונמשך בין שהילד מקבל טיפול ישיר במחלה ובין שהוא לא מקבל טיפול כזה
  • צוותים רפואיים צריכים להעריך ולהקל את המצוקה הפיזית, הפסיכולוגית והחברתית שבה נתון הילד
  • בטיפול פליאטיבי יעיל נדרשת גישה רב-מקצועית רחבה הכוללת את המשפחה ומנצלת משאבים קהילתיים. ניתן בקלות להטמיע זאת גם במשאבים מוגבלים
  • טיפול פליאטיבי בילדים יכול להינתן במרכזים רפואיים שלישוניים, במרפאות בקהילה ואפילו בבתי הילדים

מחלה מגבילת תוחלת חיים מוגדרת כמצב שבו מוות בטרם עת הוא שכיח, כגון במחלת ניוון שרירים על שם דושן.

מחלה מסכנת חיים מוגדרת כמחלה שבה יש הסתברות גבוהה למוות בטרם עת בשל מחלה חמורה, אך יש גם סיכוי להישרדות לטווח ארוך עד בגרות, למשל: בילדים המקבלים טיפול בסרטן או מאושפזים במחלקה לטיפול נמרץ עקב פגיעה חמורה.

השימוש במושג "מחלה סופנית" עלול לפעמים להיות מבלבל. לרוב הכוונה היא לתיאור כל הילדים עם מחלה מגבילת תוחלת חיים וגם לילדים עם מחלה מסכנת חיים, שמוות הוא בלתי נמנע. חלק מהקבוצות משתמשות במושג מחלה סופנית כדי לתאר רק ילדים הנמצאים בשלבי גסיסה, מכיוון שקשה להחשיב ילד עם סיסטיק פיברוזיס (Cystic fibrosis) בשלב מוקדם הנראה בריא או עם מחלה על שם באטן, למשל, כחולים סופניים.

ילדים החייבים לקבל טיפול פליאטיבי

ניתן לחלק ילדים החייבים לקבל טיפול פליאטיבי לארבע קבוצות בהסתמך על A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services, המופק על ידי The Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Pediatrics and Child Health in the UK[2]:

  • קבוצה 1: ילדים במצבים מסכני חיים שיש להם טיפול מרפא אפשרי, אך העלול להיכשל. טיפול פליאטיבי נדרש במקביל לניסיונות הטיפוליים המרפאים ו/או אם הטיפול נכשל
  • קבוצה 2: ילדים החולים במחלות שבהן מוות בטרם עת הוא בלתי נמנע, ועם זאת יכולות להיות תקופות ארוכות של טיפולים עצימים (Intensive) במטרה להאריך חיים המאפשרים המשך פעילויות נורמליות, כמו למשל בסיסטיק פיברוזיס
  • קבוצה 3: ילדים החולים במחלות מתקדמות עם החרפות חוזרות ללא אפשרות למתן טיפולים מרפאים. הטיפול היחיד הוא טיפול פליאטיבי היכול להימשך כמה שנים, למשל במחלה על שם באטן וניוון שרירים
  • קבוצה 4: ילדים החולים במחלות לא הפיכות אך ללא התקדמות המחלה, עם צורך בטיפול רפואי מורכב העלול להוביל לסיבוכים ושכיחות למוות בטרם עת. לדוגמה, שיתוק מוחין חמור ונכויות רבות עקב פגיעה מוחית או פגיעה בעמוד השדרה

זיהוי הצורך בשירות טיפול פליאטיבי

במהלך השנים האחרונות היו מספר ניסיונות להערכת הצרכים לטיפול פליאטיבי בילדים ברמה הלאומית[3],[4],[5],[6],[7],[8]. עבודות אלו סיפקו מידע חשוב לגבי תמותה ומקום המוות, נוסף על זיהוי הצרכים הייחודיים של הילדים, המשפחות, המטפלים ונותני השירות. לא נראה שנדרשת הערכת צרכים נוספת היות והממצאים הקיימים הראו עקביות רבה:

  • לרוב ילדים רוצים להיות בבית, והמשפחות בדרך כלל נוטות להשאירם בבית במהלך המחלה ובמוות
  • המשאבים הקהילתיים הקיימים אינם מתאימים דיים לאפשר למשפחות לעשות זאת
  • למרות הצורך החיוני, אין שירותי התרעננות (Respite Care) מתאימים
  • לרוב השירותים הקיימים לילדים תלויים במקום מגוריהם או באבחנה שלהם. השירותים המתקדמים ביותר נגישים בדרך כלל לילדים עם סרטן
  • התקשורת בין המטפלים המקצועיים השונים המעורבים בטיפול בילדים עם מצבים מגבילי תוחלת חיים לוקה ונדרש שיפור משמעותי בתקשורת זאת
  • יש צורך דחוף לשפר את הכשרת אנשי המקצוע השונים והמתנדבים

נתוני התמותה משתנים בין המדינות השונות. תמותה ממחלות מגבילות תוחלת חיים וממחלות סופניות היא 1.2 ל-10,000 ילדים בגילים 0-19 בבריטניה[2] ו-3.6 ל-10,000 ילדים בגילים 0-18 באירלנד[4]. נכון לעכשיו, אין מדינה עם מאגר מידע לאומי המזהה את כל הילדים עם מצבים מגבילי תוחלת חיים. ייתכן שבסקרים קודמים קיימת תת-הערכה של נתוני השכיחות של המחלות המגבילות תוחלת חיים[2],[4].

הגדרות ה-ACT

קיימת חשיבות רבה ליצירת סטנדרטיזציה בדרך איסוף הנתונים הקשורים לטיפול פליאטיבי בילדים. הקטגוריות המתוארות על ידי ה-ACT[2], עם שימוש בקודים של ה-DCI Classification of Diseases) International) הן המועדפות לסיווג מצבים מגבילי תוחלת חיים וסיבות מוות בילדים. להלן שלושה שלבים המומלצים בהתמקצעות בטיפול פליאטיבי בילדים[9]:

  • רמה 1: הגישה הפליאטיבית: אימוץ העקרונות של טיפול פליאטיבי על ידי כל הצוותים הרפואיים
  • רמה 2: טיפול פליאטיבי כללי במצב הביניים, חלק מהחולים ומשפחותיהם יפיקו תועלת מהתמקצעות הצוותים הרפואיים, שלמרות שאינם עוסקים בטפול פליאטיבי במשרה מלאה, הם עברו הכשרה והתנסות נוספת בטיפול פליאטיבי
  • רמה 3: התמקצעות בטיפול פליאטיבי: מתן שירותי טיפול פליאטיבי מקצועי. אלו הצוותים שעבודתם העיקרית היא מתן טיפול פליאטיבי

סטנדרטים בסיסיים

IMPaCCT ממליצים על סטנדרטים מינימליים לאירופה.

מתן טיפול

  • המטרה בטיפול פליאטיבי בילדים הוא לשפר את איכות החיים של הילד ושל משפחתו
  • יש לאפשר לכל המשפחות המעוניינות בכך, לפנות לתוכנית לטיפול פליאטיבי בילדים
  • טיפול פליאטיבי צריך להתחיל עם קבלת האבחנה של מחלה המגבילה תוחלת חיים או מחלה המסכנת חיים
  • המרכיבים של טיפול פליאטיבי צריכים להינתן לכל משך המחלה מרגע האבחנה
  • טיפול פליאטיבי יכול להינתן במקביל לטיפול פעיל המכוון לרפא או להאריך חיים
  • טיפול פליאטיבי צריך להינתן במסגרת שבה הילד נמצא (בבית, בבית חולים או בהוספיס)
  • למשפחות צריכה להינתן הגמישות לעבור ממקום למקום מבלי שהטיפול בילד ייפגע

יחידת הטיפול

  • היחידה הטיפולית היא הילד והמשפחה. המשפחה מוגדרת כמסגרת של מעניקי הטיפול הפיזי, הנפשי, הרוחני והחברתי לניחום הילד ללא קשר לקיום הקשר הגנטי
  • מגוון רחב של משאבים קליניים וחינוכיים צריכים לעמוד לרשות הילד ומשפחתו, באופן המותאם לגיל, ליכולת הקוגניטיבית והחינוכית בהקשר תרבותי מתאים
  • על הילד ומשפחתו חובה להיות מעורבים בזיהוי הצרכים וקביעת סדר העדיפויות בטיפול, לאחר קבלת מידע מרבי על המחלה ואפשרויות הטיפול

