מוגבלות שכלית התפתחותית - Intellectual disability

הדפס

מוגבלות שכלית התפתחותית
Intellectual disability
שמות נוספים	פיגור שכלי, אוליגופרניה
ICD-10	Chapter F 70.–Chapter F 79.
ICD-9	317 –319
MeSH	D008607
יוצר הערך	ד"ר מיכאל דובלין

לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – התפתחות הילד

מבוא

מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) (בעבר נקרא פיגור שכלי) היא מצב של עיכוב ועצירת ההתפתחות השכלית. מש"ה מאופיין בהפחתה של מיומנויות החל משלב ההתפתחות הגורם לירידה באינטליגנציה ביחס לאוכלוסייה הכללית. המיומנויות הפגועות הן קוגניטיביות, מוטוריות, פגיעות בכושר ההתבטאות ופגיעות חברתיות. כמו כן מפגרים יכולים לסבול מהפרעות נפשיות מכל סוג.

מש"ה אינה מוגדרת כדבר מוחשי שיש לאדם כמו שיער שחור או שריר חלש, ואף לא משהו שהאדם הוא, כמו שמן או רזה. מש"ה אינה מחלה ואף לא הפרעה נפשית. מש"ה מבטאת את מצב תפקודו הנוכחי של האדם, שמקורו בתקופת ההתפתחות, המאופיין במגבלות במיומנויות שכליות ובמיומנויות הנדרשות להסתגלות בחברה שלו. מגבלות אילו מתבטאות בחוסר ההלימה בין יכולותיו ותפקודיו מול ציפיות החברה בה הוא חי ועל כן הוא נזקק לעזרה ותמיכה.

מש"ה מחולקת לארבע רמות: קלה, בינונית, קשה, ועמוקה.

אפידמיולוגיה בישראל

שכיחות: כ-0.8 האחוז מהלידות.

מספר ילדים מיוחדים בישראל (בהערכה גסה – אין רישום מלא בישראל בשל מגזרים שלמים שלא מעבירים רישום) 40,000 ילדים. מוכרים ומטופלים על ידי השרות למפגר: 18,500.

שכיחות הפרעות נפשיות בקרב הסובלים ממש"ה: כ-60-30 אחוזים, דהיינו: פי שלושה מהשכיחות באוכלוסייה הכללית.

ההפרעות הידועות בקרב הסובלים ממש"ה:

כל סוגי הפסיכופתולוגיה (Psychopathology):

• הפרעות פסיכוטיות (Psychotic disorders)
• הפרעות אישיות (Personality disorders)
• הפרעות אפקטיביות (Affective disorders)
• הפרעות נוירוטיות (Neurotic disorders), בפרט: חרדה

כ-10.07 אחוזים מחניכי המוסדות למפגרים מאובחנים כבעלי Dual-diagnosis

כ-22.1 אחוזים מחניכי המוסדות נחשבים כאי-שקטים. האבחנות הפסיכיאטריות השכיחות הן של פסיכוזה. רוב האנשים עם מש"ה המופנים להערכה פסיכיאטרית הם בעלי מוגבלות קלה ובינונית שיוצרים בעיות התנהגות הגורמות לצוות הטיפולי מעמסה מיוחדת והם אלו שמבקשים עזרה.

לגבי אנשים עם מוגבלות קשה ועמוקה נמצא שגם אצלם יש הפרעות נפשיות ורגשיות קשות אך נוטים לייחס את התנהגותם האב-נורמלית למגבלות השכליות הקשות.

הגדרה

לכאורה, טמונה הגדרת המושג עצמו- מש"ה מגדירה אדם בעל מנת משכל קטנה יותר. אך כאן עלינו לשאול מספר שאלות או לבקש הבהרות נוספות:

• מהי מנת משכל?
• האם קיימת אינטליגנציה או מנת משכל אחת, כוללת, יותר?
• מהי מנת משכל ממוצעת?
• מאיזו נקודה בדיוק מתחילה המש"ה?
• ההגדרה "נמוכה" או "קטנה" יותר- האם היא מתייחסת לכמות? לאיכות? או לשתיהן ביחד?

בחברה פלורליסטית כמו החברה הישראלית יש צורך להחליט על פי מה נקבע מהי מנת משכל ממוצעת. מיקומו של הגבול ממנו אדם יחשב לאדם מפגר מושפע ממידת מורכבותה של החברה, רמתה בתחומי החינוך, ברמתה הטכנולוגיה והרווחה, בעמדות כלפי המפגר וכן במשאבים שביכולת המערכת להעמיד לרשותו. ההגדרה של מהו אדם מפגר חשובה הן למספקי השירותים והן לחוקריה. ההגדרה המקובלת ביותר של המוגבלות השכלית היא זו שנקבעה על ידי "האיגוד האמריקאי למש"ה":

מש"ה מתייחסת לתפקוד אינטלקטואלי נמוך מן הממוצע באורח משמעותי, שמתבטא וקשור בליקויים בו זמניים בהתנהגות ההסתגלותית והוא מופיע במשך תקופת ההתפתחות.

הגדרת מש"ה

אבחנת מש"ה ניתנת בדרך כלל בגיל 5-4. מש"ה היא מצב של עיכוב ועצירת ההתפתחות השכלית. המוגבלות מאופיינת בהפחתה של מיומנויות החל משלב ההתפתחות הגורם לירידה באינטליגנציה ביחס לאוכלוסייה הכללית. המיומנויות הפגועות הן קוגניטיביות, מוטוריות, התבטאות ורבאלית וחברתיות. כמו כן הסובלים ממש"ה יכולים לסבול מהפרעות נפשיות מכל סוג.

אדם יאובחן כבעל מש"ה אם יש לו מנת משכל הנמוכה ביותר משתי סטיות תקן מהממוצע - כלומר, אם יש לו מנת משכל הנמוכה מ-70. כל סטיית תקן נוספת מתחת ל-70 מעידה על מוגבלות קשה יותר.

מנת משכל בין 55–70 מוגדרת כמוגבלות קלה, בין 40–55 מוגבלות בינונית, בין 25–40 מוגבלות קשה ומתחת ל-25 המצב יוגדר כמוגבלות עמוקה.

מש"ה מתבטאת לפני גיל 18 שנה.

שלושת התנאים שהוזכרו בהגדרת מש"ה הם תנאים הכרחיים. אין אפשרות להגדיר את המצב כמש"ה על פי תנאי אחד בלבד. כל אחד משלושת התנאים הוא שווה ערך.

מש"ה מתייחסת למגבלה משמעותית בתפקוד נוכחי שמאופיינת ב:

מגבלה באינטליגנציה

אינטליגנציה מתייחסת ליכולת שכלית כללית. היא כוללת את היכולת להסיק מסקנות, לתכנן, לפתור בעיות, לחשוב בצורה מופשטת, להבין מושגים מורכבים, ללמוד במהירות, וללמוד מן הניסיון. היכולת השכלית נמדדת באמצעות מבחני אינטליגנציה סטנדרטים המועברים על ידי מומחים. ציון של שתי סטיות תקן מתחת לממוצע, דהיינו מתחת ל-70 נקודות נחשב למגבלה משמעותית בתפקוד השכלי. ומכוון שקיים חשש לטעות האופיינית למבחני אינטליגנציה (Intelligence Quotient ,IQ) של 5 נקודות תקרת הציון יכולה לעלות ב-5 נקודות אבל לא יותר-75 נקודות.

הערכה הזאת צריכה להיות מבוססת על מבחן אינטליגנציה אחד או יותר ולקבל תוקף ממבחנים נוספים או מידע הערכתי המתקבל מגופים מקצועיים.

מגבלה בהתנהגות מסתגלת

התנהגות מסתגלת היא אוסף של מיומנויות תפיסתיות, חברתיות ומעשיות שבני אדם צריכים ללמוד כדי לתפקד בחיי היום-יום. מגבלה משמעותית בהתנהגות המסתגלת פוגעת בניהול אורך חיים יום-יומי תקין של הפרט ובעצמאותו האישית. היא פוגעת ביכולתו להגיב על מצבים מיוחדים או לפעול בסביבתו כמצופה מבני גילו ומקבוצת תרבותו. המיומנויות הרלוונטיות בכל תחום של ההתנהגות במסתגלת משתנות עם הגיל הכרונולוגי, לכן הערכה של התפקודים חייבת להיות בהתייחס לגילו הכרונולוגי של האדם.

