כניסה 
עקבו אחרינו בפייסבוק הבדלים בין גרסאות בדף "השפעת המחלות האפילפטיות על התנהגות והתפתחות אמוציונלית"
| שורה 14: | שורה 14: | ||
{{הרחבה|אפילפסיה}} | {{הרחבה|אפילפסיה}} | ||
==אפילפסיה כמחלה כרונית== | ==אפילפסיה כמחלה כרונית== | ||
| − | לשם התפתחות אמוציונלית תקינה בילדים יש צורך בבית גידול יציב. כל גורם המערער יציבות זו יכול לגרום בסופו של תהליך, לפגיעות פסיכולוגיות ואמוציונליות ארוכות טווח. | + | לשם התפתחות אמוציונלית תקינה בילדים יש צורך בבית גידול יציב. כל גורם המערער יציבות זו יכול לגרום בסופו של תהליך, לפגיעות פסיכולוגיות ואמוציונליות ארוכות טווח. |
המחלות האפילפטיות מטבען הן מחלות שאינן ניתנות לניבוי. חוסר היכולת הרפואית לנבא את מועד הפרכוס ואת עוצמתו, גורמים לאי שקט ואיום רב על היציבות הנדרשת מבית הגידול. | המחלות האפילפטיות מטבען הן מחלות שאינן ניתנות לניבוי. חוסר היכולת הרפואית לנבא את מועד הפרכוס ואת עוצמתו, גורמים לאי שקט ואיום רב על היציבות הנדרשת מבית הגידול. | ||
| − | מחקרים רבים מצביעים על העובדה כי ילדים הסובלים מאפילפסיות, סובלים מהפרעות פסיכולוגיות והתנהגותיות מרובות, במידה העולה בשיעור ניכר מילדים הסובלים ממחלות כרוניות אחרות. | + | מחקרים רבים מצביעים על העובדה כי ילדים הסובלים מאפילפסיות, סובלים מהפרעות פסיכולוגיות והתנהגותיות מרובות, במידה העולה בשיעור ניכר מילדים הסובלים ממחלות כרוניות אחרות. |
בעיות מיוחדות הספציפיות לילדים אלו כוללות: תלותיות מוגברת, הערכה עצמית נמוכה, בידוד חברתי, ניכור, הפרעות נוירוטיות, אגרסיביות, אלימות ופעילות יתר היפרקינטית. | בעיות מיוחדות הספציפיות לילדים אלו כוללות: תלותיות מוגברת, הערכה עצמית נמוכה, בידוד חברתי, ניכור, הפרעות נוירוטיות, אגרסיביות, אלימות ופעילות יתר היפרקינטית. | ||
| − | נטעה באם נסיק מהאמור לעיל, מסקנות כלליות לגבי כל המחלות האפילפטיות והשפעתן על הילדים. | + | נטעה באם נסיק מהאמור לעיל, מסקנות כלליות לגבי כל המחלות האפילפטיות והשפעתן על הילדים. |
לפי תצפיות מרובות ברור כי יש לפרק את שק המחלות האפילפטיות לגורמיו ולבדוק השפעה של כל מחלה אפילפטית בנפרד. | לפי תצפיות מרובות ברור כי יש לפרק את שק המחלות האפילפטיות לגורמיו ולבדוק השפעה של כל מחלה אפילפטית בנפרד. | ||
==גורמים הקשורים לפרכוסים== | ==גורמים הקשורים לפרכוסים== | ||
===אטיולוגיה=== | ===אטיולוגיה=== | ||
| − | אפילפסיה יכולה לנבוע ממגוון רחב של פגיעות מוחיות. | + | אפילפסיה יכולה לנבוע ממגוון רחב של פגיעות מוחיות. |
| − | קיים קשר הדוק בין מידת הפגיעה המוחית, בשלות המוח והתפתחות הפרעות התנהגותיות בגיל הילדות | + | קיים קשר הדוק בין מידת הפגיעה המוחית, בשלות המוח והתפתחות הפרעות התנהגותיות בגיל הילדות. |
| − | |||
| − | + | אם קיים נזק מוחי מוקדם, הרי שהתפתחות הפרעה התנהגותית קשורה למידת הנזק הראשוני ולמחלה הבסיסית, הרבה מעבר לקשר להפרעה הפרכוסית. | |
| − | |||
| − | רוב ההורים מתעקשים בשלבי המחלה הראשונים, כי הפרעות ההתנהגות מקורן במחלה הפרכוסית. | + | אחת הדוגמאות היא הילדים הסובלים מפגיעה מולדת בהמיספרה השמאלית. ילדים אלו סובלים מחוסר יכולת לדבר והפרעות התנהגותיות קשות, ללא קשר לפרכוסים המלווים פגיעה מבנית זו. |
| + | |||
| + | ברוב המקרים הילדים מגיעים לנוירולוג ביוזמת הוריהם בתלונות של הפרעות התנהגותיות קשות ופרכוסים. | ||
| + | |||
| + | רוב ההורים מתעקשים בשלבי המחלה הראשונים, כי הפרעות ההתנהגות מקורן במחלה הפרכוסית. אם בזמן טיפול תרופתי קיימת נסיגה של הפרכוסים או היעלמותם, ללא העלמות ההפרעות ההתנהגותיות, מתעקשים רוב ההורים כי מקור ההפרעות הוא בתרופות. | ||
===תכיפות הפרכוסים=== | ===תכיפות הפרכוסים=== | ||
| − | באופן אינטואיטיבי מצביעים רוב הנוירולוגים כי ריבוי פרכוסים | + | באופן אינטואיטיבי מצביעים רוב הנוירולוגים כי ריבוי פרכוסים הוא מקור להתפתחות הפרעות אמוציונליות והתפתחותיות. |
| − | |||
| − | נראה כי הקשר בין מספר הפרכוסים לבין הפרעות התנהגותיות ונפשיות, שנחשב עד לא מזמן להדוק וראשוני, הוא בעצם שניוני | + | במספר לא מבוטל של מחקרים נוירולוגיים אכן נמצא כי אצל חולים עם פרכוסים מרובים קיימות הפרעות התנהגותיות רבות יותר מאשר בחולים עם מיעוט פרכוסים. לעומת זאת במחקרים מבוקרים שבוצעו על ידי פסיכולוגים לא נמצא קשר סטטיסטי הדוק בין מספר הפרכוסים להפרעות התנהגותיות ונפשיות. |
| + | |||
| + | נראה כי הקשר בין מספר הפרכוסים לבין הפרעות התנהגותיות ונפשיות, שנחשב עד לא מזמן להדוק וראשוני, הוא בעצם שניוני ומקורו בסטיגמות ובבידוד חברתי קשה. | ||
===סוג הפרכוסים=== | ===סוג הפרכוסים=== | ||
| − | נמצא קשר הדוק בין סוג הפרכוסים והפרעות התנהגותיות ספציפיות. | + | נמצא קשר הדוק בין סוג הפרכוסים והפרעות התנהגותיות ספציפיות. |
