אבחון וטיפול רב מקצועי באדם עם התמיינות מינית אחרת - חוזר משרד הבריאות

ערך זה הוא חוזר משרד הבריאות סגור לעריכה
הנדון: אבחון וטיפול רב מקצועי באדם עם התמיינות מינית אחרת (אינטרסקס / DSD)
מספר החוזר	10/2017
קישור	באתר משרד הבריאות
תאריך פרסום	6 במרץ 2017

רקע

התמיינות מינית אחרת (Different Sexual Development - DSD), הידועה גם בשם ׳׳אינטרסקס׳׳ - היא מצב מולד, בו לאדם יש סימני מין, הורמוני מין ומין גנטי שאינם זכריים או נקביים באופן מובהק. אין נתונים מדויקים על מספר או שיעור הא/נשים עם DSD בעולם בכלל ובישראל בפרט.

בחוזר זה יעשה שימוש בעיקר במונחים DSD וא/נשים עם DSD, בהתאם לשמה של האבחנה הרפואית המקובלת כיום.

החוזר נכתב בלשון זכר מטעמי נוחות בלבד, ומכוון לכל המינים והמגדרים, ללא הבדל.

רקע רפואי

• מבחינה רפואית, מתחלקים מקרי ה- DSD למספר קבוצות:

1. העדר מתאם בין מין גנטי לבין סוג הגונדה (אשכים או שחלות) ו/או לבין מין פנוטיפי;
2. מין גנטי זכרי עם ויריליזציה חלקית (פעולה חלקית של הורמוני המין הגבריים היוצרים את מאפייני הזכרות), כגון: התמיינות אשכים לא מלאה (Underviriiisation), הפרעות ביצירת טסטוסטרון או דהידרוטסטוסטרון, תנגודת לאנדרוגנים (הורמוני המין הזכריים);
3. מין גנטי נקבי עם ויריליזציה;
4. שוני בהרכב כרומוזומי המין כגון XY/XO

• תופעות של DSD הן מולדות, אך מתבטאות לראשונה ומאובחנות בגילאים שונים. את חלקן ניתן לזהות כבר בעובר וביילוד, וחלקן מופיעות או מתגלות רק בגיל הילדות, ההתבגרות או הבגרות

• חלק ממצבי ה- DSD עלולים להיות מסכני חיים במידה ולא יטופלו כראוי עקב הפרעות במשק המלחים או עקב נטייה לגידולים ממאירים. במקרים אחרים אין הפרעה לתפקוד השגרתי, אך תתכן הפרעה בתפקוד המיני ובעיות פוריות בגילאי ההתבגרות והבגרות.

• נוהל זה אינו מתייחס למצבים שיש בהם שוני בהרכב כרומוזומי המין אך ללא תופעות פיזיולוגיות או נפשיות הקשורות בתפקוד מיני או זהות מינית ומגדרית, כגון תסמונת טרנר

רקע פסיכו-סוציאלי

• ל- DSD ולתופעות הגופניות הכרוכות בה עשויות להיות השלכות פסיכולוגיות וחברתיות, הנובעות הן מתפיסת העצמי של האדם, והן מיחס הסביבה. על מערכת הבריאות לקחת בחשבון את כלל הגורמים המלווים את האדם המטופל, בתפיסה כוללנית המתייחסת לכל תחומי חייו: אישי, משפחתי, חברתי וסביבתי, נוסף על ההיבט הגופני.

• לכן, על הטיפול באדם עם DSD להיעשות באמצעות צוות רב מקצועי, הכולל בין היתר גם עובד סוציאלי ופסיכולוג, תוך רגישות אישית ותרבותית למטופל ולמשפחתו ותוך שאיפה להביאו לתפקוד המיטבי בכל התחומים.

