לחיות עם אפילפסיה
ערך זה נמצא בבדיקה ועריכה על ידי מערכת ויקירפואה, וייתכן כי הוא לא ערוך ומוגה.
לחיות עם אפילפסיה (כפיון) | ||
---|---|---|
' | ||
ICD-10 | Chapter G 40.-Chapter G 41. | |
ICD-9 | 345 | |
MeSH | D004827 | |
יוצר הערך | ד"ר מיכאל דובלין וד"ר יהודית מנליס | |
לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – אפילפסיה
אפילפסיה ונהיגה
מתן רשיון נהיגה לחולים אפילפטיים הנו נושא השנוי במחלוקת מזה שנים רבות.
כמו כן, תפקיד הרופא המטפל וסמכותו במתן אישור לקבלת רשיון נהיגה שנויים במחלוקת. חילוקי הדעות נובעים בעיקר מהקונפליקט הגדול הקיים בין הרצון לשמירת זכויות הפרט, במקרה זה על זכויותיו של החולה, לבין בטחון האוכלוסייה.
בעקבות חילוקי הדעות, נחקקו חוקים וקריטריונים למתן רשיון נהיגה לחולים אפילפטיים. החוקים שונים ממדינה למדינה.
רוב המחלוקות הן למעשה סביב השאלה: מהו הסיכון שאותו חולה מהווה לציבור בהיכנסו למכונית ומהו גובה הסיכון שהציבור יכול לקחת לגבי אותו חולה?
למרות חילוקי הדעות ההסכמה הכללית היא כי בחולים הסובלים ממחלה פרכוסית הנשלטת היטב והסיכוי לפרכוס נמוך, הרי שניתן לתת לחולה כזה רשיון נהיגה.
המגמה העולמית כיום יותר ליברלית וסלחנית. חולים רבים, שהיו מנועים בשנים קודמות מלקבל רשיון נהיגה, יכולים כיום להשיגו. הצורך בחוקים ונהלים למתן רשיון נהיגה לחולים אלו נובע מהסכמה כי בשעת ההתקף האפילפטי ישנה הפרעה בהכרה. ההפרעה נעה קלה עד אובדן הכרה מלא עם פרכוסים כלליים.
למתן רשיון נהיגה חשיבות רגשית וסימבולית רבה יותר ממה שניתן לצפות, והאפשרות לנהוג מסמלת אצל חולים אפילפטיים רבים את ההצלחה שבהתמודדות עם המחלה.
חוקי מדינת ישראל
חולים אפילפטיים, הסובלים מפרכוסים או מקבלים טיפול אנטיאפילפטי, אינם רשאים לנהוג במשאית למטרה מסחרית ואינם רשאים לנהוג ברכב ציבורי המסיע נוסעים.
כל חולה שהיה חופשי מפרכוסים לפחות שנתיים, בEEG לא נמצאו הפרעות קשות ונמצא במעקב רפואי קבוע יכול לקבל רשיון נהיגה פרטי. במקרה והחולה סובל מפרכוסים המתרחשים בזמן שינה הוא יכול לקבל רשיון נהיגה פרטי במשאית עד 4 טון, במידה ולא הופיעו פרכוסים לפחות במשך שנה.
האשור הרפואי למתן רשיון נהיגה ניתן ע"י המועצה לבטיחות בדרכים (ע"י משרד הבריאות) לאחר מתן חוות דעת של רופא נוירולוג ובהתבסס על ההיסטוריה הרפואית של החולה.
שנה לאחר מתן רשיון הנהיגה, חייב הנהג לעבור הערכה נוירולוגית מחודשת בכדי לקבל רשיון נהיגה קבוע הניתן למשך שנתיים. הערכה חוזרת של מצב החולה נערכת כל שנתיים וזאת למשך כל זמן בו רשיון הנהיגה בתוקף. (Manelis 1989).