| − | Nuffield וקבוצתו, מצאו כי ילדים הסובלים מאבסנסים אטיפיים נוטים לנוירוזיס. לעומתם, ילדים הסובלים מהתפרצויות טמפורליות נוטים להתנהגות אנטיסוציאלית ואגרסיביות. | + | Nuffield וקבוצתו, מצאו כי ילדים הסובלים מאבסנסים אטיפיים נוטים לנוירוזיס. לעומתם, ילדים הסובלים מהתפרצויות טמפורליות נוטים להתנהגות אנטיסוציאלית ואגרסיביות. |
| − | Rutter וקבוצתו דיווחו על קשר בין פרכוסים חלקיים מורכבים והפרעות התנהגותיות. | + | Rutter וקבוצתו דיווחו על קשר בין פרכוסים חלקיים מורכבים והפרעות התנהגותיות. |
Stores & Piran מצאו כי לילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית שמאלית צורך בקשר תלותי עם אימהותן, בצורה מוקצנת בהשואה לקבוצות ביקורת שכללו ילדים הסובלים מאפילפסיות כלליות או ילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית ימנית. | Stores & Piran מצאו כי לילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית שמאלית צורך בקשר תלותי עם אימהותן, בצורה מוקצנת בהשואה לקבוצות ביקורת שכללו ילדים הסובלים מאפילפסיות כלליות או ילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית ימנית. | ||
| שורה 54: | שורה 57: | ||
===תרופות אנטיאפילפטיות=== | ===תרופות אנטיאפילפטיות=== | ||
{{הפניה לערך מורחב|טיפול תרופתי באפילפסיה}} | {{הפניה לערך מורחב|טיפול תרופתי באפילפסיה}} | ||
| − | השפעת התרופות האנטיאפילפטיות על התפתחות הקוגניטיבית מצויה במרכז המחקר האפילפטי מאז שנות השמונים. תחום ההתפתחות הנפשית, לעומת זאת, הוזנח מאוד וכמעט ולא נבדק. | + | השפעת התרופות האנטיאפילפטיות על התפתחות הקוגניטיבית מצויה במרכז המחקר האפילפטי מאז שנות השמונים. תחום ההתפתחות הנפשית, לעומת זאת, הוזנח מאוד וכמעט ולא נבדק. |
| − | הושם דגש רב על ההשפעה הנפשית שיש לתרופות אלו ונראה כי לחלק נכבד מהתרופות האנטיאפילפטיות תופעות לוואי נפשיות, המופיעות בד בבד עם | + | הושם דגש רב על ההשפעה הנפשית שיש לתרופות אלו ונראה כי לחלק נכבד מהתרופות האנטיאפילפטיות תופעות לוואי נפשיות, המופיעות בד בבד עם תופעות הלוואי הקוגניטיביות והגופניות. |
בשימוש עם Phenobarbital לדוגמה, נצפו תופעות לוואי נפשיות כמו חוסר שקט נפשי, עצבנות, קשיי שינה, הערכה עצמית ירודה ותופעות דיכאוניות שונות. | בשימוש עם Phenobarbital לדוגמה, נצפו תופעות לוואי נפשיות כמו חוסר שקט נפשי, עצבנות, קשיי שינה, הערכה עצמית ירודה ותופעות דיכאוניות שונות. | ||
| − | Herman וקבוצתו דיווחו על מציאת קשר הדוק בין טיפול אנטיאפילפטי רב תרופתי והופעת תופעות לוואי נפשיות, הפרעות אישיות והתנהגות שהוגדרו כאנטי סוציאליות. תופעות אלו נסוגו ואף נעלמו לחלוטין תוך 6 חודשים מהפחתת מספר התרופות או הורדת המינון. | + | Herman וקבוצתו דיווחו על מציאת קשר הדוק בין טיפול אנטיאפילפטי רב תרופתי והופעת תופעות לוואי נפשיות, הפרעות אישיות והתנהגות שהוגדרו כאנטי סוציאליות. תופעות אלו נסוגו ואף נעלמו לחלוטין תוך 6 חודשים מהפחתת מספר התרופות או הורדת המינון. |
| − | קיימות עדויות כי ל Carbamazepine ול Valproic acid למיעוט יחסי של תופעות לוואי נפשיות. | + | קיימות עדויות כי ל Carbamazepine ול Valproic acid למיעוט יחסי של תופעות לוואי נפשיות. |
| − | תופעות לוואי קוסמטיות, שיש למרבית התרופות, יכולות לגרום לבידוד חברתי קשה אצל ילדים ולהחמיר את הבעיות הנפשיות. | + | תופעות לוואי קוסמטיות, שיש למרבית התרופות, יכולות לגרום לבידוד חברתי קשה אצל ילדים ולהחמיר את הבעיות הנפשיות. |
ברור כי למרות ההתקדמות הרבה שנעשתה בתחום, עדיין המחקרים בתחום זה מצומצמים מאוד. לא קיים מידע בספרות לגבי תרופות חדישות יותר כמו Lamotrigin וFelbamate . רוב המחקרים לגבי התרופות החדישות יותר עדיין לא נסתיימו. | ברור כי למרות ההתקדמות הרבה שנעשתה בתחום, עדיין המחקרים בתחום זה מצומצמים מאוד. לא קיים מידע בספרות לגבי תרופות חדישות יותר כמו Lamotrigin וFelbamate . רוב המחקרים לגבי התרופות החדישות יותר עדיין לא נסתיימו. | ||
===ניתוחים לטיפול באפילפסיות=== | ===ניתוחים לטיפול באפילפסיות=== | ||
| − | מטרת הניתוחים הנ"ל להשיג הורדה ניכרת או הפסקה מלאה של פרכוסים אפילפטיים. משאלונים שחולקו | + | מטרת הניתוחים הנ"ל להשיג הורדה ניכרת או הפסקה מלאה של פרכוסים אפילפטיים. משאלונים שחולקו לרופא המפנה, למשפחת החולה המנותח ולחולה עצמו, נמצא כי הצפיות מניתוח מסוג זה גבוהות מאוד. |
| − | הציפיות כוללות התפתחות מלאה ותקינה לאחר הניתוח, השגת יכולת למידה מלאה ויכולת אקדמית כפי שמצופה מהאוכלוסייה הכללית. | + | הציפיות כוללות התפתחות מלאה ותקינה לאחר הניתוח, השגת יכולת למידה מלאה ויכולת אקדמית כפי שמצופה מהאוכלוסייה הכללית. |
| − | למרות הציפיות הגבוהות לא נמצא קשר ישיר וספציפי בין ביצוע הניתוח ושיפור במצב הנפשי, ההתנהגותי והאקדמי. | + | למרות הציפיות הגבוהות לא נמצא קשר ישיר וספציפי בין ביצוע הניתוח ושיפור במצב הנפשי, ההתנהגותי והאקדמי. |
| − | למרות זאת הרושם הכללי הוא כי במרבית הילדים חל שיפור בהתנהגות, במיוחד בילדים שהיו אגרסיבים מאוד עם התנהגות אנטיסוציאלית. | + | למרות זאת הרושם הכללי הוא כי במרבית הילדים חל שיפור בהתנהגות, במיוחד בילדים שהיו אגרסיבים מאוד עם התנהגות אנטיסוציאלית. |