רקע חברתי

• האבחון והטיפול בא/נשים עם DSD מושפעים לא רק מהתפתחויות בתחומי המדע והרפואה, אלא גם מהעמדות הרווחות בחברה ביחס לא/נשים עם DSD. בכלל זה, נכון להכיר בקיומה של גישה, המקודמת על ידי לפחות חלק מהא/נשים עם DSD, הרואה באינטרסקסואליות, מאפיין של זהות, חלק ממגוון אנושי טבעי, שאינו מחייב בהכרח תיקון מהיר, באמצעים רפואיים, כירורגיים ותרופתיים, שמטרתם לשייך את האדם בסמוך ללידתו לאחד משני המינים המוכרים (זכר ונקבה).

• מתפתחת גישה חדשה ביחס לא/נשים עם DSD המבקשת להביא להכרה חברתית בא/נשים עם DSD, לשנות את המינוחים בהם נעשה שימוש, למנוע ביצוע הליכים רפואיים בלתי הפיכים ולקדם את זכויותיהם, ובפרט הזכות לבחור בעצמם שיוך מיני ומגדרי (בכל מקום על הרצף).

רקע משפטי

• הטיפול בא/נשים עם DsD / אינטרסקס, כמו בכל מטופל אחר, כפוף למספר חובות משפטיות, ובכללן החובה לספק לאדם טיפול רפואי נאות ובהתאם לפרקטיקה רפואית מקובלת; החובה לקבל את הסכמתו מדעת לטיפול (או הסכמת נציג מוסמך חוקית שלו); החובה לשמור על הסודיות הרפואית של המטופל ועל כבודו ופרטיותו ועוד.

• במקרה של מטופל קטין נתונה בדרך כלל הסמכות לקבל החלטות על הטיפול הרפואי בו לאפוטרופוסיו הטבעיים, כלומר להוריו. על ההורים חלה חובה חוקית לקבל החלטות לטובת הקטין, כאחראים לשלומם לבריאותם ולהתפתחותם התקינה של ילדיהם. לטובת הילדים, רצוי כי הורים יקבלו החלטות הנוגעות להם, בהתייעצות עימם, בהתאם לגילם וליכולתם להבין ולהביע דעה.

• המגמה בארץ ובעולם, להכיר בזכויותיהם של קטינים ושל בני נוער להשתתף בתהליכי קבלת החלטות בסוגיות הנוגעות לגופם מצאה ביטויה בשתי אמנות עליהן חתומה ישראל. האמנה לזכויות הילד משנת 1989 והאמנה לזכויות אנשים עם מוגבלויות, משנת 2006 (המתייחסת גם לזכויות ילדים עם מוגבלויות). האמנות דורשות, בין השאר: להגן על קטינים מפני התערבויות רפואיות בלתי הפיכות שאינן חיוניות לשמירה על בריאותם ועל חייהם, או שהן כאלה שניתן לדחות את ביצוען עד למועד מאוחר יותר, בו יוכל הקטין שבגר לקבל החלטה אוטונומית; וכן לאפשר לקטין עם מוגבלות לבטא בחופשיות את דעותיו בכל נושא המשפיע עליו, לפי גילו ומידת בגרותו.

• הטיפול בא/נשים עם DSD כרוך בשיקולים והיבטים הקשורים במיניות ובהגדרה עצמית ביחס לזהות מינית ומגדרית. שיקולים אלה מחייבים נקיטת זהירות יתרה בקביעת ההתנהלות הטיפולית ובביצוע איזון זהיר בין זכות ההורים לקבל החלטות בעניין ילדיהם, לבין זכות הילד להשפיע על הטיפול בו, כולל שימור יכולתו לקבל החלטות עתידיות בהתאם לרצונותיו, ככל שניתן.

מטרה

קביעת נהלים לזיהוי, אבחון וטיפול בא/נשים במצבים שונים של DSD, החל משלב אבחון טרום לידתי ועד בגרות, ולהסדיר קיומם ופעילותם של מרכזים מומחים בטיפול בא/נשים עם DSD.