המגבלות ההסתגלותיות מתקיימות יחד ולצד המוגבלויות האינטלקטואליות. הן קשורות למגבלות האינטלקטואליות ולא נובעות מתנאים או נסיבות אחרות כמו לשוניות או חושניות. השפעה של מגבלות אילו צריכה להיות מקיפה וכוללנית כך שתכלול ירידה ניכרת בהתנהגות המסתגלת וקשורה קשר הדוק לצורך בתמיכה. הערכה של המגבלות בהתנהגות המסתגלת יכולות להיקבע על ידי מבחנים סטנדרטים מהימנים. במבחן מעין זה ניתן ציון כללי וגם ציון בכל תת-מבחן הבוחן את המיומנויות הנדרשות להסתגלות: התפיסתיות, החברתיות, או המעשיות. מגבלה משמעותית בהנהגות המסתגלת תקבע אם הציון המתקבל בתת-מבחן באחד או בציון הכללי נמוך בשתי סטיות תקן מהממוצע.

למעשה מש"ה היא פגיעה בהתנהגות מסתגלת.

התנהגות מסתגלת

• אוסף מיומנויות תפיסתיות, חברתיות ומעשיות שנלמדו על ידי אנשים כדי לתפקד בחיי היומיום
• "היעילות של הפרט להתמודד עם דרישות הסביבה בה הוא חיי ומטלות חברתיות שונות"
• מגבלות בהתנהגות המסתגלת משפיעות על חיי היומיום, על היכולת להגיב לשינויים בחיים ועל דרישות סביבתיות
• תחומי מיומנויות הסתגלותיות: על פי ההגדרה משנת 1992:

תקשורת, עזרה עצמאית, חיי יום יום, מיומנויות חברתיות, מיומנויות למידה, שימוש במשאבים סביבתיים, הכוונה עצמאית, בריאות ובטיחות, פנאי ותעסוקה ועל פי ההגדרות משנת 2002 ומשנת 2010: בהפרעה בתפיסתיות, חברתיות ומעשיות

מגבלות בשניים או יותר מתחומי המיומנויות ההסתגלותיות הבאות:

• מיומנויות תפיסתיות:

• תקשורת ויכולת שפתית - היכולת להבין ולבטא אינפורמציה מדוברת, למשל: הוראות, דרישות, רגשות, מחמאות ודחיות
• יכולת כתיבה וקריאה (תפקודים עיוניים) - היכולת להבין ולבטא אינפורמציה כתובות, שפת הסמנים, סימבוליים גרפיים וחשבון או תחליפים המשמשים את האדם בחיי יום-יום
• הבנה של מושגי כסף, זמן, סיבה ומסובב, מושגי תנאי
• הכוונה עצמית - יכולת להפעיל מנגנוני שיפוט וביקורת, לקבל החלטות, לרסן דחפים, להימנע מסכנה, להגן על עצמך

• מיומנויות חברתיות

• יחסים בין אישיים - קשרים חברתיים עם אחרים כולל יוזמה, פעילות גומלין וניתוק קשר. תגובות מתאימות למצבים חברתיים, זיהוי רגשות, קבלה ומתן פידבק חיובי ושלילי
• אחריות חברתית
• הערכה עצמית
• להפעיל השפעה, מניפולציה, טריקים
• לנהוג על פי כללים
• לציית לחוקים
• להימנע מלהיהפך לקורבן

• מיומנויות מעשיות

• מיומנויות של עזרה-עצמית יום יומית כמו: אכילה, הלבשה, רחצה, ניידות, הגיינה עצמית
• מיומנויות של חיי יום-יום: טיפול בהכנת אוכל, משק בית, שמירה על רכוש, על סדר יום, התמצאות בבית ובסביבה הקרובה, לקיחת תרופות, שימוש בטלפון, שימוש בכסף, בחירה עצמית וכדומה
• שימוש במשאבים קהילתיים - ניצול מתאים של מקורות קהילתיים, שימוש בתחבורה ציבורית, קניות, קבלת שירות משירותים קהילתיים כמו מרפאה, קולנוע, תיאטרון, שירותים ציבוריים, בנק, בתי ספר, מתנ"ס
• מיומנויות תעסוקה מתייחס להרגלי עבודה, יכולת להתייחס לזמן ולמקום, להבין הוראות, לקבל ביקורת, לשפר ביצוע, להסתדר עם כסף, לעבור בשיתוף פעולה וכדומה
• שמירה על בריאות ובטיחות - זיהוי מצב של מחלה, אוכל לא מתאים, שיקולי בטיחות בסיסיים כמו חציית כביש, היגררות אחרי חברה לא מתאימה, הקפדה בנושאים מיניים, בדיקות תקופתיות וכדומה
• ניצול שעות פנאי - בחירת ניצול שעות הפנאי משקפת את יכולת הפרט להעדפות אישיות בהתאם לגילו ולנורמות התרבותיות המקובלות. יוזמה אישית, השתתפות בפעילות חברתית בבית או מחוץ לבית

הגדרה בחוק הסעד (טיפול במפגרים)

חוק הסעד (טיפול במפגרים) נחקק בשנת 1969 ונחשב לחוק מתקדם. לאחר ציטוט ההגדרה, הובאו מרכיבי ההגדרה של אדם עם מש"ה. והרוצה יוכל להשוואתם להגדרות האחרות.

"מפגר" - אדם שמחמת חוסר התפתחות או התפתחות לקויה של כושרו השכלי, מוגבלת יכולתו להתנהגות מסתגלת והוא נזקק לטיפול. חולה נפש כמשמעותו בחוק לטיפול בחולי נפש, אינו בבחינת מפגר לעניין חוק זה.

מרכיבי ההגדרה על פי חוק הסעד

• מרכיב התפתחותי - "חוסר התפתחות או התפתחות לקויה"
• כושר שכלי - "כושרו השכלי"
• התנהגות מסתגלת - "מוגבלת יכולתו להתנהגות מסתגלת"
• הזדקקות לטיפול - "והוא נזקק לטיפול"
• הבחנה בין מש"ה למחלת נפש - "חולה נפש אינו בבחינת מפגר לעניין חוק זה"

ההגדרה על פי האגודה האמריקאית למש"ה מ-1992

מש"ה מתייחסת למגבלה משמעותית בתפקוד הנוכחי שמאופיינת בתפקוד אינטלקטואלי נמוך בצורה משמעותית מהממוצע המתקיים בו זמנית עם מגבלות בשניים או יותר מתחומי מיומנויות ההסתגלות הבאות והוא בא לידי ביטוי לפני גיל 18:

• תקשורת
• הכוונה עצמית
• עזרה עצמית
• בריאות ובטיחות
• מיומנויות של חיי יום-יום
• תפקודים עיוניים
• מיומנויות חברתיות
• ניצול שעות פנאי
• שימוש במשאבים קהילתיים
• תעסוקה

שלושת התנאים שהוזכרו בהגדרה זאת הם תנאים הכרחיים. אין אפשרות להגדיר את המצב כמש"ה על פי תנאי אחד בלבד וכל אחד משלושת התנאים הוא שווה ערך.

הגדרה על פי האגודה האמריקאית למש"ה מ-2002

מש"ה היא נכות המאופיינת במגבלות משמעותיות בתפקוד השכלי וגם בהתנהגות המסתגלת כפי שהיא באה לידי ביטוי במיומנויות הנדרשות להסתגלות: התפיסתיות, החברתיות והמעשיות.

נכות זאת - מקורה - לפני גיל 18.

הנחות מהותיות לצורך יישום ההגדרה

• המגבלות בתפקוד העכשווי של הפרט חייבות להילקח בחשבון בתוך ההקשר של הסביבה החברתית האופיינית לקבוצת הגיל ולתרבות אליה הוא משתייך
• הערכה תקיפה מתחשבת בשונות תרבותית ולשונית וגם מתחשבת בהבדלים של גורמים התנהגותיים, תנועתיים, תחושתיים ותקשורתיים
• לעיתים, בתוך פרט קיימות מגבלות בכפיפה אחת עם כוחות
• מטרה חשובה לתיאור מגבלותיו של הפרט היא פיתוח תוכנית אישית של תמיכות נחוצות
• מתן תמיכות אישיות ומתאימות לאורך תקופה מתמשכת אמור לשפר את תפקודו של אדם עם מש"ה

שלושת ההיבטים בהגדרה שהם תנאים הכרחיים

1. מגבלה בתפקוד השכלי
2. מגבלה בהתנהגות המסתגלת
3. קיום הנכות לפני גיל 18

אין אפשרות לקבוע שאדם מתפקד ברמה של מש"ה על פי תנאי אחד בלבד, כל אחד משלושת התנאים הוא שווה ערך. באיסוף המידע לקביעת רמת התפקוד, סוגי התמיכה, אינטנסיביות התמיכה ודרכי ההתערבות יש להתחשב בכל חמש ההנחות המהותיות.