| − | הפרדה של הקורפוס קלוזום והמיספרקטומי הן פרוצדורות ניתוחיות רדיקליות המשמשות לעצירת פרכוסים תכופים מאוד שמקורם בהפרעות מוחיות דיפוזיות. מעט מחקרים פורסמו לגבי פרוצדורות אלו. מהמחקרים שבוצעו עולה כי קיים שיפור התנהגותי לאחר הטיפול בעיקר בחולים קשים שסבלו מהפרעות התנהגותיות ואגרסיביות ניכרות בטרם הניתוח. | + | הפרדה של הקורפוס קלוזום והמיספרקטומי הן פרוצדורות ניתוחיות רדיקליות המשמשות לעצירת פרכוסים תכופים מאוד שמקורם בהפרעות מוחיות דיפוזיות. מעט מחקרים פורסמו לגבי פרוצדורות אלו. מהמחקרים שבוצעו עולה כי קיים שיפור התנהגותי לאחר הטיפול בעיקר בחולים קשים שסבלו מהפרעות התנהגותיות ואגרסיביות ניכרות בטרם הניתוח. |
==גורמים סביבתיים== | ==גורמים סביבתיים== | ||
===המשפחה כגורם סביבתי=== | ===המשפחה כגורם סביבתי=== | ||
| − | המשפחה | + | המשפחה היא חברה בזעיר אנפין, בה מנסה התינוק לפתח את השלבים הראשונים של צרוף עצמו אל הכלל. בתוך המשפחה נלמדים כללי התנהגות מסוימים, אשר ילוו את הילד במשך כל חייו. |
| − | |||
| − | + | המשפחה חייבת לעודד את התינוק למעבר מתלות מלאה בינקות, לחיים מלאים ועצמאיים בבגרות. | |
| − | המשפחה היא | + | ממחקרים רבים עולה כי הפרעה ביציבות המשפחה היא גורם מרכזי בהתפתחות בעיות נפשיות בילדים המלוות אותן עד בגרותם. |
| − | + | המשפחה היא הגורם הסביבתי הראשוני והחשוב ביותר בהתפתחות הנפשית וההתנהגותית של הילד. חשיבות המשענת המשפחתית לילד חולה גבוהה יותר מהנדרש על ידי ילד בריא. בשל חוסר יציבות המחלה, המשענת המשפחתית חשובה הרבה יותר מאשר לילדים החולים במחלות כרוניות אחרות (סוכרת, מחלות לב). | |
| − | + | נראה כי אחת הבעיות העיקריות של חולים אפילפטיים היא אי יציבות משפחתית הגורמת להפרעות נפשיות והתנהגותיות. | |
| − | + | אין זה מפתיע למצוא שיעור גבוה של הפרעות התנהגותיות במשפחות אלו. ילד הסובל מאפילפסיה מהווה גורם אי יציבות במשפחה בשל הסטיגמות הרבות המלוות את מחלתו. | |
| − | |||
| − | רוב | + | הסתגלות המשפחה לילד לא מושלם, הנושא את האבחנה "הנוראית" - ילד אפילפטי, מתרחש על פי רוב בהדרגה. |
| + | החיים תחת צל איומי הפרכוסים מחדירים אווירת מתח ואי ודאות למשפחה. | ||
| − | הגנת יתר של ההורים ותלותיות רבה של הילדים נצפו במשפחות רבות המגדלות ילד אפילפטי. | + | רוב המשפחות חיות במצב של חרדה מתמדת מהחשש כי הפרכוסים יכולים להסתיים בנכות גבוהה או אפילו במוות. מצבי חרדה אילו יכולים לשנות את התייחסותם של ההורים לילדם. פחדים אלו נמוגים בדרך כלל כאשר הילד מאוזן בטיפול ולא סובל מפרכוסים. |
| − | ילד מתבגר דורש, לשם התפתחות טובה, מגוון רחב של גירויים סביבתיים שבחלקם הגדול | + | |
| + | הגנת יתר של ההורים ותלותיות רבה של הילדים נצפו במשפחות רבות המגדלות ילד אפילפטי. | ||
| + | |||
| + | ילד מתבגר דורש, לשם התפתחות טובה, מגוון רחב של גירויים סביבתיים שבחלקם הגדול הם גירויים פיזיים המצרכים מגע עם ילדים אחרים. | ||
חלק מההתנסויות האלה הן שליליות מיסודן כגון משחקי ספורט מסוכנים וריב פיזי עם ילדים אחרים. הגנת יתר של המשפחה ובידוד חברתי בשל כך גורמים להתפתחות תלות נפשית גדולה במשפחה, חוסר ביטחון עצמי, בידוד חברתי והתפתחות התנהגות מניפולטיבית. | חלק מההתנסויות האלה הן שליליות מיסודן כגון משחקי ספורט מסוכנים וריב פיזי עם ילדים אחרים. הגנת יתר של המשפחה ובידוד חברתי בשל כך גורמים להתפתחות תלות נפשית גדולה במשפחה, חוסר ביטחון עצמי, בידוד חברתי והתפתחות התנהגות מניפולטיבית. | ||
בחלק מהמשפחות נוצר צורך כפייתי להגן על הילד דבר הגורם להשקעה גדולה של ההורים בילד החולה והזנחת הילדים האחרים המשפחה. הזנחה זו גורמת להתמרמרויות במשפחה ולגישה שלילית של שאר הילדים בבית כלפי הילד החולה. | בחלק מהמשפחות נוצר צורך כפייתי להגן על הילד דבר הגורם להשקעה גדולה של ההורים בילד החולה והזנחת הילדים האחרים המשפחה. הזנחה זו גורמת להתמרמרויות במשפחה ולגישה שלילית של שאר הילדים בבית כלפי הילד החולה. | ||
| − | חלק מההורים אינו מצליח להתמודד עם המחלה ומנסה להסתיר את עובדת היותו של הילד חולה באפילפסיה, וזאת מפחד מסטיגמות של החברה. | + | חלק מההורים אינו מצליח להתמודד עם המחלה ומנסה להסתיר את עובדת היותו של הילד חולה באפילפסיה, וזאת מפחד מסטיגמות של החברה. |
הבושה מהמחלה יכולה לדבוק במהירות בילד ולגרום לירידה בביטחון ובהערכה העצמית שלו. | הבושה מהמחלה יכולה לדבוק במהירות בילד ולגרום לירידה בביטחון ובהערכה העצמית שלו. | ||
הציפיות מילדים אפילפטיים בתוך המשפחה נמוכות בהרבה מהציפיות שיש להם מהילדים הבריאים במשפחה. גם דבר זה דבק במהירות בילד החולה וגורם לירידה בהערכה העצמית שלו. | הציפיות מילדים אפילפטיים בתוך המשפחה נמוכות בהרבה מהציפיות שיש להם מהילדים הבריאים במשפחה. גם דבר זה דבק במהירות בילד החולה וגורם לירידה בהערכה העצמית שלו. | ||