הגדרות

אינטרסקס/ DSD: התמיינות מינית אחרת (Different Sexual Differentiation - DSD ) כמפורט בנספח ג׳ (תסמונות שאינן מופיעות בנספח אינן רלוונטיות לנוהל זה);

מין גנטי: הרכב כרומוזמי המין (XY, XX מוזאיקות שונות);

גונדה: בלוטות הרבייה: בזכר - האשך; בנקבה - השחלה;

מין גונדלי: סוג אברי הרביה: שחלה; אשך; OVOTESTIS (אשך ושחלה באותו אדם או באותה גונדה); GONADAL DYSGENSIS (גונדה שלא התמיינה);

מין פנוטיפי: מופע אברי המין החיצונים;

מונחים בהתפתחות פסיכו-סקסואלית

זהות מגדרית - Gender Identity : הדרך בה אדם מזהה עצמו - כגבר, כאישה או בזהות אחרת

תפקוד מגדרי - Gender Role : הדרך בה אדם מתנהג, ביחס לתפיסה החברתית של נשים וגברים (כגון הופעה חיצונית ולבוש, צעצועים, מקצוע והתנהגויות מאפיינות אחרות).

נטייה מינית - sexual orientation: משיכה מינית לבן המין השני, לבן אותו מין, או אחר.

(הערה: אין בהכרח התאמה בין הזהויות הפסיכוסקסואליות השונות של אותו אדם)

קטין: מי שטרם מלאו לו 18 שנה;

ילד: מי שטרם מלאו לו 14 שנים, או קטין שטרם החלה התפתחותו המינית או המגדרית ויכולתו להבין את משמעותם של אלה;

נער: מי שמלאו לו 4ו שנה וטרם מלאו לו 8ו שנה.

הליך רפואי: כל פעולה המבוצעת לשם אבחון, בדיקה או טיפול, לרבות טיפול נפשי או פסיכוסוציאלי.

הורים: הוריו של קטין, או נציג חוקי אחר שלו, וכן אפוטרופוס של חסוי.

שירות רפואי מתמחה: שירות רפואי מתמחה כהגדרתו לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שקיבל הכרה לעניין DSD

הנחיות

הוראות כלליות

• ככלל, טיפול רפואי ונפשי באדם עם DSD / אינטרסקס ובבני משפחתו הזקוקים לטיפול יעשה ביחידה רפואית מומחית בטיפול ב-DSD, שהוכרה לעניין זה;
• רופא המטפל באדם, בכל גיל, וסבור, לפי התסמינים, שהוא עשוי להיות אינטרסקס, יפנה אותו לשירות רפואי מתמחה;
• רופא המטפל באישה הרה ומאבחן אפשרות שהעובר הוא אינטרסקס - יציע לאישה ההרה לפנות במהלך ההיריון לשירות רפואי מתמחה.
• רופא המטפל באדם בקשר ל-DSD, ומכל סיבה סבור שהמטופל אינו מודע למצבו ולאבחנתו, או לטיב הטיפול שהוא מקבל והשלכותיו

1. אם הוא רופא מומחה בתחום - יסביר לו את מצבו ואת מהות הטיפול והשלכותיו, ויפנה אותו, לפי הצורך, לשירות רפואי מתמחה.
2. אם אינו מומחה בתחום, יפנה אותו לשירות רפואי מתמחה.

• בשירות רפואי מתמחה יינתן לכל מטופל ליווי פסיכוסוציאלי לכל אורך תהליך הבדיקות, האבחון והטיפול. היה המטופל קטין יהיה הליווי משפחתי, ויעשה, ככלל, יחד עם הוריו.

שירות רפואי מתמחה

• שירות רפואי מתמחה לעניין DSD, יכלול צוות רב מקצועי שיעבוד בשיתוף פעולה לכל אורך הטיפול במטופל, ובו, לכל הפחות:

1. רופא מומחה באנדוקרינולוגיית ילדים, עם ניסיון בתחום DSD.
2. פסיכולוג או עובד סוציאלי, בעל נסיון בטיפול ב-DSD.
3. רופא מומחה בגנטיקה רפואית.