התנאי השלישי - הנכות התקיימה לפני גיל 18 - בא להוציא את כל אותם מבוגרים שנפגעו בתאונות או מחלות לאחר שמערכת העצבים שלהם בשלה והגיעה למלוא הפוטנציאל.

חוקי יסוד בהתפתחות

התפתחות הילד תלויה בהתפתחות המוח, ובעיקר במיאליניזציה (Myelinization) במוח. (תהליך של כיסוי מערכת העצבים המרכזית ב-Myelin - "החומר האפור" המוח, שזהו שלב בבשלות המוח שקורה גם בשנה הראשונה לאחר הלידה. ילד עם התפתחות תקינה לא צריך שילמדו אותו דבר מבחינה מוטורית (ללכת, לשבת וכדומה), משום שכאשר המיאליניזציה בשלה הוא יעשה זאת לבד. בילדים עם נזקים מולדים במוח צריך להתערב ולתת סיוע בגרייה (Stimulation). גרייה חושית היא חשובה מאוד בהתפתחות המאוחרת יותר, על מנת שהילד יוכל לממש את הפוטנציאל הגנטי הטמון בו. הגרייה חשובה להתפתחות קוגניטיבית, שפתית וכדומה. חסך סביבתי מוביל לפיגור התפתחותי שעלול להיות בלתי הפיך, במיוחד לאחר גיל שנה. איננו יכולים לרוב להשפיע על תהליך ההבשלה המוחית, אך ביכולתנו להשפיע על תנאי הסביבה ותהליכי הלמידה. תהליך ההתפתחות מתמשך מתקופת העוברות עד ההתבגרות. סדר תהליכי ההתפתחות קבוע, אך קצב התהליכים שונה בין ילדים.

תחומי ההתפתחות הנבדקים בכל שלב בגיל הרך הם: התפתחות מוטוריקה גסה ועדינה, שפה (הבנה, הבעה ותקשורת) והתנהגות רגשית וחברתית. אם קיים איחור רק בתחום התפתחות אחד, ניתן לומר שהילד אינו מתפקד עם ליקוי קוגניטיבי/מש"ה.

עיכוב התפתחותי הוא מצב בו קיים איחור משמעותי בשני תחומי התפתחות בדרך כלל מוטורי ושפתי. רוב הילדים עם עיכוב התפתחותי, מאחרים ביותר משני תחומי התפתחות ותפקודם הכללי מלווה גם בליקוי קוגניטיבי ונחשב כאיחור פסיכו-מוטורי (Psychomotor).

כיוון ההתפתחות הכללי המוטורי הוא קרניו-קאודלי (Craniocaudal) (מהראש לכיוון מטה) ומהמרכז להיקף הגוף. אסימטריה תפקודית מופיעה בהדרגה. דומיננטיות של יד מופיעה רק מגיל שנה. אם ילד משתמש רק ביד אחת לפני גיל שנה זו סיבה לדאגה. תנועות בגיל הרך - חשוב שלא יהיו תנועות מונוטוניות או קופצניות.

בחודשים הראשונים לחיים עוקבים אחרי תנוחות ותנועות הילד, יציבות בישיבה, זחילה ותפיסה. כמו כן על הסקרנות במשחק ושמירה על מעגלי תקשורת. מגיל שנה עוקבים אחרי עמידה והליכה בתחום המוטורי, משחק ושפה על כל חלקיה, התנהגות ותקשורת חברתית.

אבחון הילד המאחר התפתחותית

יש חשיבות גדולה לאבחון מקצועי ומקיף על ידי אנשי מקצוע הבקיאים ומנוסים בתחום התפתחות הילד:

• הדבר הראשון שצריך לוודא הוא שהילד רואה ושומע טוב, משום שחושים פגועים הם סיבה ראשונית לאיחור בהתפתחות
• שנית יש לקבל מידע מפורט ומקיף לגבי מהלך הלידה והתקופה שקדמה לה, היסטוריה רפואית משפחתית ומצב בריאותי כללי
• בהמשך יש לבדוק את הילד בדיקה נוירולוגית בה מתרשמים ממראה כללי, היקף ראש, טונוס שרירים וממצאים נוירולוגים נוספים האופייניים להפרעות נוירולוגית שונות
• יש לאבחן האם האיחור יציב (אינו משתנה, Static) או מתקדם (Progressive). איחור יציב, למשל בשיתוק מוחין, דימום וכדומה – הילד יאחר בהשגת אבני דרך חדשים ויישאר איטי כשמוקד האיחור הוא מוטורי ומתבטא בהפרעה בתנוחה, תנועה וטונוס. איחור מתקדם, למשל במחלה מטבולית, גידול ועוד – קיימת נסיגה\התדרדרות תפקודית והילד מאבד אבני דרך שהוא רכש
• בנוסף יש לברר האם ישנו איחור התפתחותי בגלל הסביבה שהילד בא ממנה? האם מדובר באיחור בהתפתחות בשל איחור בהבשלה - מבנה התינוק תקין, אך מאוחר יותר
• כשילד משיג אבני דרך התפתחותיים יש לעקוב גם אחרי קצב השגת היכולות יחסית לעצמו. הילד עם ההתפתחות התקינה רוכש כל הזמן אבני דרך חדשים. מתחיל איטי, אך ממשיך ומתפתח תקין

מבחנים לאבחון איחור התפתחותי

קיימים מספר מבחני התפתחות בגיל הרך המהווים מדדים אובייקטיבים וטבלאות התפתחותיות לזיהוי ובדיקת התפתחות ילדים בגיל הצעיר (Denver‏, Bayley‏, Weksler‏, Kalms ועוד) ממבחנים אלו ניתן לתת ציון לתפקוד הילד באופן כללי וגם להתייחס לתחומים השונים. בחלק מהמבחנים ניתן לקבל ציון של DQ‏ (Developmental Quotient) המתאר תפקוד כללי יחסית לנורמה אך אינו מנבא בהכרח ליקוי קוגניטיבי שכן האינטליגנציה היא היכולת לעבד ולפתח מידע, ותכונה זו יכולה להשתנות בגיל הרך ולהתפתח בעזרת גירוי מתאים ליצירת קשרים מתאימים בין היכולות הבסיסיות לתפקוד כפי שהוא בא לידי ביטוי, ומשלב גם ידע וגם רגישות של הילד לעצמו ולסביבה החברתית.

"איחור התפתחותי" הופך להיות מש"ה כאשר הילד מאחר בצורה ניכרת במספר תחומי התפתחות, אינו מתקדם כמצופה ואינו משיג את המצופה לגילו לפחות בחלק מתחומי ההתפתחות לקראת גיל שלוש שנים, למרות גירוי סביבתי-שיקומי-טיפולי מעשיר, אוהב, חם ותומך התואם לצרכיו ההתפתחותיים, קרוב לוודאי, שתפקודו יוגדר כמש"ה לקראת גילאי 4–5 שנים.

ועדת האבחון בישראל

לרוב יתבצע לאדם אבחון מקיף במרכז אבחון לפני שוועדת אבחון תדון בעניינו.

וועדת האבחון מיועדת לאדם, בכל גיל, שבגלל חוסר התפתחות או התפתחות לקויה של כושרו השכלי, יכולתו להתנהגות מסתגלת היא מוגבלת והוא נזקק לטיפול.

ועדת אבחון מזמינה לפגישה את האדם שבו היא דנה, את האחראים עליו ואת העובד הסוציאלי המטפל בו. הוועדה מעיינת בחומרי הרקע שהוגשו אודותיו וקובעת האם הוא אדם עם מוגבלות שכלית. אם כן, תקבע הוועדה את רמת התפקוד שלו ותחליט על דרכי הטיפול בו.