סקירה על הסיכונים במתן רשיונות נהיגה לחולים אפילפטיים
בארה"ב David and Wehling (1972) מצאו במדינת אוקלהומה כי ל 77 חולים בעלי רשיונות נהיגה היו תאונות דרכים. השכיחות בקבוצה זו של נהגים הייתה גבוהה פי 2.56 משאר אוכלוסיית הנהגים. ב קבוצת הנשים האפילפטיות השכיחות לתאונות נמצאה גבוהה פי 1.62 מהאוכלוסייה הכללית.
ב 1973 נערך מחקר במדינת ויסקונסין שכלל 3333 נהגים אפילפטיים. המחקר נעשה בין השנים 1969-1973, נמצא כי בתקופה זו 28.56% מהנהגים היו מעורבים בתאונת דרכים אחת או יותר, לעומת קבוצת ביקורת אצלה אחוז התאונות היה 19.88% . אחוז הנהגים האפילפטיים שלהם היו שלוש תאונות או יותר היה גבוה פי 3.5 מאשר באכלוסיה הכללית.
Milingen פרסם (1976) סקר שכלל 205 נהגים אפילפטיים. נמצא כי רק ל0.3% מהם הייתה תאונה במשך השנה האחרונה. מתוכם, 16% לא דיווחו על היותם חולים אפילפטיים. ממחקריו עולה כי רק 28% מכלל החולים האפילפטיים מצהירים על מחלתם לפני קבלת רשיון נהיגה.
ב 1977 דיווחו Egli וחבורתו על שכיחות של 0.1-1.3% בתאונות דרכים כתוצאה מפרכוסים אפילפטיים בזמן נהיגה, לעומת שכיחות של 6.9% כתוצאה משתיית אלכוהול ולעומת 90% הנובעים משיקול דעת מוטעה של הנהג. אחת המסקנות מעבודה זו הייתה כי נהגים אפילפטיים תחת פיקוח מתאים ובהגבלות הקיימות, אינם גורמים למספר רב יותר של תאונות דרכים מהמקובל באוכלוסייה הכללית.
Fuches פרסם ( 1978) את עבודתו בה השווה תאונות דרכים בין קבוצות חולים שונות: חולים קארדיאליים, חולים סוכרתיים, חולים אחרי C.V.A, חולים עם הפרעות בראיה וחולים הסובלים מאפילפסיה. נמצא כי הסיכון לתאונות דרכים היה הקטן ביותר בקרב החולים האפילפטיים.
Beaussart וחבורתו פרסמו (1979) סקירה שכללה 448 נהגים אפילפטיים. נמצא כי רק ל 38 מהם הייתה אי פעם תאונת דרכים. אצל כול הנהגים בקבוצה התאונה קרתה בזמן פרכוס. מעבודה זו עולה כי לא ניתן להפריד בין קבוצת חולים להם הסיכון לפתח התקף בזמן הנהיגה, וחולים בעלי סיכוי קטן, והומלץ על מתן רשיונות נהיגה על בסיס אינדווידואלי, ולא על בסיס קבוצתי.
Taylor פרסם (1983) דיווח שכלל 1605 תאונות דרכים שאירעו כתוצאה מאיבוד הכרה בזמן נהיגה. כ 38% מהמקרים היו בגלל פרכוסים, שנצפו ודווחו ע"י עדים, לעומת 23% שסבלו מסינקופה, 17% שסבלו מהיפוגליקמיה (על רקע טיפול באינסולין), 17% שסבלו מאי ספיקת לב ו8% שסבלו מאירוע וסקולרי מוחי. מתוך האנשים שסבלו מפרכוסים בזמן הנהיגה 70% לא דיווחו על מחלתם בזמן קבלת הרשיון.
Gastaut and Zifkin דיווחו (1987), כי מתוך 400 הנהגים האפילפטיים שהשתתפו בסקר, ל17% מהם היו תאונות דרכים. מתוך קבוצה זו ל 93% היו Complex Partial Seizure אשר פרכסו בזמן הנהיגה. לקבוצות אחרות, של מחלות אפילפטיות, הסיכון לפרכוס בזמן הנהיגה ותאונה הוא נמוך.