• לשירות רפואי זה יהיה קשר קבוע המעוגן בנוהלי עבודה ובהסכם עם כל אלה:

1. רופא מומחה בכירורגיה אורולוגית שביצע תת התמחות באורולוגיית ילדים ובעל ניסיון בטיפול ב-DSD בילדים.
2. רופא מומחה ביילוד וגניקולוגיה עם ניסיון בגינקולוגיה של ילדות ומתבגרות.
3. שירות פתולוגי בעל נסיון בהיסטולוגיה וצביעות בגונדות ואברי מין;
4. מומחים בדימות בעלי ניסיון בסוגי דימות רלוונטיים בילדים.
5. מעבדה אנדוקרינית עם יכולת בדיקה בסף רגישות מתאים לילודים וילדים (רמות נמוכות).
6. ועדת אתיקה לפי חוק זכויות החולה.

אין הכרח שכלל השירותים יהיו באותו מוסד רפואי אך יש להבטיח גישה זמינה ויעילה לכל אחד מהשירותים הנדרשים, ועבודה בשיתוף פעולה.

• כל חברי הצוות הרב מקצועי יהיו בעלי ניסיון בטיפול ב-DSD או שעברו הכשרה מתאימה כמפורט בנוהל זה.

ביצוע הליכים רפואיים - כללים

• ככלל, יבוצעו באדם שעשוי להיות או שאובחן כ- DSD / אינטרסקס, הליכים רפואיים הנחוצים לאחת המטרות הבאות:

1. שלילת סכנה לחיים, פגיעה נפשית, רגשית, פיזיולוגית או בתפקוד המיני, או נכות/לקות בלתי הפיכה אחרת.
2. קביעת אפשרויות להמשך טיפול, וסיוע בקבלת החלטות לעתיד.

• אין לבצע הליך רפואי באברי המין / בתחום צנעת הפרט, אלא אם קיים צורך רפואי (לרבות נפשי) בכך.

• יובהר למטופל ו/או להורי קטין, לאיזו מטרה מבוצע כל הליך רפואי ותתבקש הסכמתם לכך.

• אם קטין מתנגד לביצוע הליכי האבחון וטיפול - לא יבוצעו הליכים אלה בניגוד לרצונו, אלא אם סבר הצוות המטפל שיש דחיפות לבצע את ההליך האבחוני או את הרפואי עקב חשש לפגיעה ממשית בבריאותו או בטובתו, ובהסכמה מדעת של הוריו.

• ביצוע הליך כירורגי בלתי הפיך שאינו דחוף, שנועד לקבוע את שיוכו המיני של קטין, - יבוצע רק לאחר וידוא, על ידי צוות פסיכוסוציאלי המתמחה ב-DSD שהפעולה תואמת את רצונו ותפיסתו העצמית של הקטין, ולאחר שניתנו לו הסברים המותאמים לגילו ולמידת בשלותו והבנתו ביחס לתוצאות ההליך המתוכנן. כל זאת - בנוסף להסכמת הורהו.

אבחנה

• אבחון אדם עם DSD, עשוי להתרחש בגילאים שונים, החל משלב ההיריון, בסמוך ללידה, בגיל הילדות או ההתבגרות, ועד הגיל המבוגר. בכל מקרה יש צורך בהתייחסות מותאמת לגיל ולמצב המטופל.

• להלן חלק מהתופעות העשויות להוביל לאבחנה של DSD, בחלוקה לפי הגילאים השונים:

1. בתקופה הפרה-נטאלית (עובר): סימני המין הנצפים באולטרסאונד שונים מהמין הגנטי, או שנצפים איברי מין לא ברורים.
2. בגיל הינקות (מהלידה): אברי המין לא ברורים, קיום אבר מין זכרי ללא אשכים, היפוספדיאס קשה עם אשך לא נמוש.
3. בגיל הילדות: הרניה מפשעתית דו צדדית המכילה אשך.
4. בגיל ההתבגרות: העדר סימני התבגרות מינית, התבגרות מינית זכרית אצל בת, העדר ראשוני של מחזור.
5. בגיל הבוגר: הפרעה בפוריות.