בכל גיל קיימת האפשרות לפנות לאבחון ולוועדת אבחון כדי לקבוע אם אכן מדובר באדם עם מוגבלות שכלית לפי הגדרת החוק.

לפי הגדרת החוק אדם עם מוגבלות נפשית אינו נחשב לאדם עם מוגבלות שכלית.

• לש"ח - לשירותים חברתיים
• פק"ס - פקיד/ת סעד או עובד/ת סוציאלי/ת לפי חוק
• עו"ס - עובד/ת סוציאלי/ת
• מש"ח - מחלקה לשירותים חברתיים

הרכב הוועדה

ועדת אבחון היא ועדה רב מקצועית הממונה על ידי שר הרווחה והשירותים החברתיים.

הוועדה מורכבת מאנשי המקצוע הבאים:

• עובד סוציאלי לפי חוק הסעד
• רופא
• פסיכיאטר
• פסיכולוג
• מחנך

ישנן ועדות אבחון ניידות המתכנסות במסגרות הקהילתיות שבהן מטופלים המאובחנים או במסגרת המגורים שלהם.

הליך האבחון - שלבים ראשונים

משפחתו של אדם עם ה'חשד' למוגבלות פונה לעובד הסוציאלי במחלקה לשירותים חברתיים ברשות המקומית, לצורך עריכת האבחון.

העובד הסוציאלי במחלקה לשירותים חברתיים פונה לפקיד סעד – העובד הסוציאלי מכין ומעביר לפקיד הסעד דו"ח (דין וחשבון) סוציאלי ודו"ח תפקודי וכן מצרף כל חומר ומסמך שיוכלו לסייע לוועדת האבחון בקבלת ההחלטה (כגון: דו"חות פסיכולוגיים, דו"חות התפתחותיים וסיכומים רפואיים).

פקיד הסעד בודק את המסמכים האמורים והוא רשאי לבקש מידע מכל מי שיוכל לעזור לו. כמו כן הוא רשאי, בצו של בית משפט, להיכנס לכל מקום שבו נמצא האדם עם החשד למוגבלות.

לאחר שפקיד הסעד ערך את הבדיקות הוא צריך להחליט האם לדעתו יש חשד סביר לכך שמדובר באדם עם מוגבלות שכלית.

אם לדעתו ייתכן שמדובר באדם עם מוגבלות שכלית הוא יפעל באחת משתי הדרכים:

1. יפנה ישירות את המשפחה ואת האדם לוועדת האבחון עם כל החומר שנאסף
2. יפנה קודם את המשפחה ואת האדם לאבחון באחד ממרכזי האבחון. רק לאחר מכן תדון ועדת האבחון בעניינו

רוב המופנים לוועדות האבחון עוברים קודם את תהליך האבחון במרכזי האבחון ורק לאחר מכן דנה בעניינם ועדת האבחון.

החלטת פקיד סעד אם להפנות את האדם לוועדת האבחון נתונה לביקורת של בית המשפט. פקיד סעד אמור להפעיל את שיקול דעתו בטרם יקבל החלטה.

תשלום

במידה ויש צורך באבחון של משרד הרווחה והשירותים החברתיים; המשפחה, האדם או קרוביו לא נדרשים לכל תשלום שהוא.

המקום בו נערכים האבחונים

מרכזי האבחון פועלים בפריסה ארצית במקומות שונים בארץ. האבחונים יכולים להיערך במרכזי האבחון עצמם או במסגרות הקהילתיות שבהן מטופלים המאובחנים, כגון מע"ש (מפעל עבודה שיקומי) ומעונות יום או במסגרות הדיור שהם גרים בהן.

התהליך

מרכז האבחון מזמין את המאובחן ואת משפחתו לביצוע ההליך האבחוני. זה כולל בדרך כלל: ראיון סוציאלי עם המשפחה, בדיקה פסיכולוגית ורפואית של המאובחן ובמידת הצורך בדיקות נוספות.

בתום התהליך מעבירים את המידע ואת המסקנות שהתקבלו במהלך הבדיקות לדיון בוועדת אבחון, שחבריה אינם קשורים למרכזי האבחון.

לנוחיות המאובחן ומשפחתו מתכנסת לרוב הוועדה במקום שבו התקיים האבחון.

בתום ההליך מקבלים המשפחה או האפוטרופוס עותקים בדואר של סיכום האבחון ושל סיכום הוועדה.

עותקים נשלחים גם לעובד סוציאלי המטפל וגם לפיקוח במשרד הרווחה.

לדיון בוועדת האבחון יוזמנו

האדם שעניינו מובא בפניה (האדם שמאבחנים את מצבו).

האחראים עליו (הורים ו/או האפוטרופוסים).

העובד הסוציאלי המטפל בו.

כל אדם אחר שלדעת הוועדה יכול לסייע במידע הנוגע לאותו אדם.

לאחר שהוועדה עיינה בכל החומר שהובא בפניה, משוחחים חבריה עם האדם שהדיון נערך בעניינו (במידת האפשר) ועם שאר המוזמנים. הוועדה רשאית לשלוח את האדם שהובא בפניה לבדיקות נוספות על פי הצורך ו/או לבקש להמציא מסמכים נוספים בעניינו.

כל המידע המוגש לוועדת האבחון פתוח וגלוי להורים/אפוטרופוסים. לצורך קבלת המידע יש לפנות ליו"ר (יושב ראש) ועדת האבחון. ועדת האבחון רשאית להטיל חיסיון על מסמך מסוים רק במקרים שבהם מוגשת לה מראש בקשה לחיסיון מנומקת בכתב. ההחלטה של ועדת האבחון להטיל חיסיון על מסמך כלשהו תיכתב ותימסר לאפוטרופוס, כדי שיוכל לערער עליה.

החלטת ועדת האבחון

עם תום הפגישה בוועדת האבחון מתקיים דיון פנימי בין חברי הוועדה בלבד. לאחר הדיון נמסרת ההחלטה בעל פה למשפחה. סיכום הדיון בוועדת האבחון וסיכום האבחון נשלחים למשפחה בדואר.

הוועדה מחליטה על:

• אבחון – האם האדם שהובא בפניה הוא אדם עם מוגבלות שכלית ומהי רמת תפקודו
• טיפול – אם מדובר באדם עם מוגבלות שכלית, הוועדה קובעת מהן דרכי הטיפול בו. אלה נקבעות לפי צרכיו בתחומי החיים השונים, לדוגמה: מגורים, תעסוקה, פנאי, בריאות ואפוטרופסות (האם האדם זקוק לאפוטרופוס והאם הוא מסוגל להביע את דעתו ואת רצונו בנושא זה)
• מגורים – בהתאם לחוק הסעד, כדי לקבוע את הסידור החוץ ביתי על ועדת האבחון להחליט מהו סוג הדיור המתאים ביותר. עם זאת על ועדת האבחון לתת עדיפות למגורים בקהילה
• השמה – אם ועדת האבחון החליטה כי דרך הטיפול באדם עם מוגבלות שכלית היא מסגרת דיור חוץ ביתי או מסגרת יומית, הוא זכאי לפי חוק הסעד לקבל מהמדינה אישור להשמה במסגרת דיור חוץ ביתי או במסגרת יומית

ערעור על החלטת הוועדה

בתוך 45 ימים ממועד קבלת ההחלטה בכתב בבית המשפחה, רשאים ההורים/אפוטרופוסים להגיש ערעור בפני ועדת ערר על החלטת ועדת האבחון. ניתן להגיש את הערר באופן עצמאי ואין חובה לעשות זאת באמצעות עו"ד (עורך/ת דין).

הערעור יכול להתייחס גם על עצם הקביעה כי אדם מסוים הוא עם מוגבלות שכלית התפתחותית וגם על דרכי הטיפול שוועדת האבחון קבעה.

ועדת הערר היא בראשות שופט בית משפט השלום (יו"ר הוועדה). יושבים בה גם עובד סוציאלי לפי חוק הסעד ורופא פסיכיאטר. חברי ועדת הערר אינם חברים בוועדת האבחון.

בארץ יש שלוש ועדות ערר: בבתי משפט השלום בירושלים, בתל אביב ובחיפה ואליהן יש להגיש את הערעור.