| − | נמצאה קורולציה בין אופי המחלה ויכולת ההתמודדות של ההורים. | + | נמצאה קורולציה בין אופי המחלה ויכולת ההתמודדות של ההורים. אם המחלה בעלת מהלך מהיר ואופי אגרסיבי, הרי שההורים לא מספיקים לפתח מנגנוני התמודדות עם המחלה, ומפתחים במהירות גישה שלילית. |
| − | |||
| − | באותן משפחות המפתחות מנגנוני התמודדות טובים הילדים החולים מצליחים אף הם לפתח מנגנוני התמודדות טובים, וסובלים ממעט הפרעות התנהגותיות ונפשיות. רוב הילדים האפילפטים מציינים כי הדברים החשובים ביותר עבורם להתמודדות עם המחלה | + | גישה חיובית עם בניית יכולת התמודדות טובה נצפתה בהתפתחות מחלה כרונית עם שליטה טובה על הפרכוסים. |
| + | |||
| + | באותן משפחות המפתחות מנגנוני התמודדות טובים הילדים החולים מצליחים אף הם לפתח מנגנוני התמודדות טובים, וסובלים ממעט הפרעות התנהגותיות ונפשיות. רוב הילדים האפילפטים מציינים כי הדברים החשובים ביותר עבורם להתמודדות עם המחלה הם תקשורת טובה עם ההורים ותמיכה משפחתית חזקה. | ||
;נמצאו שישה גורמים התורמים להתמודדות הילד האפילפטי החברה: | ;נמצאו שישה גורמים התורמים להתמודדות הילד האפילפטי החברה: | ||
| − | * תקשורת טובה | + | *תקשורת טובה |
*תמיכה משפחתית | *תמיכה משפחתית | ||
*תמיכה החברה המורחבת | *תמיכה החברה המורחבת | ||
*התמודדות טובה של המשפחה עם המחלה | *התמודדות טובה של המשפחה עם המחלה | ||
*רמת סטרס נמוכה בבית | *רמת סטרס נמוכה בבית | ||
| − | * רמה כלכלית טובה | + | *רמה כלכלית טובה |
ההפרעות ההתנהגותיות הקלות ביותר נמצאו בילדים שהתייחסו אליהם כילדים רגילים לכל דבר וחוו את כל החוויות שילדים בריאים חווים, כולל, הליכה לגן ילדים רגיל, התמודדות על מקומם עם ילדים אחרים בחברה, התמודדות עם הסביבה בגיל ההתבגרות וללא הגנת יתר מצד ההורים. | ההפרעות ההתנהגותיות הקלות ביותר נמצאו בילדים שהתייחסו אליהם כילדים רגילים לכל דבר וחוו את כל החוויות שילדים בריאים חווים, כולל, הליכה לגן ילדים רגיל, התמודדות על מקומם עם ילדים אחרים בחברה, התמודדות עם הסביבה בגיל ההתבגרות וללא הגנת יתר מצד ההורים. | ||
=== בית הספר כגורם סביבתי=== | === בית הספר כגורם סביבתי=== | ||
| − | לסביבת בית הספר חשיבות גדולה בהתפתחותם של ילדים. | + | לסביבת בית הספר חשיבות גדולה בהתפתחותם של ילדים. |
| − | עבודה | + | עבודה מועטה נעשתה בנושא חשיבות בית הספר אצל הילד האפילפטי, אך נמצאו מספר קשרים בין יחסו של המורה והכיתה לחולה ומחלתו ובין התפתחותם של ילדים אלו. נמצא כי ילדים שסבלו מפרכוסים בבית הספר בזמן שעות הלימוד, סבלו יותר ממצבי דיכאון מילדים שפרכסו בביתם. |
| − | המנגנון שהוצע למצבי דיכאון אלו כלל דחייה של הילד מהחברה | + | המנגנון שהוצע למצבי דיכאון אלו כלל דחייה של הילד מהחברה על ידי יתר הילדים בכיתה. |
משאלונים שחולקו לילדים בריאים, שחברם לכיתה חולה באפילפסיה עולה כי חלק גדול ממנגנוני הדחייה כוללים פחד בפני הפרכוסים ופחד בפני הדבקות מהמחלה. משאלונים שחולקו למורים נראה כי גם כאן מנגנוני הדחייה מקורם בבורות הקשורה למחלות אפילפטיות ובפחד רב מהפרכוסים. | משאלונים שחולקו לילדים בריאים, שחברם לכיתה חולה באפילפסיה עולה כי חלק גדול ממנגנוני הדחייה כוללים פחד בפני הפרכוסים ופחד בפני הדבקות מהמחלה. משאלונים שחולקו למורים נראה כי גם כאן מנגנוני הדחייה מקורם בבורות הקשורה למחלות אפילפטיות ובפחד רב מהפרכוסים. | ||
| − | דווח כי בתי ספר פרטיים רבים | + | דווח כי בתי ספר פרטיים רבים בארצות הברית מסרבים לרשום ללימודים ילדים אפילפטים שפרכסו בזמן הלימודים. ילדים אלו מוצאים בדרך כלל מבתי הספר באמתלאות שונות ומועברים למסגרות אחרות. |
| − | בסקר גדול שבוצע באנגליה נמצא כי | + | בסקר גדול שבוצע באנגליה נמצא כי 75% מכלל המורים הודו שאינם יודעים דבר על המחלות האפילפטיות ודיווחו כי לא קבלו הדרכה מסודרת לגבי ילדים ספציפיים החולים באפילפסיה ולומדים בכיתתם. רוב המורים טענו כי הם חסרי כלים או ניסיון להתמודד עם הבעיות שמתעוררות עקב מחלת הילדים. |
===החברה כגורם סביבתי=== | ===החברה כגורם סביבתי=== | ||
| − | גם לחברה המיידית והמורחבת חשיבות בהתפתחות סטיגמות. | + | גם לחברה המיידית והמורחבת חשיבות בהתפתחות סטיגמות. |
כל סטיגמה יוצרת גישה שלילית כלפי הילד ומשפחתו, וגוררת פגיעה מתמשכת בבית הספר, במקומות עבודה ובאונברסיטאות. | כל סטיגמה יוצרת גישה שלילית כלפי הילד ומשפחתו, וגוררת פגיעה מתמשכת בבית הספר, במקומות עבודה ובאונברסיטאות. | ||
| שורה 140: | שורה 146: | ||
===אטיולוגיה=== | ===אטיולוגיה=== | ||
חשובה ביותר האבחנה הנכונה והטיפול בחסרים קוגניטיביים המתפתחים או צפויים להתפתחות בשל סוג האפילפסיה. | חשובה ביותר האבחנה הנכונה והטיפול בחסרים קוגניטיביים המתפתחים או צפויים להתפתחות בשל סוג האפילפסיה. | ||
| − | חשוב להסביר להורים את הפרוגנוזה הצפויה על פי האבחנה הספציפית של כל מחלה ואת דרכי הטיפול האפשריות במחלה. | + | חשוב להסביר להורים את הפרוגנוזה הצפויה על פי האבחנה הספציפית של כל מחלה ואת דרכי הטיפול האפשריות במחלה. |