המלצות הוועדה לרשיונות נהיגה של הליגה כנגד אפילפסיה 1992
- אין לתת רשיונות נהיגה לחולים הסובלים מאפילפסיה אקטיבית, המתבטאת בפרכוסים חוזרים, הגורמים להפרעות במצב ההכרה או להפרעות בריכוז ו/ או גורמים לאובדן השליטה המוטורית.
- לכל החולים האפילפטיים, שאינם סובלים מכל האמור לעיל, ניתן לתת רשיון נהיגה לא מסחרי, בתנאי שהחולה עבר הערכה נוירולוגית מדוקדקת, והוא מתחייב להודיע לרשויות על כל שינוי במצבו הרפואי ולהישאר במעקב רפואי כל עוד הוא מחזיק ברשיון הנהיגה.
- באופן כללי, רשיון נהיגה יכול להינתן לחולים אפילפטיים שלא פרכסו שנתיים רצופות. עדיין ישנם חילוקי דעות הנוגעות למשך התקופה "הנקיה" מפרכוסים. הנטייה היא לקצר משך תקופה זו לשנה אחת בייחוד אם מדובר בפרכוסים שאירעו בזמן התעוררות משינה
- לכל פעילות פרוכסיסמלית ב EEG יש להתייחס כאל אפילפסיה אקטיבית, במיוחד כשמדובר בהתפרצות כללית בתדר Hz 3. לחולים אלו, אין לתת רשיון נהיגה כאשר יש עדות ברורה כי בנוסף לממצאי ה EEG ישנם או היו פרכוסים.
- EEG פתולוגי כשלעצמו, ללא פרכוסים, אינו מהווה הוראת נגד למתן רשיון נהיגה.
- בכל מקרה של התחדשות הפרכוסים לאחר תקופה "נקיה" מפרכוסים, יש לבטל מיידית את הרשיון עד לקבלת הערכה נוירולוגית מלאה, על הסיכויים לפתח התקפים נוספים.
- במידה והפרכוס התרחש בזמן הפסקת טיפול תרופתי, כתופעת גמילה:
- לחדש את הטיפול התרופתי
- לאחר שלושה חודשי טיפול, ללא פרכוסים, ניתן להחזיר את רשיון הנהיגה
- יש לקבל את הערכת הרופא המטפל לגבי היענות החולה לטיפול התרופתי
- לא מומלץ, באופן כללי, לנהוג בזמן הפחתה של טיפול תרופתי מחשש לתסמונת גמילה שתתבטא בפרכוסים
- במקרה של אפילפסיות סימפטומטיות :
- יש להעריך בצורה אינדבידואלית כל חולה על מצבו הכללי והסיכון להתפתחות התקפים נוספים
- במקרה של מחלות מטבוליות - יש להעריך, עפ"י סוג המחלה והיסטוריית הפרכוסים של החולה, האם ניתן לתת לו רשיון נהיגה ביעוץ רופא המומחה למחלה הספציפית
- בחולים הסובלים מהתקפים אפילפטיים על רקע רגישות סנסורית - יש לשקול בקפידה ע"י גירויי אור, התבטאות ב EEG והיסטוריית הפרכוסים, באם ניתן לתת רשיון נהיגה
- לא ניתן לתת לחולה, שסבל מפרכוסים, רשיון נהיגה מסחרי או לרכב כבד או לרכב ציבורי המסיע נוסעים
- רופא, הנראה לו כי מחלתו האפילפטית של המטופל יכולה לפגוע בערנותו ובתפקודו בזמן הנהיגה, חייב להודיע על כך לרשויות
אפילפסיה וספורט
טביעה היא סיבת מוות שכיחה בחולים אפילפטיים. יש לייעץ לכל חולה אפילפטי ללא תלות בסוג הפרכוס לבל ישחה לבדו. איסור זה הנו האיסור הספורטיבי המוחלט היחידי המוטל על חולים אלו.