על המעטפה יש לכתוב כי הערר מיועד ליו"ר ועדת ערר לפי חוק הסעד (טיפול במפגרים).

יו"ר ועדת הערר יזמן את הדיון על הערעור תוך 45 ימים ממועד הגשתו. ועדת הערר תזמן את האדם שעניינו נדון בפניה ואת משפחתו ותיתן להם הזדמנות להשמיע את דבריהם.

ועדת הערר צריכה לתת את החלטתה תוך 14 יום ממועד סיום הדיונים.

ועדת הערר רשאית:

• לקבל את הערעור ולהחזיר את התיק לוועדת האבחון
• לקבל או לדחות את הערעור בכל הנוגע לקביעה אם מדובר באדם עם מוגבלות שכלית
• לקבל או לדחות את הערעור בכל הנוגע לקביעת דרכי הטיפול בו

ועדת אבחון חוזרת

לפחות פעם בכל שלוש שנים חייב עובד סוציאלי לפי חוק הסעד לשוב ולהביא את עניינו של האדם עם המוגבלות השכלית לפני ועדת אבחון.

החובה לקיים דיון חוזר בעניינו של אדם עם מוגבלות שכלית חלה בכל מסגרת טיפולית שבה נמצא אותו אדם.

בכל עת רשאי פקיד סעד להביא את עניינו של האדם עם המוגבלות השכלית בפני ועדת אבחון, זאת על דעת עצמו או לפי בקשת האחראי על האדם עם המוגבלות השכלית.

אבחון בהליך פלילי

כאשר אדם מובא לדין במעשה פלילי לצורך מעצר, העמדה לדין או מאסר, רשאי השופט להפנות אותו לוועדת אבחון, אם קיים חשד כי אותו אדם הוא אדם עם מוגבלות שכלית.

בית המשפט מבקש מוועדת אבחון כי תמסור חוות דעת על מצבו של אותו אדם. ועדת האבחון יכולה גם להתבקש לתת חוות דעת בדבר דרכי הטיפול בו.

גיל שכלי ומנת משכל

כושרו האינטלקטואלי של אדם מתבטא בדרך בה הוא לומד, פותר בעיות, רוכש שפה, שופט אירועים ותופעות, קולט מידע ומשתמש בו, מבחין בין דומה לשונה, משתמש במושגים, בעל יכולת הפשטה. את כושרו האינטלקטואלי של האדם בוחנים על פי מבחן משכל. מבחן המשכל מורכב ממספר פריטים, שנבחרו בדייקנות ובקפדנות והם אמורים לייצג מספר גדול יותר של משימות הרווחות במציאות. הפריטים צריכים להיות מותאמים לטווח גילים רחב. במבחנים כאלו התוצאות המתקבלות הן נורמות, כלומר תוצאות ממוצעות על פי הגילים.

מבחני המשכל מכילים, בדרך כלל, גם משימות שאינן מילוליות. כדי להעניק לגיל הילד את משמעותו המלאה, נוצרה הנוסחה של מנת משכל IQ חלקי 100, כפול גיל שכלי גיל כרונולוגי.

השימוש בנוסחה הזו גרם ללא מספר בעיות שכן קצב התפתחותם של ילדים הוא שונה והמבחן מתייחס לרמת הביצוע הכללית של הילד ולא ל"כושר" שלו או ל"פוטנציאל" שלו. הרי ייתכן מצב שבו לילד פוטנציאל אינטלקטואלי גבוה אבל יכולת הביצוע שלו היא נמוכה (למשל- ילדים לקויי למידה).

לכן - מנת משכל נמוכה היא תנאי הכרחי להגדרת הילד המפגר, אך אין היא תנאי מספיק.

הסתגלות אישית-חברתית לקויה

התנאי ההכרחי הנוסף להגדרת מש"ה הוא המרכיב השני בהגדרה: ליקויים בו זמניים בהתנהגות הסתגלותית.

הכוונה היא למידת הסתגלותו של הפרט לסטנדרטים של התנהגות חברתית הצפויים מבני גילו בקבוצתו התרבותית, כמו עצמאות אישית ואחריות אישית וחברתית. ההסתגלות היא תוצאה של השפעה הדדית בין הכשרים והמיומנויות של הפרט, ציפיות החברה ממנו והזדמנויות הלמידה שהיו לו.

דוגמה להסתגלות אישית חברתית - (גיל 6)

תפקוד עצמאי- מבחינת אכילה, לבוש, רכיסת כפתורים, ניקיון אישי, עשיית צרכים-הנורמה היא הנורמה הממוצעת לבני אותו הגיל.

יכולת גופנית - הליכה, ריצה, דילוג, עלייה וירידה במדרגות.

תקשורת - היכולת לדבר במשפטים שלמים, מורכבים, הדיבור ברור.

תפקוד חברתי - משתתף באופן ספונטני בפעילויות חברתיות, קבוצתיות, עוסק במשחקים תחרותיים.

פעילות כלכלית - יכול לבצע שליחויות ורכישות בעזרת פתק, יודע שלכסף יש ערך (גם אם אינו יודע עדיין מהו בדיוק ערכו).

תעסוקה - יכול להכין מזון פשוט כמו כריך, יכול לסייע בעבודות פשוטות בבית.

הכוון עצמי - מסוגל להקדיש למשימה 10 דקות או יותר, משתדל להיות אחראי, מעסיק את עצמו .

תקופת ההתפתחות

המרכיב השלישי בהגדרה הוא שמנת המשכל וקשיי ההסתגלות מופיעים בתקופת ההתפתחות. כלומר, מן הלידה ועד גיל 18.

דרגות חומרה למש"ה

מנת המשכל הממוצעת נעה בין 90 ל-110.

• מנת משכל 55–69 - מש"ה קלה
• מנת משכל 40–54 - מש"ה בינונית
• מנת משכל 25–39 - מש"ה קשה
• מנת משכל 24 ומתחת - מש"ה עמוקה

מש"ה קלה (שיקומיים-חינוכיים)

אוכלוסייה זו עצמאית במרבית התחומים של חיי היום-יום, והתמיכה לה היא זקוקה היא תמיכה נקודתית בעת הצורך (במצבי שינוי או משבר).

מש"ה קלה–בינונית (אימוניים)

אוכלוסייה זו מוגדרת כעצמאית רק בחלק מהתחומים של חיי היום-יום, והיא זקוקה לתמיכה מוגבלת בתחומים אחרים, כלומר לתמיכה קבועה, אך לתקופות זמן קצרות, כדי לכוון, ללמד ולהכשיר את הפרט לביצוע עצמאי יותר של מיומנויות חשובות.

מש"ה בינונית (אימוניים וטיפוליים)

מש"ה בינונית (אימוניים)

אוכלוסייה זו זקוקה לתמיכה מוגבלת בכל תחומי היום-יום.

תמיכה זו ניתנת באופן קבוע לתקופות זמן קצרות כדי לכוון, ללמד, לאמן ולהכשיר את הפרט לניצול כל יכולותיו בתחומים הנזכרים מעלה.

מש"ה בינונית-נמוכה (טיפוליים)

אוכלוסייה זו זקוקה לתמיכה מוגבלת (חלקית) בחלק מהתחומים של חיי היום-יום, אך לתמיכה מוגברת באחרים, כלומר לעזרה בפועל במילוי הצרכים.

מש"ה קשה (טיפוליים)

אוכלוסייה זו זקוקה לתמיכה מוגברת בכל תחומי החיים. זוהי תמיכה קבועה שאיננה מוגבלת בזמן, העוזרת לפרט לתפקד באופן פעיל. ללא תמיכה שכזו הפרט אינו מסוגל למלא את צרכיו בתחום כלשהו.

מש"ה עמוקה (סיעודיים)

אוכלוסייה זו זקוקה לתמיכה מיידית בכל תחומי החיים. זוהי תמיכה הניתנת על ידי גורם תמיכה חיצוני העוזר לפרט במילוי הפעילויות הנדרשות לסיפוק הצרכים בכל תחומי החיים.