ככל שיהיה להורים יותר מידע ייתן הדבר בידם יותר כלים להתמודד עם המחלה. | ככל שיהיה להורים יותר מידע ייתן הדבר בידם יותר כלים להתמודד עם המחלה. | ||
===טיפול=== | ===טיפול=== | ||
| − | הטיפול הנכון לכל הילדים, (ללא תלות בסוג הפרכוס), טיפול המוריד למינימום את מספר הפרכוסים תוך כדי שמירה על איכות חיים טובה (במינימום של תופעות לוואי). לעיתים קשה מאוד לשמור על האיזון שבין הטיפול ושמירה על איכות החיים, במקרה זה יש מקום לשקול גישה כירורגית. | + | הטיפול הנכון לכל הילדים, (ללא תלות בסוג הפרכוס), טיפול המוריד למינימום את מספר הפרכוסים תוך כדי שמירה על איכות חיים טובה (במינימום של תופעות לוואי). לעיתים קשה מאוד לשמור על האיזון שבין הטיפול ושמירה על איכות החיים, במקרה זה יש מקום לשקול גישה כירורגית. |
| − | בטרם מנסים גישה ניתוחית יש לראיין את החולה ובני משפחתו ולצייר בפניהם את התמונה הכללית, בכדי להפחית את הצפיות מהניתוח. על החולים ובני משפחתם להבין כי הניתוח מטפל אך ורק בפרכוסים, | + | בטרם מנסים גישה ניתוחית יש לראיין את החולה ובני משפחתו ולצייר בפניהם את התמונה הכללית, בכדי להפחית את הצפיות מהניתוח. על החולים ובני משפחתם להבין כי הניתוח מטפל אך ורק בפרכוסים, ובדרך כלל אינו משפיע על הפרעות התנהגותיות ונפשיות שהתפתחו במשך השנים. |
| − | יש לשקול טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי לפני | + | יש לשקול טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי לפני הניתוח ואחריו. |
=== משפחה === | === משפחה === | ||
| − | כל משפחה חייבת לקבל הסבר לגבי מהות המחלה, אופייה ודרכי ההתמודדות עמה. ככל שהמידע, | + | כל משפחה חייבת לקבל הסבר לגבי מהות המחלה, אופייה ודרכי ההתמודדות עמה. ככל שהמידע, שיינתן לחולה ובני משפחתו, יהיה טוב יותר כך יהיו להם כלים טובים יותר להתמודדות. |
| − | מרכז לאפילפסיה, כדוגמת המרכז הקיים בחיפה, יכול לספק חלק גדול מהמידע הדרוש, רעיונות והצעות להתמודדות עם מצבים המתרחשים יום יום. | + | מרכז לאפילפסיה, כדוגמת המרכז הקיים בחיפה, יכול לספק חלק גדול מהמידע הדרוש, רעיונות והצעות להתמודדות עם מצבים המתרחשים יום יום. |
| − | החולים ובני משפחתם יזדקקו במשך השנים להכוונה בתחומים רבים כגון: ספורט, נהיגה, למידה, תעסוקה, צבא | + | החולים ובני משפחתם יזדקקו במשך השנים להכוונה בתחומים רבים כגון: ספורט, נהיגה, למידה, תעסוקה, צבא וכדומה. |
| − | ללא הדרכה נכונה והכוונה | + | ללא הדרכה נכונה והכוונה ייתכנו נזקים מתמשכים שמקורם בחוסר הכנה, בחוסר הבנה ובחוסר תמיכה של המשפחה או הגנת יתר של המשפחה. |
===בית הספר=== | ===בית הספר=== | ||
| − | התפקיד הפוטנציאלי שיש לבית הספר בעיצוב ההתפתחות הפסיכולוגית של ילדים הוא גדול. תמיכה נכונה בילד אפילפטי, הדרכת המורה והתלמידים | + | התפקיד הפוטנציאלי שיש לבית הספר בעיצוב ההתפתחות הפסיכולוגית של ילדים הוא גדול. תמיכה נכונה בילד אפילפטי, הדרכת המורה והתלמידים הם המפתח הנכון בהתמודדות עם החולה ומחלתו. |
| − | לשם הסרת הסטיגמות יש לערב את התלמידים בכיתה בהסברים לגבי המחלה, רצוייה השתתפות פעילה של הילד עצמו בהסברת מחלתו. יש לשתף את המורה בלבטי ההורים לגבי הטיפול ולהדריך את צוות המורים במגבלות הילד על מנת להסיר מגבלות מיותרות . המורה חייב בדיווח רציף על הישגי הילד בלימודים ועל קשייו, | + | לשם הסרת הסטיגמות יש לערב את התלמידים בכיתה בהסברים לגבי המחלה, רצוייה השתתפות פעילה של הילד עצמו בהסברת מחלתו. יש לשתף את המורה בלבטי ההורים לגבי הטיפול ולהדריך את צוות המורים במגבלות הילד על מנת להסיר מגבלות מיותרות. המורה חייב בדיווח רציף על הישגי הילד בלימודים ועל קשייו, אם קיימים. |
| − | התייחסות שווה לילד אפילפטי כמו לכל ילד בריא | + | התייחסות שווה לילד אפילפטי כמו לכל ילד בריא אחר היא הגישה הנכונה והטובה ביותר לטיפול בבעיה זו. |
===חברה=== | ===חברה=== | ||
| − | מתן הסבר לאוכלוסייה הרחבה, | + | מתן הסבר לאוכלוסייה הרחבה, הוא מאמץ הצריך להיעשות במסגרת חינוכית כוללת, בהדרכת משרד הבריאות, החינוך ובתאום עם הרשויות המקומיות. קיימת חשיבות רבה בהגברת המודעות על ידי מתן הרצאות בבתי ספר, מועדונים קהילתיים ודרך קופות החולים השונות. |
| + | |||
ככל שהמודעות החברתית תעלה והטאבו על הנושא יפחת, כך יפחתו הסטיגמות ומצבם של החולים בחברה ייטב. | ככל שהמודעות החברתית תעלה והטאבו על הנושא יפחת, כך יפחתו הסטיגמות ומצבם של החולים בחברה ייטב. | ||
==ביבליוגרפיה== | ==ביבליוגרפיה== | ||
| − | + | ||
| − | + | ||
{{ייחוס|[[משתמש:מיקי דובלין|ד"ר מיכאל דובלין]] MD מומחה ברפואת ילדים, ד"ר יהודית מנליס ואושרית דובלין RN MA}} | {{ייחוס|[[משתמש:מיקי דובלין|ד"ר מיכאל דובלין]] MD מומחה ברפואת ילדים, ד"ר יהודית מנליס ואושרית דובלין RN MA}} | ||
[[קטגוריה:נוירולוגיה]] | [[קטגוריה:נוירולוגיה]] | ||
גרסה אחרונה מ־08:46, 2 במרץ 2019
ערך זה נמצא בבדיקה ועריכה על ידי מערכת ויקירפואה, וייתכן כי הוא לא ערוך ומוגה.