הצוות הטיפולי

  • הצוות הטיפולי יכיר באופן אישי כל ילד ומשפחתו ויכבד את ערכיהם, משאלותיהם ואמונותיהם, אלא אם כן הדבר חושף את הילד ואת מטפליו לפגיעה אפשרית
  • הצוות לטיפול פליאטיבי צריך להיות בעל ידע מספק לענות על הצרכים הפיזיים, הנפשיים, הרגשיים, הרוחניים והחברתיים של הילד ומשפחתו
  • רצוי שהצוות הגרעיני יכלול רופא, אחות, עובד סוציאלי, מטפל בילדים או פסיכולוג ותומך רוחני
  • יש לנצל במידת האפשר את המשאבים המקצועיים הקיימים מסביבת הילד בהתאמה לצרכיו
  • צוות מומחה לטיפול פליאטיבי בילדים, צריך שיהיה זמין 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה למתן תמיכה וייעוץ
  • חיוני שהצוות הטיפולי יוודא המשכיות טיפול בבית, בבית החולים ובהוספיס על ידי תכנון, שיתוף אסטרטגיות ומטרות
  • למטפלים הישירים חייבת להינתן תמיכה פסיכולוגית ופיקוח והדרכה

מתאם הטיפול

  • יש למנות אחד מאנשי צוות הטיפול הפליאטיבי המקצועי כמתאם הטיפול עם המשפחה
  • מתאם הטיפול יעזור למשפחה לבנות ולשמר מערכת תמיכה מתאימה של מטפלים מקצועיים כדי לוודא גישה לשירותים חברתיים, תמיכה חיונית (כולל עזרים רפואיים והתאמה ביתית), רוחנית והתרעננות
  • מתאם הטיפול יהיה חוליית קישור עיקרית המוודא את המשכיות הטיפול והתאמתו לצורכי הילד ומשפחתו

איזון תסמינים

  • רצוי שלכל ילד תהיה גישה לרוקח מקצועי, לפסיכולוג ולמטפל בכאב ובתסמינים הפיזיים האחרים, 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה
  • כל ילד צריך לעבור הערכה כדי לקבל את הטיפול המתאים לו כדי לאפשר רמת נוחות סבירה
  • יש לתת מענה לתסמינים הנפשיים, החברתיים והרוחניים נוסף על מענה לתסמינים הפיזיים
  • איזון התסמינים צריך להינתן באמצעים המקובלים על החולה, המשפחה והמטפלים המקצועיים

התרעננות

  • התרעננות למטפל במשפחה ולילד היא חיונית, בין שזה למספר שעות ובין שזה לכמה ימים כל פעם
  • רצוי לאפשר התרעננות בבית המשפחה ו/או הרחק מהבית, למשל במחלקת אשפוז הוספיס לילדים

ליווי אבל

  • יש להתחיל בתמיכת אבל עם מתן האבחנה (אבל מקדים) למהלך המחלה, המוות ולאחר מכן כל עוד זה נדרש
  • התמיכה צריכה להיות נגישה למשפחה, למטפלים ולאחרים המושפעים ממחלת הילד וממותו
  • חיוני שהתמיכה באחים/אחיות תהיה חלק בלתי נפרד (Integral) מהטיפול הפליאטיבי בילדים

טיפול מותאם לגיל

  • הורים הם חלק מרכזי בדאגה לרווחת הילד. הם צריכים להיות נוכחים ומעורבים בכל ההיבטים של הטיפול בילדם, מונחים לפי גילו ורצונותיו של הילד
  • הצוות הרפואי והסביבה הטיפולית צריכים לתת מענה לצורכי הילד בהתאמה לגילו, שלבי התפתחותו וכישוריו התקשורתיים והקוגניטיביים
  • לילדים ומתבגרים צריך לאפשר נגישות לבילויים המותאמים לגילם ולכישוריהם הקוגניטיביים