סוגי מש"ה

• מש"ה ראשונית: נזק אורגני מובהק
• מש"ה משנית: תפקוד לקוי, ברמת מוגבלות ללא נזק אורגני מובהק וכתוצאה של השפעה סביבתית

קיימת נטייה לשלב במערכת החינוך הרגילה ילדים בעלי מוגבלות קלה, ילדים בעלי מוגבלות סביבתית (מש"ה משנית). המושג הבעייתי אבל הרווח עד היום לבעלי מוגבלות סביבתית הוא: טעוני טיפוח. טעון טיפוח מוגדר כ: אדם, בכל רמת תפקוד אשר עקב השפעת הסביבה אינו ממצה את הפוטנציאל האמיתי שלו.

• מש"ה קלינית - מוגבלות שנגרמה עקב מחלה תורשתית (כגון תסמונת דאון), פגיעה פיזית כלשהי לפני הלידה, במהלכה או אחריה, או כל גורם אחר השייך לפיזיולוגיה. בדרך כלל מוגבלות קלינית היא בדרגות: בינונית, קשה, עמוקה. אין כמעט אפשרות לשנות את מצבו השכלי של בעל המוגבלות הקלינית, למעט שינויים מזעריים ובלתי משמעותיים. אצל מוגבלים בעלי מוגבלות קלינית, קיימת שכיחות גבוהה של מגוון מחלות גופניות שונות ולכן תוחלת החיים שלהם היא בדרך כלל נמוכה בהרבה משאר בני האדם
• מוגבלות פסיכו-סוציאלית (Psychosocial) - מוגבלות הנגרמת עקב השפעת הסביבה. מדובר על מצב בו ילד נולד עם יכולת להיות בעל רמה שכלית נורמאלית, אך קיבל מהוריו ומסביבתו מיעוט גירויים אינטלקטואליים וכך נגרמה האטה משמעותית בהתפתחותו השכלית. מוגבלות פסיכו-סוציאלית היא בדרך כלל מוגבלות קלה, וקיימות הצלחות רבות בטיפול במוגבלות זו ושיפור ממשי ביכולת השכלית, במיוחד אם הטיפול הוא יסודי ומתחיל בגיל מוקדם

גורמים למש"ה

טרום לידתי

גורמים גנטיים תורשתיים: מחלות גנטיות רציסיביות (Recessive, הגנים נמצאים אצל שני ההורים).

גורמים גנטיים לא תורשתיים: הדוגמה השכיחה ביותר היא תסמונת Down (כרומוזום נוסף, במקום 46 כרומוזומים קיימים 47 כרומוזומים).

גורמים נוספים לפני הלידה: מחלות של האם כגון אדמת, חבלה כתאונת דרכים, חנק (Asphyxia) סביב הלידה (ירידה בחמצון - חבל טבור כרוך סביב הצוואר), הרעלה: תרופות, סמים, אלכוהול, קרינה, רעב ממושך וקיצוני של היולדת, חוסר התאמה בין דם האם לדם העובר. תת פעילות של בלוטת התריס, סוכרת אמהית.

גורמים בזמן הלידה

חנק כתוצאה מעיכוב בלידה, חבלה מפגיעה ממלקחיים ואקום פגות, איחור משמעותי בהתקדמות הלידה.

גורמים אחרי הלידה

מחלות כגון דלקת קרום המוח, מכות חזקות בראש שגרמו לחבלה, הרעלת עופרת, רעב ותת תזונה. צהבת קשה עם Bilirubin מעל 25 לאחר הלידה (Kernicterus) . תת פעילות בלוטת התריס מולדת.

מש"ה ותורשה גנטית

קיים ויכוח בין רבים מהחוקרים לגבי רמת ההשפעה התורשתית על רמה שכלית, ובכלל זה מש"ה. קיימים מקרים רבים בהם נולד להורים מפגרים ילד בעל מוגבלות, ולא כל כך ברור האם המוגבלות היא כתוצאה מנתוני תורשה או מהסביבה בה גדל.

מחקרים רבים שנעשו במהלך השנים, הציגו ראיות לשני הכיוונים. עם זאת, קיימת בעייתיות בפרשנות של תוצאות מחקרים לגבי התאמתם לאחת הגישות.

חינוך מיוחד בישראל

בישראל, המשרד האחראי על תחום מש"ה הוא משרד הרווחה ותחתיו האגף לטיפול באדם המפגר. קיימות בישראל עשרות מעונות, הוסטלים ומערכי דיור לבעלי מש"ה, הן ממשלתיים, הן ציבוריים והן פרטיים. בתחום ייצוג בעלי מש"ה ומשפחותיהם, אקים היא העמותה הגדולה בישראל והיא אף פועלת בתחום קידום זכויותיהם, אך איננה מחזיקה מערכי דיור והוסטלים רבים.

מערכת החינוך המיוחד בישראל שואפת, במיוחד בעשרות השנים האחרונות, להשתדל לשלב חריגים בחברה ובמערכת החינוך הרגילה עד כמה שאפשר. תלמידים בעלי מוגבלות קלה, משולבים לעיתים קרובות בבתי ספר רגילים. חלקם לומדים בכיתה רגילה ומקבלים בחלק מהשעות עזרה ממורה לחינוך מיוחד בקבוצה קטנה או באופן יחידני, וחלקם לומדים את כל שעות הלימוד שלהם בכיתה מיוחדת.

החקיקה בישראל האריכה את תקופת החינוך חינם בעבור הסובלים ממוגבלות, ואלו זכאים לחינוך מיוחד עד גיל 21. במקרים של מוגבלות בינונית ומטה, השילוב קשה בהרבה ואז בדרך כלל הפתרון הוא בית ספר או מוסד מיוחד. במקרים של מוגבלות עמוקה מדובר על ילדים ונערים עם רמה שכלית נמוכה במיוחד, ואז המסגרת עבורם חייבת להיות מסגרת סיעודית של ממש.

לרוב, מערכת החינוך המיוחד מתמקדת לא רק בלימוד חומר הלימודים הרגיל (בקצב ורמה המתאימים להם), אלא גם בלימוד מיומנויות חיים אותן הם יתקשו להשיג בעצמן, כגון שימוש בכסף, שימוש בתחבורה ציבורית, או מיומנויות הקשורות לחיי משפחה.

שיקום

ישראל כמוה כמדינות אחרות בעולם המערבי, הושפעה מהגישה הקהילתית השוללת את הסידור המוסדי כפתרון לבעיית מפגרים ודוגלת בפיתוח ובגיבוש פתרונות לאוכלוסייה זו בתוך הקהילה הטבעית. עם זאת לא קיבלה המגמה הקהילתית שהתפתחה בישראל ביטוי אנטי ממסדי חריף אלא לשינויים מתונים למדי (חובב, 1984). המסגרות הראשונות של דיור קהילתי נוסדו בתחילת שנות ה-70 אך עיקר התפתחותו של דפוס דיור זה התרחשה בין השנים 80–90 (שוורץ, 1993) בשנת 1994 נמצאו בהשמה חוץ ביתית 6011 אנשים עם מוגבלות, כאשר במוסד גרו 5171 ובקהילה 840 (פרידמן, 1998).

להערכתה של שוורץ (1993), הדיור הקהילתי בישראל אינו בנוי על פני התפיסה של "רצף התפתחות" לפיו דייר המפתח כישורים נוספים לחיים בקהילה, מתקדם לעבר מסגרת דיור מגבילה פחות המעניקה יותר חופש בחירה ואוטונומיה. בישראל קיים מודל המכונה "טווח של שירותים" אשר כולל בתוכו מסגרות דיור שונות זו מזו במידת הפיקוח שהן מעניקות וניתן למקמן על גבי בהתייחס למשתנה זה אך התפיסה היא לא משתנה, סטטית.

לעומתה, פרידמן (1998) מציין כי רצף השירותים הוא גם רצף אפשרויות. אדם יכול להתחיל את חייו בבית, לעבור למוסד, משם להוסטל, ולסיים את חייו במוסד. אחת מנקודות הביקורת על המוסדות היא חוסר המוביליות של הדיירים. במהלך השנים הפתיחות הפכה לרבה יותר והרבה אנשים ממוסדות משולבים בקהילה.

שירותים קיימים בקהילה ומחוצה לה לאדם המפגר

נכון לראות את מכלול השירותים כרצף טיפולי אחד האמור לתת מענה מתאים לכל אדם המוגדר מפגר בכל גיל ובכל רמת תפקוד. הרצף הזה חייב לתת מענה בכל שלבי החיים של האדם. מוצגים כאן השירותים לאדם המפגר מיום היוולדו עד יום זקנתו (פרידמן, 1998).