| השפעת מחלות אפילפטיות על התנהגות והתפתחות אמוציונלית | ||
|---|---|---|
| ' | ||
| ||
| ICD-10 | Chapter G 40.-Chapter G 41. | |
| ICD-9 | 345 | |
| MeSH | D004827 | |
| יוצר הערך | ד"ר מיכאל דובלין וד"ר יהודית מנליס | |
לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – אפילפסיה
אפילפסיה כמחלה כרונית
לשם התפתחות אמוציונלית תקינה בילדים יש צורך בבית גידול יציב. כל גורם המערער יציבות זו יכול לגרום בסופו של תהליך, לפגיעות פסיכולוגיות ואמוציונליות ארוכות טווח. המחלות האפילפטיות מטבען הן מחלות שאינן ניתנות לניבוי. חוסר היכולת הרפואית לנבא את מועד הפרכוס ואת עוצמתו, גורמים לאי שקט ואיום רב על היציבות הנדרשת מבית הגידול.
מחקרים רבים מצביעים על העובדה כי ילדים הסובלים מאפילפסיות, סובלים מהפרעות פסיכולוגיות והתנהגותיות מרובות, במידה העולה בשיעור ניכר מילדים הסובלים ממחלות כרוניות אחרות. בעיות מיוחדות הספציפיות לילדים אלו כוללות: תלותיות מוגברת, הערכה עצמית נמוכה, בידוד חברתי, ניכור, הפרעות נוירוטיות, אגרסיביות, אלימות ופעילות יתר היפרקינטית.
נטעה באם נסיק מהאמור לעיל, מסקנות כלליות לגבי כל המחלות האפילפטיות והשפעתן על הילדים. לפי תצפיות מרובות ברור כי יש לפרק את שק המחלות האפילפטיות לגורמיו ולבדוק השפעה של כל מחלה אפילפטית בנפרד.
גורמים הקשורים לפרכוסים
אטיולוגיה
אפילפסיה יכולה לנבוע ממגוון רחב של פגיעות מוחיות. קיים קשר הדוק בין מידת הפגיעה המוחית, בשלות המוח והתפתחות הפרעות התנהגותיות בגיל הילדות.
אם קיים נזק מוחי מוקדם, הרי שהתפתחות הפרעה התנהגותית קשורה למידת הנזק הראשוני ולמחלה הבסיסית, הרבה מעבר לקשר להפרעה הפרכוסית.
אחת הדוגמאות היא הילדים הסובלים מפגיעה מולדת בהמיספרה השמאלית. ילדים אלו סובלים מחוסר יכולת לדבר והפרעות התנהגותיות קשות, ללא קשר לפרכוסים המלווים פגיעה מבנית זו.
ברוב המקרים הילדים מגיעים לנוירולוג ביוזמת הוריהם בתלונות של הפרעות התנהגותיות קשות ופרכוסים.
רוב ההורים מתעקשים בשלבי המחלה הראשונים, כי הפרעות ההתנהגות מקורן במחלה הפרכוסית. אם בזמן טיפול תרופתי קיימת נסיגה של הפרכוסים או היעלמותם, ללא העלמות ההפרעות ההתנהגותיות, מתעקשים רוב ההורים כי מקור ההפרעות הוא בתרופות.
תכיפות הפרכוסים
באופן אינטואיטיבי מצביעים רוב הנוירולוגים כי ריבוי פרכוסים הוא מקור להתפתחות הפרעות אמוציונליות והתפתחותיות.
במספר לא מבוטל של מחקרים נוירולוגיים אכן נמצא כי אצל חולים עם פרכוסים מרובים קיימות הפרעות התנהגותיות רבות יותר מאשר בחולים עם מיעוט פרכוסים. לעומת זאת במחקרים מבוקרים שבוצעו על ידי פסיכולוגים לא נמצא קשר סטטיסטי הדוק בין מספר הפרכוסים להפרעות התנהגותיות ונפשיות.
נראה כי הקשר בין מספר הפרכוסים לבין הפרעות התנהגותיות ונפשיות, שנחשב עד לא מזמן להדוק וראשוני, הוא בעצם שניוני ומקורו בסטיגמות ובבידוד חברתי קשה.
סוג הפרכוסים
נמצא קשר הדוק בין סוג הפרכוסים והפרעות התנהגותיות ספציפיות.
Nuffield וקבוצתו, מצאו כי ילדים הסובלים מאבסנסים אטיפיים נוטים לנוירוזיס. לעומתם, ילדים הסובלים מהתפרצויות טמפורליות נוטים להתנהגות אנטיסוציאלית ואגרסיביות.
Rutter וקבוצתו דיווחו על קשר בין פרכוסים חלקיים מורכבים והפרעות התנהגותיות.
Stores & Piran מצאו כי לילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית שמאלית צורך בקשר תלותי עם אימהותן, בצורה מוקצנת בהשואה לקבוצות ביקורת שכללו ילדים הסובלים מאפילפסיות כלליות או ילדים עם מוקד אפילפטי באונה טמפורלית ימנית.
Whitman וקבוצתו, מצאו קשר בין התפרצויות מהחלק הקדמי של האונה הטמפורלית והתפתחות אישיות אגרסיבית.
טיפול
תרופות אנטיאפילפטיות
ערך מורחב – טיפול תרופתי באפילפסיה
השפעת התרופות האנטיאפילפטיות על התפתחות הקוגניטיבית מצויה במרכז המחקר האפילפטי מאז שנות השמונים. תחום ההתפתחות הנפשית, לעומת זאת, הוזנח מאוד וכמעט ולא נבדק.
הושם דגש רב על ההשפעה הנפשית שיש לתרופות אלו ונראה כי לחלק נכבד מהתרופות האנטיאפילפטיות תופעות לוואי נפשיות, המופיעות בד בבד עם תופעות הלוואי הקוגניטיביות והגופניות.
בשימוש עם Phenobarbital לדוגמה, נצפו תופעות לוואי נפשיות כמו חוסר שקט נפשי, עצבנות, קשיי שינה, הערכה עצמית ירודה ותופעות דיכאוניות שונות.
Herman וקבוצתו דיווחו על מציאת קשר הדוק בין טיפול אנטיאפילפטי רב תרופתי והופעת תופעות לוואי נפשיות, הפרעות אישיות והתנהגות שהוגדרו כאנטי סוציאליות. תופעות אלו נסוגו ואף נעלמו לחלוטין תוך 6 חודשים מהפחתת מספר התרופות או הורדת המינון.