הוראה והכשרה

  • כל הצוות המקצועי וצוות המתנדבים המעורבים בטיפול פליאטיבי בילדים צריך לקבל הכשרה ותמיכה כוללנית
  • הכשרה בטיפול פליאטיבי צריכה להיות חלק מרכזי בקוריקולום (Curriculum) של כל המטפלים המקצועיים בילדים וכן בתת-התמחויות רלוונטיות
  • כל מדינה צריכה לפתח קוריקולום לאומי לכל המטפלים המקצועיים בטיפול פליאטיבי בילדים
  • חיוני שיהיו מרכזי לימוד היכולים לתת הוראה פורמלית בסיסית ותארים מתקדמים בכל ההיבטים של טיפול פליאטיבי בילדים

מימון לשירות פליאטיבי בילדים

  • על שירותי הטיפול הפליאטיבי להיות נגישים לכל הילדים ומשפחותיהם הנדרשים לכך, ללא קשר למצבם הכלכלי, הבריאותי או הביטוחי
  • ממשלות צריכות להתחייב למימון מספק לטיפול פליאטיבי הוליסטי ורב-מקצועי במגוון מסגרות טיפוליות כולל בבית, בבתי הספר, בבתי חולים ובהוספיס ילדים
  • יש להקצות מספיק מקורות מימון להוראה ולהכשרת הצוותים הרפואיים

המתת חסד

התאבדות בעזרת רופא או המתת חסד אצל ילדים ומתבגרים עם מחלה מגבילת תוחלת חיים או מחלה מסכנת חיים או מחלה סופנית אינה מקובלת.

איזון כאב וסימפטומים בטיפול פליאטיבי בילדים

זיהוי והערכה של סימפטומים

  • על כל ילד לעבור הערכה שגרתית של הסימפטומים הנפשיים, החברתיים, הרוחניים והפיזיים כדי שיוכל לקבל טיפול מתאים להשגת נוחות סבירה
  • השימוש בצוות רב-מקצועי בהערכה ובאיזון התסמינים הוא בעל חשיבות מכרעת. יש לספק לצוות הרפואי תמיכה והכשרה בשימוש בכישורי תקשורת מתאימים
  • מידע על תסמינים צריך להתקבל מכל הגורמים הרלוונטיים:
    - מהילד, על ידי עידודו בטכניקות מתאימות
    - מההורים וקרובי משפחה אחרים (אחים, אחיות, סבים, סבתות)
    - מהצוות הרפואי ומטפלים אחרים כמו מורים
  • תקשורת בלתי מילולית עם ילדים פגועים ו/או עם ילדים בעלי פגיעה קוגניטיבית דורשת תכנון ותיאום ספציפי
  • הבנת הבדלי התרבויות באופן שבו סבל בא לידי ביטוי

עקרונות בסיסיים באיזון תסמינים

  • טיפול בסיבה הגורמת להופעת התסמין שקולה לפחות כטיפול תואם בתסמין עצמו
  • יש לשלב טיפולים מעשיים (Practical), קוגניטיביים, התנהגותיים, גופניים (Physical) וטיפולים תמיכתיים עם הטיפול התרופתי המתאים
  • לתסמינים מתמשכים יש לתת טיפול תרופתי קבוע במרווחים קבועים ולא לפי הצורך
  • תסמינים קשים ולא מאוזנים הם מצב חירום רפואי המחייב התערבות דחופה
  • יש להימנע ככל האפשר ממתן תרופות בצורה חודרנית, כואבת ולא מותאמת
  • יש לצפות מראש לתופעות לוואי אפשריות של תרופות ולטפל בהן באופן פעיל מראש

עקרונות בסיסיים באיזון כאב

כאב הוא תסמין עיקרי בטיפול פליאטיבי בילדים, הן בילדים עם סרטן[10], והן בילדים עם מחלות אחרות במצבים מגבילי תוחלת חיים או מסכני חיים[11].

יש להימנע מהליכים (Procedures) כואבים. יש לתכנן כיצד למנוע כאב בזמן ההליך ולטפל בו בצורה פעילה.

יש לנהוג לפי גישת הטיפול של ארגון הבריאות העולמי של "סולם הכאב", וניתן להתחיל טיפול בשלב שלוש בהתאם לפתופיזיולוגיה (Pathophysiology) של הכאב ועוצמתו[12].