יש להזהיר חולים אפילפטיים בפני קרבות מגע מסוימים המערבים חבטות גולגולת וזאת במחשבה שחבלות ראש יכולות לעודד התפתחות פרכוסים. עם זאת לא נמצאה עדות מספקת שחבלות מסוג זה יכולות לגרום לפרכוסים.
הגישה היום טוענת כי חולה אפילפטי יכול להשתתף בכל סוגי הספורט המקובלים על פי יכולתו הגופנית ורצונו למעט שחייה ללא השגחה. יש לעודד חולים אפילפטיים להשתתף בתחרויות ספורט ולהיות אקטיביים מבחינה ספורטיבית, אפילו במחיר של פציעות מסוימות כתוצאה מפרכוסים.
ידועים מקרים לא מעטים של חולי אפילפסיה שסבלו מפרכוסים בזמן עיסוק בספורט בשל היפרונטילציה, אך למרות הפרכוסים היו אלופים בתחומי הספורט שעסקו בהם.
השתתפות בתחרויות של חולים אפילפטיים מחויבת בהדרכת שאר המשתתפים בכל הקשור למצבו של המשתתף האפילפטי. ברוב המקרים שנצפו, עודדו שאר המתחרים את המתחרים האפילפטיים בשל עוז רוחם והחלטתם להתחרות למרות מחלתם. התעניינות הולכת וגוברת של הדור הצעיר בענפי ספורט מסוכנים יחסית מחייבת הדרכה נכונה של חולים אפילפטיים למיגון מתאים ואמצעי זהירות נכונים.
היה והחולה בוחר בענפי ספורט קבוצתיים מסוכנים, כגון טיפוס הרים וצלילות לעומק, יש להזהיר את שאר חברי הקבוצה בכדי לא לסכן את חיי האחרים בזמן פרכוס.
אלכוהול, סמים, קפה ואפילפסיה
חולים אפילפטיים רבים באים לייעוץ בשאלות הנוגעות לשימוש באלכוהול, קפה ולעיתים בדבר תרופות הרגעה וסמים.
לגבי קפה - ידוע כי שתיית כמות מרובה של קפה יכולה לגרום לקשיים מרובים בשליטה על פרכוסים, ללא תלות בסוג הפרכוס.
אלכוהול - בכמות קטנה בד"כ אינו גורם להחמרת פרכוסים - פרט לאפילפסיות מיוקלוניות שם אלכוהול גורם להחמרה ניכרת במספר הפרכוסים.
השימוש בתרופות הרגעה גורם בד"כ לירידה התחלתית במספר הפרכוסים. אבל גמילה מתרופות אלו יכולה לגרום להתלקחות מחלות אפילפטיות.
השימוש בסמים אסור בהחלט בשל התלקחות פרכוסים כתוצאה מהסמים הנרקוטיים המקובלים - לדוגמה: קוקאין, הרואין. יש לזכור כי שימוש בתרופות הרגעה או בתרופות אנטיאפילפטיות גורם לעייפות ונטייה להירדם ובשל כך גורמות לעיתים לצריכה מוגברת של קפה והתלקחות של פרכוסים.
החמרת מעגל העיפות יכול להיגרם משימוש באלכוהול הגורם להגברת הסדציה הנגרמת מתרופות אנטיאפילפטיות - הגורם להגברת צריכת הקפה והחמרת הפרכוסים.
מכל האמור לעיל נראה כי לקפה, אלכוהול ותרופות הרגעה השפעה הדדית ניכרת היכולה לתרום להגברת פרכוסים. יש לנסות ולהשתמש בזהירות בחומרים אלו ובמידה ומופיעה החמרה בפרכוסים להימנע משימוש באחד מהם או בכולם.
לא נמצא קשר בין עישון סיגריות והחמרת פרכוסים אפילפטיים.