קיימות עדויות כי ל Carbamazepine ול Valproic acid למיעוט יחסי של תופעות לוואי נפשיות.
תופעות לוואי קוסמטיות, שיש למרבית התרופות, יכולות לגרום לבידוד חברתי קשה אצל ילדים ולהחמיר את הבעיות הנפשיות. ברור כי למרות ההתקדמות הרבה שנעשתה בתחום, עדיין המחקרים בתחום זה מצומצמים מאוד. לא קיים מידע בספרות לגבי תרופות חדישות יותר כמו Lamotrigin וFelbamate . רוב המחקרים לגבי התרופות החדישות יותר עדיין לא נסתיימו.
ניתוחים לטיפול באפילפסיות
מטרת הניתוחים הנ"ל להשיג הורדה ניכרת או הפסקה מלאה של פרכוסים אפילפטיים. משאלונים שחולקו לרופא המפנה, למשפחת החולה המנותח ולחולה עצמו, נמצא כי הצפיות מניתוח מסוג זה גבוהות מאוד. הציפיות כוללות התפתחות מלאה ותקינה לאחר הניתוח, השגת יכולת למידה מלאה ויכולת אקדמית כפי שמצופה מהאוכלוסייה הכללית.
למרות הציפיות הגבוהות לא נמצא קשר ישיר וספציפי בין ביצוע הניתוח ושיפור במצב הנפשי, ההתנהגותי והאקדמי. למרות זאת הרושם הכללי הוא כי במרבית הילדים חל שיפור בהתנהגות, במיוחד בילדים שהיו אגרסיבים מאוד עם התנהגות אנטיסוציאלית.
הפרדה של הקורפוס קלוזום והמיספרקטומי הן פרוצדורות ניתוחיות רדיקליות המשמשות לעצירת פרכוסים תכופים מאוד שמקורם בהפרעות מוחיות דיפוזיות. מעט מחקרים פורסמו לגבי פרוצדורות אלו. מהמחקרים שבוצעו עולה כי קיים שיפור התנהגותי לאחר הטיפול בעיקר בחולים קשים שסבלו מהפרעות התנהגותיות ואגרסיביות ניכרות בטרם הניתוח.
גורמים סביבתיים
המשפחה כגורם סביבתי
המשפחה היא חברה בזעיר אנפין, בה מנסה התינוק לפתח את השלבים הראשונים של צרוף עצמו אל הכלל. בתוך המשפחה נלמדים כללי התנהגות מסוימים, אשר ילוו את הילד במשך כל חייו.
המשפחה חייבת לעודד את התינוק למעבר מתלות מלאה בינקות, לחיים מלאים ועצמאיים בבגרות.
ממחקרים רבים עולה כי הפרעה ביציבות המשפחה היא גורם מרכזי בהתפתחות בעיות נפשיות בילדים המלוות אותן עד בגרותם.
המשפחה היא הגורם הסביבתי הראשוני והחשוב ביותר בהתפתחות הנפשית וההתנהגותית של הילד. חשיבות המשענת המשפחתית לילד חולה גבוהה יותר מהנדרש על ידי ילד בריא. בשל חוסר יציבות המחלה, המשענת המשפחתית חשובה הרבה יותר מאשר לילדים החולים במחלות כרוניות אחרות (סוכרת, מחלות לב).
נראה כי אחת הבעיות העיקריות של חולים אפילפטיים היא אי יציבות משפחתית הגורמת להפרעות נפשיות והתנהגותיות.
אין זה מפתיע למצוא שיעור גבוה של הפרעות התנהגותיות במשפחות אלו. ילד הסובל מאפילפסיה מהווה גורם אי יציבות במשפחה בשל הסטיגמות הרבות המלוות את מחלתו.
הסתגלות המשפחה לילד לא מושלם, הנושא את האבחנה "הנוראית" - ילד אפילפטי, מתרחש על פי רוב בהדרגה. החיים תחת צל איומי הפרכוסים מחדירים אווירת מתח ואי ודאות למשפחה.
רוב המשפחות חיות במצב של חרדה מתמדת מהחשש כי הפרכוסים יכולים להסתיים בנכות גבוהה או אפילו במוות. מצבי חרדה אילו יכולים לשנות את התייחסותם של ההורים לילדם. פחדים אלו נמוגים בדרך כלל כאשר הילד מאוזן בטיפול ולא סובל מפרכוסים.
הגנת יתר של ההורים ותלותיות רבה של הילדים נצפו במשפחות רבות המגדלות ילד אפילפטי.
ילד מתבגר דורש, לשם התפתחות טובה, מגוון רחב של גירויים סביבתיים שבחלקם הגדול הם גירויים פיזיים המצרכים מגע עם ילדים אחרים.
חלק מההתנסויות האלה הן שליליות מיסודן כגון משחקי ספורט מסוכנים וריב פיזי עם ילדים אחרים. הגנת יתר של המשפחה ובידוד חברתי בשל כך גורמים להתפתחות תלות נפשית גדולה במשפחה, חוסר ביטחון עצמי, בידוד חברתי והתפתחות התנהגות מניפולטיבית. בחלק מהמשפחות נוצר צורך כפייתי להגן על הילד דבר הגורם להשקעה גדולה של ההורים בילד החולה והזנחת הילדים האחרים המשפחה. הזנחה זו גורמת להתמרמרויות במשפחה ולגישה שלילית של שאר הילדים בבית כלפי הילד החולה.
חלק מההורים אינו מצליח להתמודד עם המחלה ומנסה להסתיר את עובדת היותו של הילד חולה באפילפסיה, וזאת מפחד מסטיגמות של החברה. הבושה מהמחלה יכולה לדבוק במהירות בילד ולגרום לירידה בביטחון ובהערכה העצמית שלו.
הציפיות מילדים אפילפטיים בתוך המשפחה נמוכות בהרבה מהציפיות שיש להם מהילדים הבריאים במשפחה. גם דבר זה דבק במהירות בילד החולה וגורם לירידה בהערכה העצמית שלו.
נמצאה קורולציה בין אופי המחלה ויכולת ההתמודדות של ההורים. אם המחלה בעלת מהלך מהיר ואופי אגרסיבי, הרי שההורים לא מספיקים לפתח מנגנוני התמודדות עם המחלה, ומפתחים במהירות גישה שלילית.
גישה חיובית עם בניית יכולת התמודדות טובה נצפתה בהתפתחות מחלה כרונית עם שליטה טובה על הפרכוסים.
באותן משפחות המפתחות מנגנוני התמודדות טובים הילדים החולים מצליחים אף הם לפתח מנגנוני התמודדות טובים, וסובלים ממעט הפרעות התנהגותיות ונפשיות. רוב הילדים האפילפטים מציינים כי הדברים החשובים ביותר עבורם להתמודדות עם המחלה הם תקשורת טובה עם ההורים ותמיכה משפחתית חזקה.