יש לתת מינון מתאים של משככי כאב "מסביב לשעון", כלומר במרווחים קבועים. יש לתת מינון נוסף "לפי הצורך" לטיפול בכאב מתפרץ.

יש לבחור מינון מתאים ומספק של התכשירים התרופתיים (כגון, תרופות שמשתחררות בצורה מבוקרת או בעירוי מתמשך) כדי לאפשר לילדים ומשפחותיהם לישון במשך הלילה, מבלי להתעורר מכאב או כדי לקחת תרופות.

המינון המתאים של אופיואיד הוא זה המקל בצורה יעילה את הכאב.

טיפול בכאב עם אופיואידים בילדים עם מצבים מגבילי תוחלת חיים או מסכני חיים אינם גורמים להתמכרות, אך יכולים לגרום לתלות פיזית. כאשר יש צורך להורדה במינון יש לעשות זאת בצורה איטית כדי למנוע הופעת תסמיני גמילה.

טיפולים לא תרופתיים הם חלק בלתי נפרד מהטיפול בכאב.

סוגיות אתיות וזכויות הילד בטיפול פליאטיבי בילדים

IMPaCCT אימצו את ה-ACT המעודכן עם כמה תוספות לגבי סוגיות אתיות וזכויות חוקיות[2]:

  1. שוויון
    • לכל ילד תהיה גישה לטיפול פליאטיבי, ללא קשר ליכולת הכלכלית של משפחתו
  2. טובת הילד
    • טובת הילד תהיה הסוגיה העיקרית בתהליך קבלת ההחלטות
    • אין לחשוף ילדים לטיפולים שייגרמו לקשיים נוספים אך לא יביאו כל תועלת
    • לכל ילד יש את הזכות לקבל טיפול להקלת הכאב ולאיזון התסמינים, באמצעות תכשירים תרופתיים ושילוב גישות אחרות, 24 שעות ביממה, ככל שיידרש
    • כל ילד יטופל בכבוד ובהוקרה ותתאפשר לו פרטיות ללא קשר למצבו הפיזי או יכולתו השכלית
    • יש להכיר ולתכנן התייחסות מראש לצורכי המתבגרים
  3. תקשורת וקבלת החלטות
    • גישה פתוחה וישרה תהיה הבסיס לכל התקשורת שתהיה רגישה ומותאמת לגיל הילד ולהבנתו
    • הורים יוכרו כמטפלים העיקריים ויהיו מעורבים מרכזיים כשותפים להחלטות ולטיפולים הקשורים לילדם
    • יינתן מידע שוטף להורים, לילד, לאחים/אחיות בהתאם לגיל ולרמת ההבנה. צורכי קרובי משפחה אחרים יוכרו גם הם
    • לכל ילד תינתן ההזדמנות להשתתף בתהליך קבלת ההחלטות לגבי טיפולו, בהתאם לגיל ולמידת ההבנה שלו
    • יש לצפות מצבים המהווים סיכון גבוה או קונפליקט ולבנות אמצעים לתקשורת מוקדמת, התערבות טיפולית או התייעצות אתית
    • לכל משפחה תינתן האפשרות להתייעצות עם מומחה ילדים בעל ידע ספציפי על מצב הילד, לגבי אפשרויות הטיפול השונות
  4. ניהול הטיפול
    • בית המשפחה יישאר המרכז הטיפולי ככל שניתן
    • אם הילד מתאשפז בבית חולים או בהוספיס אשפוזי, הוא יטופל על ידי צוות עם הכשרה לטיפול בילדים בסביבה התומכת בילד, עם ילדים עם צרכים התפתחותיים דומים. ילדים לא יאושפזו בבתי חולים למבוגרים או בהוספיס למבוגרים
    • ילדים יטופלו על ידי צוות רפואי המתמחה בילדים, עם הכשרה ומיומנויות לענות על הצרכים הפיזיים, הרגשיים וההתפתחותיים של הילד ומשפחתו
    • לכל משפחה תהיה גישה לצוות פליאטיבי הוליסטי רב-מקצועי, הכולל אחות, רופא ילדים, עובדת סוציאלית, פסיכולוג, ותומך רוחני/דתי
    • לכל משפחה ימונה מתאם טיפולי, שיאפשר למשפחה לשמור על מערכת תמיכה מתאימה
  5. התרעננות
    • לכל משפחה תהיה אפשרות להתרעננות בביתם או במסגרת מחוץ לבית, עם טיפול רב-מקצועי המותאם לילדים
  6. תמיכה משפחתית
    • טיפול באחים/אחיות יתחיל עם האבחנה, ויהיה חלק בלתי נפרד מהטיפול הפליאטיבי בילדים
    • תמיכה בתקופת האבל תהיה נגישה לכל המשפחה כל עוד היא זקוקה לכך
    • לכל ילד ומשפחה תהיה גישה לתמיכה רוחנית או טיפול דתי
    • לכל משפחה תהיה גישה לייעוץ מומחים בהשגת עזרים רפואיים ותמיכה כספית, וגישה לעזרה ביתית במצבי מצוקה בבית
  7. הוראה
    • לכל ילד תהיה גישה לחינוך/הוראה ויעודדו להשתתף במסגרת בית הספר
    • לכל ילד תינתן האפשרות להשתתף במשחק ופעילויות לילדים