מרכז להתפתחות הילד: המשפחה מופנית למרכז כאשר ילד מאובחן בלידה כבעל תסמונת המלווה במוגבלות התפתחותית או כאשר יש חשד לבעיה התפתחותית.

תמיכה ביתית: מערך סיוע קהילתי הניתן באמצעות לשכות הרווחה למשפחות המגדלות את ילדן וזקוקות לתמיכה. גן משולב: ילדים שהפער ההתפתחותי שלהם אינו גדול, משולבים בגנים רגילים.

גן טיפולי: גן של החינוך המיוחד בדרך כלל עם יום לימודים ארוך.

מעון יום טיפולי: מיועד לטיפול בילדים בגיל הגן המתפקדים ברמת מוגבלות קשה ועמוק היעדר מסגרות מתאימות בקהילה הביא למצב שלפעמים הילדים חוסים במסגרת עד גיל 18.

כיתה משולבת: שילוב תלמידים עם בעיות התפתחות וילדים רגילים.

כיתה טיפולית: כיתות המשולבות בבתי-ספר רגילים בהם לומדים תלמידים עם קשיי התפתחות, יש בהם מפגרים, אוטיסטים וכדומה.

בית הספר לחינוך מיוחד: תלמידים עם רמות שונות של מוגבלות ובעיות התפתחות. מאופיינים באוריינטציה טיפולית-שיקומית ולא לימודית.

תעסוקה מוגנת-נתמכת: תוכניות תעסוקה נותנות פתח לאנשים מוגבלים להיות שותפים פרודוקטיביים בחברה. מידת התמיכה או ההכוונה שזקוק כל אחד קשורה לרמתו והפוטנציאל הטמון בו.

דירות הכשרה: דירות מגורים המוקמות כחלק ממערך הדיור הקהילתי כדי להכשיר מועמדים ליציאה מהבית לחיים במסגרת חוץ ביתית קהילתית.

דירות מעבר: דירות המיועדות לדיירי מוסדות שיש כוונה להעבירם לחיים במסגרת קהילתית.

בית קבוצתי: בית לצעירים בגיל בית הספר ששיקולים טיפוליים הביאו להחלטה להוצאתם מבית המשפחה.

דירות מגורים: דירות רגילות בקהילה ל-2–6 דיירים מוגבלים. בדרך כלל דיירים המתפקדים בגבול המוגבלות הקלה. רמת העצמאות וכושר שיקול הדעת יקבעו את מידת האינטנסיביות של ההשגחה ושל הסיוע החיצוני.

הוסטל: בית מגורים ל-12–24 דיירים סוג הדיירים ודרך חייהם יכריעו אם מדובר בשירות קהילתי או במוסד הממוקם בגבולות הקהילה.

משפחת אומנה: מדובר במשפחה המקבלת על עצמה את הטיפול בתינוקות וילדים אשר נולדו עם פגם התפתחותי וננטשו על ידי משפחתם.

אימוץ: האימוץ יכול להיכלל בסל השירותים למרות אופיו השונה, החיפוש אחר משפחה מאמצת הוא סוג של שרות חברתי.

נופשון: שירותי הפוגה להורים.

מוסד: למוסד מופנים ילדים בעלי בעיות קשות בהתפתחות שלא נמצא להם מענה טיפולי במסגרת בית או הקהילה. המוסד הוא גם הפתרון העיקרי להשמה חוץ ביתית של אנשים בוגרים.

הזכות המשפטית לגור בקהילה

מדינת ישראל, כמדינת רווחה, נטלה על עצמה את החובה לדאוג לרווחתם של אזרחיה בכלל, ולרווחתם של אזרחיה הנזקקים בפרט. אנשים עם מש"ה בכל דרגת המוגבלות – כולל אנשים סיעודיים, שלהם בנוסף למש"ה, גם בעיות גופניות קשות – זכאים על פי חוק לתמיכה ולעזרה מן המדינה.

על פי חוק הסעד (טיפול במפגרים), התשכ"ט – 1969, על ועדת אבחון לקבוע את דרכי הטיפול באדם עם מש"ה שכלי. לפי החוק, דרכי הטיפול הן "לרבות החזקת מפגר במעון".

מעון מוגדר בחוק הפיקוח על מעונות, התשכ"ה 1965-, כ"מקום המשמש, או הנועד לשמש, כולו או חלקו, מקום מגורים או מקום שהייה לילדים, לזקנים, לבעלי מום גופני, או ללוקים בשכלם, והכל כשהם מחוץ למשפחתם...".

ישנם שלושה סוגי מעונות

• מעונות ממשלתיים בבעלות המדינה ובניהולה
• מעונות ציבוריים בניהולו של ארגון המתמחה בתחום [כגון: אקי"ם (אגודה לאומית לקידום אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית בישראל), שק"ל (שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות), תקווה לילד, עלי שיח, אלווין (Elwyn), צ'יימס (Chimes) ועוד]
• מעונות פרטיים

לאחר שהחליטה ועדת אבחון על הצורך והזכות להשמה חוץ–ביתית, עובר הטיפול לפקידת השמה ארצית, אשר מחליטה לאיזו מסגרת יופנה האדם.

זכותו של אדם עם מש"ה למעון כוללת את זכותו לגור בבית בקהילה. זכותו זו אינה תלויה בסוג המוגבלות שלו ובחומרתה. כלומר, הזכות לגור בקהילה היא אותה זכות עבור אדם עם מש"ה קלה, בינונית, קשה, ולאדם עם מש"ה הזקוק לטיפול סיעודי.

המשמעות המעשית של זכות זו היא, שמועמד לדיור או האחראי (*) עליו רשאי להציג דרישה לגבי סוג המסגרת ומיקומה, בפני ועדת האבחון ובפני פקידת ההשמה. על גורמים אלה לתת משקל ראוי לדרישת המועמד.

(*) אחראי: אדם עם מש"ה נזקק, לעיתים, לעזרה בקבלת החלטות הנוגעות לחייו. כמו לגבי כלל הקטינים, עד גיל 18 הוריו הם האפוטרופסים הטבעיים שלו. מעל גיל 18, כאשר אדם עם מש"ה אינו יכול לדאוג לענייניו – כולם או מקצתם – באופן עצמאי, ניתן למנות לו אפוטרופוס חלקי או מלא. חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, התשכ"ב – 1962 מסדיר את הנושא.

כאשר רשויות הרווחה מפנות אדם עם מש"ה למוסד, זכאים הוא ומשפחתו להתנגד להפניה זו, ולדרוש מהאגף לטיפול באדם המפגר בית בקהילה, כסידור חוץ ביתי עבורו. כשמסגרת כזאת אינה קיימת, על הרשויות לפעול להקמתה. בדרך כלל, התארגנות של הורים להקמת מסגרת זו מזרזת מאוד את התהליך.

פיקוח וסטנדרטים

על פי חוק הפיקוח על מעונות, כל מעון שמתגוררים בו יותר משני חוסים חייב ברישיון, הוא נתון לפיקוח של משרד העבודה והרווחה, ועליו לעמוד בתנאים פיזיים וניהוליים, אשר נקבעו על פי חוק. בתקנות הפיקוח על מעונות (החזקת חוסים במעונות ללוקים בשכלם), התשכ"ז–1967, נקבעו סטנדרטים לניהול מעון (מדובר בתנאי מינימום בלבד). התקנות עוסקות בפרטים של חיי היומיום, ומסדירות את זכויותיהם של הדיירים המתגוררים במעון בתחומי החיים השונים, כגון לבוש, מזון, ניקיון, חופשות ועוד. מנהל או מנהלת אשר אינם ממלאים אחר התקנות, צפויים לעונש, ורישיון המעון עשוי להישלל מהם.

כל המעונות, פרט למעונות הממשלתיים, נמצאים תחת פיקוח לפי החוק והתקנות הנזכרות מעלה.

החלטת ההורים להשמה חוץ ביתית

בשנות ה-80 התמקדה מדיניות הממשלה בתחום מש"ה בעידוד הורים לילדים מפגרים לטפל במסגרת המשפחה והקהילה ולדחות במידת האפשר,את מועד ההשמה החוץ ביתית. למרות מדיניות זו לא ירדה המגמה של פנייה להשמות. בארץ חלוקות הדעות בין אנשי מקצוע הרואים בבקשת ההורים כוונת התנהגות בלבד לבין הרואים בכך עדות לקשיי התמודדות והסתגלות משפחתית שיש להיענות לה מבחינה מקצועית.