- נמצאו שישה גורמים התורמים להתמודדות הילד האפילפטי החברה
- תקשורת טובה
- תמיכה משפחתית
- תמיכה החברה המורחבת
- התמודדות טובה של המשפחה עם המחלה
- רמת סטרס נמוכה בבית
- רמה כלכלית טובה
ההפרעות ההתנהגותיות הקלות ביותר נמצאו בילדים שהתייחסו אליהם כילדים רגילים לכל דבר וחוו את כל החוויות שילדים בריאים חווים, כולל, הליכה לגן ילדים רגיל, התמודדות על מקומם עם ילדים אחרים בחברה, התמודדות עם הסביבה בגיל ההתבגרות וללא הגנת יתר מצד ההורים.
בית הספר כגורם סביבתי
לסביבת בית הספר חשיבות גדולה בהתפתחותם של ילדים.
עבודה מועטה נעשתה בנושא חשיבות בית הספר אצל הילד האפילפטי, אך נמצאו מספר קשרים בין יחסו של המורה והכיתה לחולה ומחלתו ובין התפתחותם של ילדים אלו. נמצא כי ילדים שסבלו מפרכוסים בבית הספר בזמן שעות הלימוד, סבלו יותר ממצבי דיכאון מילדים שפרכסו בביתם.
המנגנון שהוצע למצבי דיכאון אלו כלל דחייה של הילד מהחברה על ידי יתר הילדים בכיתה. משאלונים שחולקו לילדים בריאים, שחברם לכיתה חולה באפילפסיה עולה כי חלק גדול ממנגנוני הדחייה כוללים פחד בפני הפרכוסים ופחד בפני הדבקות מהמחלה. משאלונים שחולקו למורים נראה כי גם כאן מנגנוני הדחייה מקורם בבורות הקשורה למחלות אפילפטיות ובפחד רב מהפרכוסים.
דווח כי בתי ספר פרטיים רבים בארצות הברית מסרבים לרשום ללימודים ילדים אפילפטים שפרכסו בזמן הלימודים. ילדים אלו מוצאים בדרך כלל מבתי הספר באמתלאות שונות ומועברים למסגרות אחרות.
בסקר גדול שבוצע באנגליה נמצא כי 75% מכלל המורים הודו שאינם יודעים דבר על המחלות האפילפטיות ודיווחו כי לא קבלו הדרכה מסודרת לגבי ילדים ספציפיים החולים באפילפסיה ולומדים בכיתתם. רוב המורים טענו כי הם חסרי כלים או ניסיון להתמודד עם הבעיות שמתעוררות עקב מחלת הילדים.
החברה כגורם סביבתי
גם לחברה המיידית והמורחבת חשיבות בהתפתחות סטיגמות.
כל סטיגמה יוצרת גישה שלילית כלפי הילד ומשפחתו, וגוררת פגיעה מתמשכת בבית הספר, במקומות עבודה ובאונברסיטאות.
גישות חיוביות בהתמודדות עם אפילפסיה
אטיולוגיה
חשובה ביותר האבחנה הנכונה והטיפול בחסרים קוגניטיביים המתפתחים או צפויים להתפתחות בשל סוג האפילפסיה. חשוב להסביר להורים את הפרוגנוזה הצפויה על פי האבחנה הספציפית של כל מחלה ואת דרכי הטיפול האפשריות במחלה. ככל שיהיה להורים יותר מידע ייתן הדבר בידם יותר כלים להתמודד עם המחלה.
טיפול
הטיפול הנכון לכל הילדים, (ללא תלות בסוג הפרכוס), טיפול המוריד למינימום את מספר הפרכוסים תוך כדי שמירה על איכות חיים טובה (במינימום של תופעות לוואי). לעיתים קשה מאוד לשמור על האיזון שבין הטיפול ושמירה על איכות החיים, במקרה זה יש מקום לשקול גישה כירורגית.
בטרם מנסים גישה ניתוחית יש לראיין את החולה ובני משפחתו ולצייר בפניהם את התמונה הכללית, בכדי להפחית את הצפיות מהניתוח. על החולים ובני משפחתם להבין כי הניתוח מטפל אך ורק בפרכוסים, ובדרך כלל אינו משפיע על הפרעות התנהגותיות ונפשיות שהתפתחו במשך השנים.
יש לשקול טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי לפני הניתוח ואחריו.
משפחה
כל משפחה חייבת לקבל הסבר לגבי מהות המחלה, אופייה ודרכי ההתמודדות עמה. ככל שהמידע, שיינתן לחולה ובני משפחתו, יהיה טוב יותר כך יהיו להם כלים טובים יותר להתמודדות.
מרכז לאפילפסיה, כדוגמת המרכז הקיים בחיפה, יכול לספק חלק גדול מהמידע הדרוש, רעיונות והצעות להתמודדות עם מצבים המתרחשים יום יום.
החולים ובני משפחתם יזדקקו במשך השנים להכוונה בתחומים רבים כגון: ספורט, נהיגה, למידה, תעסוקה, צבא וכדומה.
ללא הדרכה נכונה והכוונה ייתכנו נזקים מתמשכים שמקורם בחוסר הכנה, בחוסר הבנה ובחוסר תמיכה של המשפחה או הגנת יתר של המשפחה.
בית הספר
התפקיד הפוטנציאלי שיש לבית הספר בעיצוב ההתפתחות הפסיכולוגית של ילדים הוא גדול. תמיכה נכונה בילד אפילפטי, הדרכת המורה והתלמידים הם המפתח הנכון בהתמודדות עם החולה ומחלתו.
לשם הסרת הסטיגמות יש לערב את התלמידים בכיתה בהסברים לגבי המחלה, רצוייה השתתפות פעילה של הילד עצמו בהסברת מחלתו. יש לשתף את המורה בלבטי ההורים לגבי הטיפול ולהדריך את צוות המורים במגבלות הילד על מנת להסיר מגבלות מיותרות. המורה חייב בדיווח רציף על הישגי הילד בלימודים ועל קשייו, אם קיימים.
התייחסות שווה לילד אפילפטי כמו לכל ילד בריא אחר היא הגישה הנכונה והטובה ביותר לטיפול בבעיה זו.
חברה
מתן הסבר לאוכלוסייה הרחבה, הוא מאמץ הצריך להיעשות במסגרת חינוכית כוללת, בהדרכת משרד הבריאות, החינוך ובתאום עם הרשויות המקומיות. קיימת חשיבות רבה בהגברת המודעות על ידי מתן הרצאות בבתי ספר, מועדונים קהילתיים ודרך קופות החולים השונות.
ככל שהמודעות החברתית תעלה והטאבו על הנושא יפחת, כך יפחתו הסטיגמות ומצבם של החולים בחברה ייטב.
ביבליוגרפיה
המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר מיכאל דובלין MD מומחה ברפואת ילדים, ד"ר יהודית מנליס ואושרית דובלין RN MA