אפילפסיה ושרות צבאי
מעט מאוד פרסומים רשמיים נתקבלו מצבאות העולם המערבי לגבי התרי הגיוס של חולים אפילפטיים.
סקר שהגיע מארה"ב קובע כי המדיניות הרשמית של ארה"ב הנה לא לגייס חולים אפילפטיים לשורות הצבא האמריקני, ללא תלות בטיפול או במספר הפרכוסים מהם סבל. גם מצפון אירופה הגיעו שני דיווחים רשמיים ושניהם מדווחים על איסורים דומים לאלה שהוטלו בצבא האמריקני.
לצבא ההגנה לישראל שהוא צבא עם גיוס חובה, הוחל בגיוס של חולים אפילפטיים לשרות פעיל עם פרופיל צבאי המתאים לסוג הפרכוס ותכיפות הפרכוסים. חיילים אלו לא משובצים לתפקידים קרביים. מעקב אחר קבוצת חיילים זו הצביע כי חיילים אלו שרתו בצבא ללא סייג. לא נצפתה בעייתיות מיוחדת בגיוס חיילים אלו או במהלך שרותם הצבאי. הותר לחיילים בעלי פרופיל צבאי שלא אפשר גיוס להתנדב לשרות צבאי וגם כאן לא נצפתה בעייתיות בשרותם הצבאי Manelis-Danon) - מחקר זה עדיין לא פורסם) .
בשנת 1998 שונה ספר הפרופילים של צה"ל. בעדכונו האחרון נקבע כי רוב הסובלים מאפילפסיה ישרתו בצה"ל לפי פרופיל המתאים לסוג מחלתם וחומרתה (היות והספר מסווג לא ניתן להיכנס לפרטים מדויקים, אלא לרוח הדברים).
תאונות בית אצל חולים אפילפטיים
ממחקרים שבוצעו בשנתיים האחרונות עולה כי קבוצת החולים האפילפטיים חשופים לתאונות בית הרבה יותר מכל קבוצת חולים אחרת. בין 10-15% מכלל תאונות הבית בעולם המערבי, מתרחשות אצל חולים אפילפטיים. רוב התאונות מתרחשות בזמן התקפים ממכשור ביתי קונבנציונלי.
חולים אפילפטיים הסובלים מפרכוסים חלקיים מורכבים וחולים הסובלים מפרכוסים אטוניים, החשופים ביותר לפגיעות ביתיות. רוב הפגיעות הקשות מקורן בכוויות מרדיאטורים, ממקלחת מים רותחים, מאש פתוחה מכיריים המופעלים ע"י גז. ניתן למנוע כוויות אלו ע"י מיגון מתאים לכיריים, מנגנונים פשוטים המגבילים את טמפרטורת המים בצנרת ומיגון על תנורי החימום (כל המנגנונים קיימים לקנייה בחנויות לחומרי בנין וחשמל).
תאונות אחרות מקורן בטביעה ביתית באמבט מים, שכיחות בעיקר אצל מבוגרים אפילפטיים המתרחצים ללא השגחה. מומלץ לחולים אלו על רחצה במקלחון בלבד ובישיבה על כיסא, עם בקרה אוטומטית על טמפרטורת המים שלא תעלה על 45 מעלות.
תאונות אחרות שקשה למונען מקורן בנפילות וחבלות שונות, בעיקר חבלות גולגולת. מומלץ לרפד זוויות חדות בבית, למגן רדיאטורים בעלי פינות חדות ולרפד את הרצפה בשטיח מקיר לקיר.
לחולים אפילפטיים מבוגרים הסובלים מפרכוסים ללא שליטה טובה, מומלץ לא לגור לבד בבית. יש מקום לשקול מגורים מוגנים לחולים אלו במידה ולא קיימת אפשרות אחרת.
ביבליוגרפיה
. .
המידע שבדף זה נכתב על ידי ד"ר מיכאל דובלין MD מומחה ברפואת ילדים, ד"ר יהודית מנליס ואושרית דובלין RN MA