ההורים עצמם נמצאים בהתלבטות קשה בתהליך ההחלטה על השמת ילדם. מחד גיסא מופעלים עליהם לחצים להחזיק את הילד בבית, תוך הדגשת עיקרון הנורמליזציה ומאידך גיסא מודגשת זכותו של כל אחד מבני המשפחה לממש את זכות הבחירה והגדילה והסכנה להיפגעותו עקב התארגנות המשפחה סביב אחזקתו בבית של הילד הלוקה בנכות התפתחותית (רעיף, 1997).

ברזון, גלעד וצרפתי (1997) במאמרם מציינים כי שאלת הוצאתו של ילד הלוקה במש"ה מעסיקה את הוריו בתקופות שונות של חייו. כשעולה שאלה זו בהגיע הילד לגיל ההתבגרות או לבגרות, נראה כי היכולת להחליט קשורה לאופן ההתמודדות של ההורים עם המצב בשלבים מוקדמים יותר בחיי הילד ולמידת הצלחתם לפתח תפיסה מציאותית של מצבו ושל ההשלכות שיש למצבו על המשפחה כמערכת ועל בני המשפחה כפרטים. התפתחות תפיסה מציאותית עשויה לסייע להורים להתכונן ולתכנן את צעדיהם בקשר לשאלת עתיד הבן או הבת ולהביאם לנקיטת צעדים מעשיים למציאת פתרון הולם.

אלה המחליטים שהוצאה מן הבית עשויה להיות פתרון הולם לבנם או לבתם, מתקדמים בהדרגה בעקבות קבלת ההחלטה לקראת הגשמתה של השמה במסגרת חוץ ביתית.

כאשר מגיע הילד המפגר לגיל ההתבגרות חלה בדרך כלל התעצמות של מגוון הרגשות אשר אפיינו תקופות קודמות בחייו אך התעממו או נעלמו במהלך שנות גידולו. רמת הלחץ במשפחה עולה בתקופה זו. מנקודת מבט חברתית-שיקומית ישנה ציפייה כי בהגיע האדם המפגר לבגרות הוא יהיה מסוגל לעזוב את בית הוריו לטובת מסגרת חלופית המתואמת לצרכיו בשלב זה של החיים. עם זאת נראה שכאשר יש להורים הזדמנויות להסתייע במערכות התמיכה הפורמליות בקהילה וכאשר הם מתמודדים בצורה טובה יחסית עם שהותו של הנער/ה בבית, הם יטו להשאירו בחיק המשפחה . כמו כן, מתחילים ההורים להפנים את העובדה, שעל אף המאמצים שהשקיעו בקידום ילדם הוא יגיע בסופו של דבר להישגים מוגבלים. ויכולתו לתפוס מקום של אדם בוגר בחברה- דהיינו להשתלב במעגל העבודה, לפרנס את עצמו, להקים משפחה או לנהל חיים עצמאים- תהייה מוטלת בספק.

ניתן לראות את ההחלטה להוציא את הילד מן הבית כתוצאה של אינטראקציה מורכבת בין תפיסת המשפחה את בעיות הילד, הלחצים והדרישות בתוך המשפחה, אסטרטגיות התמודדות של המשפחה וזמינות המשאבים העומדים לרשותם בכדי לממש את ההחלטה.

נמצא כי אצל הורים שהחליטו להחזיק את ילדם עד גיל מבוגר יחסית בבית, הייתה לרגשי האשמה שחשו השפעה על דחיית ההחלטה להוציאו.

התלבטות ההורים בשאלת הוצאת הילד מן הבית אינה מסתיימת עם קבלת ההחלטה העקרונית.

לכאורה עומדות בפני ההורים מספר אפשרויות: מציאת פתרון בקהילה באמצעות הוסטל, דיור מוגן, משפחה אומנת וכדומה, או סידור במסגרת פנימייה. האפשריות המעשיות מצומצמות ביותר בדרך כלל ותלויות במצבו של האדם וביצע השירותים. ישנם הורים המפתחים התנגדות עזה להשמה במוסד, אחרים חוששים לאפשר לילדם חיים עצמאים כאשר אינם סומכים על יכולתו להתמודד עם מצב זה ותופסים זאת כירידה ברמת חייו.

להורים רבים אין מידע מספיק על החלופות האפשרויות ועל כן הם מפתחים חוסר אמון כלפי המסגרות השונות תוך חשש שילדם לא יזכה של לטיפול ההולם את ציפיותיהם.

נראה אפוא כי בהגיע ההורים לשלב שבו עליהם להחליט בשאלת עתידו של הילד הם זקוקים לתמיכה וייעוץ של אנשי מקצוע. נגישות למערכות תמיכה בלתי פורמליות ופורמליות עשויה לסייע להם לעבור את תהליך קבלת ההחלטה ולהגשים את התוכנית המועדפת והאפשרית באופן שבו ירגישו עד כמה שאפשר שלמים עם ההחלטה.

אין רואים את ההשמה בראיה חד ממדית, השמה-אי השמה, אלא בוחנים אותה כתהליך רב ממדי. החלטת ההורה נצפית על רצף המכיל כמה שלבים- מחשבה אודות השמה, כוונה והחלטה עצמה. כן מניחה הגישה כי התלבטותן של משפחות הילדים הנכים קשורה לגיל הילד ולשינויים שאירעו במשפחה במהלך השנים.

להורים יש לבטים, הרהורים, מחשבות וכוונות השמה שיש לבודקן בנקודות זמן שונות בחיי המשפחה. אירועי דחק וטרדות היומיומיות הן המניע העיקרי להשמה חוץ- ביתית.

המחקר היישומי על השמה חוץ ביתית בעולם ובישראל בפרט מאפיין את ההורה הפונה להשמה כחסר מקורות התמודדות ותמיכה חברתית. בשנה הראשונה לחיי הילד מתמודדים ההורים עם קשיים רבים ושנה זו נתפסת עם כבעלת סיכון גבוה להשמה חוץ ביתית. במשך השנים הולך ומתעצם הנטל על ההורים אך עם זאת מעמיק הקשר בין ההורים לילד הנכה. אצל הורים רבים שילדם כבר בגר קיימת מודעות לחשיבות ההשמה אך קיים קושי רגשי לממשה.

בין אנשי המחקר והמעשה קיימת תמימות דעות, כי ניתן לצמצם במידת האפשר את הפנייה המוקדמת להשמה ולהגביר את הנטייה להשמה בעתה. לדעתם שירותי תמיכה מגוונים ונגישים למשפחות משלב הלידה ועד לבגרות עשויה למנוע השמה טרם זמנה.

לדיור הקהילתי יש חשיבות רבה במכלול השירותים והטיפולים בחייהם של אנשים מפגרים שרמתם כישוריהם והפוטנציאל שלהם מאפשר להם ליהנות ולהפוך את איכות החיים המצופה. בלי קשר לתרומתו של הדיור הקהילתי למוסד יש חשיבות רבה כפתרון חיוני לאוכלוסיית המפגרים שמהרבה סיבות אינה יכולה ליהנות מחיי קהילה.

ביבליוגרפיה

• זכויות האדם עם המוגבלות השכלית ובני משפחתו באתר משרד הרווחה
• ועדה לאבחון מוגבלות שכלית התפתחותית באתר כל-זכות
• ארגון בית אקשטיין; קרן "שלם" לפתוח שירותים לאדם המפגר ברשויות המקומיות; ישראל. משרד הרווחה. האגף לטפול באדם עם פיגור שכלי, מוגבלות שכלית: הגדרה, סיווג ומערכות תמיכה, הוצאה לאור - קריית ביאליק : אח, 2011.
• חובב, מאיר (עורך), דבדבני, אילנית (עורכת), פלדמן קלרה (עורכת), מהדרה להכלה : החיים בקהילה של אנשים עם מוגבלויות בישראל, הוצאה לאור - ירושלים : כרמל, 2015. שק"ל - שירותים קהילתיים לאנשים עם צרכים מיוחדים

המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר מיכאל דובלין MD מומחה ברפואת ילדים ואושרית דובלין RN MA