סיכום

הצרכים של ילדים ומשפחותיהם החיים עם מחלות מגבילות תוחלת חיים או מסכנות חיים הם דומים ברחבי אירופה. מענה על צרכים אלה דורש גישה כוללנית ואינטגרלית מצוות רב-מקצועי מיומן. חיוני שהעקרונות המרכזיים בסטנדרטים לטיפול פליאטיבי בילדים המומלצים במסמך זה יוטמעו כעת ברחבי כל מדינות אירופה.

ביבליוגרפיה

  1. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO 1998
  2. 2.0 2.1 2.2 2.3 2.4 A guide to the Development of children’s palliative care services. Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Heath (RCPCH), 2003 Bristol UK
  3. Foreman A. Health Needs Assessment in Needs Assessment in Public Policy edited by Jane Percy Smith. Open University Press: Buckingham Philadelphia p 1996;68
  4. 4.0 4.1 4.2 Department of Health and Children. A Palliative care needs assessment for Children. Stationery Office: Dublin 2005
  5. Maguire H. Assessment of Need of Life-limited Children in Northern Ireland. Northern Ireland Hospice Children’s Service: Belfast 2000
  6. Soutter J, Bond S, Craft A. Families of Misfortune: Proposed strategy in the Northern Region for the care of children with life threatening illnesses, and their families, Department of Child health and centre for Health Services Research, University of Newcastle upon Tyne 1994
  7. Molenkamp C, Huijer M, Abu-Saad H, Hamers J.P.H. Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland. Zorgbehoeften, zorgaanbod en knelpunten: een quick scan (Palliative care for children in the Netherlands. Care needs and service provision; a quick scan). Centre for Nursing Research, Maastricht University, Maastricht, The Netherlands 2002
  8. Contro NA, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen HJ. Hospital Staff and Family Perspectives Regarding Quality of Pediatric Palliative Care. Pediatrics 2004;114;5:1248-1252
  9. Spizzichino M, Perletti L, Benini F, Facchin P, Zucco F. Cure Palliative Rivolte al Neonato, Bambino, e Adolescente. (Palliative Care in Neonates, Children and Adolescents). Ministero della Salute Italia 2006
  10. Department of Health and Children. Report of the National Advisory Committee on Palliative Care, Stationery Office: Dublin 2001
  11. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, Emanuel EJ, Weeks JC. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;342:326-233
  12. Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Arch Pediatr Adolesc Med 2003;157:1219-1226

קישורים חיצוניים


המידע שבדף זה נכתב על ידי A document prepared by the Steering Committee of the EAPC Task force - Palliative Care in Children and Adolescents המסמך הוכן על ידי ועדת היגוי של החברה הפליאטיבית האירופאית בנושא טיפול פליאטיבי בילדים ובמתבגרים תרגום על ידי: פרופ' פסח שורצמן, גב' ענת נבל Translation by: Prof. Pesach Shvartzman, Ms. Anat Neville Originally published in the European Journal of Palliative Care vol. 2007 14 (3) Reproduced by kind permission from Hayward Group Plc publishers (יוצר\י הערך)


פורסם בכתב העת Israeli Journal of Pediatrics, יוני 2008, גיליון מס' 141, מדיקל מדיה