כניסה 
עקבו אחרינו בפייסבוק המתבגר חולה הסרטן ומשפחתו - תמונה פסיכוסוציאלית - The adolescent with cancer and his family - a psychosocial perspective
הופניתם מהדף המתבגר חולה הסרטן ומשפחתו לדף הנוכחי.
| המתבגר חולה הסרטן ומשפחתו - תמונה פסיכוסוציאלית | ||
|---|---|---|
| The adolescent with cancer and his family - a psychosocial perspective | ||
| ||
| יוצר הערך | מוריאל בן דוד וענת קליין | |
לערכים נוספים הקשורים לנושא זה, ראו את דף הפירושים – סרטן
הערה:בכל פעם שנכתב מתבגר או בוגר צעיר בלשון זכר, הכוונה היא גם למתבגרת או בוגרת צעירה.
גיל ההתבגרות הוא גיל המאופיין במשימות התפתחותיות משמעותיות המציבות אתגרים רבים בקשר שבין ההורה לבין הילד. הורים רבים מתלוננים על התנהלות ילדיהם בתקופה זו ומתארים שינויים מרובים במצבי רוח, דעתנות, נטייה לווכחנות, מלחמות שליטה, מידור, הסתכלות בשחור לבן ונטייה של הילדים להתנסות בחוויות מגוונות מיטיבות וגם מסוכנות. כנשות בריאות הנפש, אנחנו נתקלות לא אחת בהורים המותשים מעמידה על גבולות מול ילדיהם המתבגרים, ומהניסיון שתכליתו מחד להכיל את הים הסוער שפרץ לביתם תוך הבנה כי מדובר במאפייני הגיל, ומאידך להצליח להימנע מטביעה יחד עם ילדיהם באותו ים גלי. למתבגרים ולבוגרים צעירים (AYA (Adolescent & Young Adults יש מאפיינים הקשורים בגיל, ומן ההכרח שנבין אותם כדי שנצליח לטפל נכון במתבגר או בבוגר הצעיר החולה בסרטן[1]. הצעירים עוסקים רבות בזהות המתהווה, בדימוי גוף, ביצירת קשרים רגשיים אינטימיים, בהשגת נפרדות מהוריהם, ברכישת אוטונומיה ובקבלת החלטות עצמאיות. כאשר משימות התפתחותיות אלו מצטלבות עם המגבלות הכרוכות במחלת הסרטן ובטיפול בה, קשיי התמודדותם של המתבגרים עם מחלתם מתבטאים ביתר שאת. יתרה מכך, נראה כי התמונה מסתבכת אף יותר כאשר המתבגר נאלץ לקבל "מבוגרים אחראים" נוספים כחלק מהתמודדות עם מחלתו. מעתה, המתבגר אינו נדרש להגיע לשיח עם הוריו בלבד, אלא גם עם הרופא ועם הצוות הסיעודי, המייצגים את הטיפול הרפואי שמקבל המתבגר בשמירה על חייו ומהווים גורם משמעותי נוסף בחייו.
אחד המתבגרים שהיה בטיפולנו אמר: "לא מספיק שהיה לי את ההורים על הראש, עכשיו אני צריך גם לשמוע מה שיש לרופא להגיד..." במאמר זה נבחן מספר סוגיות המפגישות ישירות את המעורבים במרחב המשולש: מתבגר/בוגר צעיר - הורים - צוות, וכן נתייחס לתפקיד הצוות הפסיכוסוציאלי במרחב מורכב זה.
עבודה ביו-פסיכוסוציאלית ואינטרדיסציפלינרית במאזן הורה-ילד
הגישה הביו-פסיכוסוציאלית היא חיונית במחלקת אונקולוגיה ילדים. לא ניתן להגדיר מחלה באופן רפואי בלבד, וכל מחלה מוגדרת על פי הגורמים הביולוגיים, הסוציאליים והפסיכולוגיים שלה[2]. לפיכך מן ההכרח להעניק למטופל מענה משולב, שהוא המקיף והמדויק ביותר לחולה. בהתאם לכך, ניתן לראות במחלקות כי מחלה בקרב ילדים ומתבגרים כאחד, זוהתה לרוב בידי ההורים, והם אלו שהביאו אותו לבדיקה. לצד זאת, לאישיותו של המתבגר יש תפקיד בהיענות לטיפול. למשל, למתבגרים שונים סף כאב וחרדה שונה והדבר משפיע על בקשתם לקבלת משככי כאבים או תרופות לשינה. לפיכך, במפגש עם מתבגר חולה סרטן, קיימים גורמים פסיכולוגיים וסוציאליים (מלבד נוכחות מחלה גופנית מוגדרת) אשר ישפיעו על הבראתו ועל התנהלותו מול המחלה. למשל, רוב הרופאים האונקולוגים יבקשו מההורים לנסות ולהרחיק אחים החולים במחלות נגיפיות או זיהומיות מהילד החולה בסרטן, בשל ירידה במערכת החיסונית בזמן קבלת הטיפולים. הבקשה חשובה על רקע הסכנה של חשיפה לגורמים בעלי פוטנציאל זיהומי אך לא טריוויאלית בחיי משפחה.
מהספרות ידוע כי גורמים פסיכולוגיים יכולים להשפיע על החמרת תסמינים גופניים[3]. כך למשל, ניתן לראות מתבגרים אשר מפתחים התניות פסיכולוגיות המשפיעות על מצבם הגופני. לדוגמה, חלק מהילדים מפתחים בחילות עוד בטרם מחברים אותם לכימותרפיה, מעצם המחשבה על תופעות הלוואי האפשריות. בהמשך לכך, נראה כי קיימת חשיבות לעבודה אינטרדיסציפלינרית, הכוללת טיפול של הצוות הרפואי והסיעודי לצד הצוות הסוציאלי והצוות הפסיכולוגי ו/או התרפויטי, תוך ניהול קשר מתמיד בין הגורמים השונים[4]. דהיינו, מתבקשת תקשורת שוטפת עם נקודות חפיפה שתאפשר מתן מענה מותאם ומתואם. עבודה כזו, ניתן לדמות לתזמורת בה לכל איש צוות כלי נגינה משלו, אך רק הנגינה של כולם יחדיו יוצרת הרמוניה מוזיקלית בעלת ערך.
עם זאת, עבור המתבגר סיטואציה זו מהווה אתגר משמעותי, כאשר, כאמור, מלבד הוריו נכנסים לחייו מבוגרים נוספים איתם עליו לנהל שיח בנוגע להתנהלות בהיבטים שונים של חייו. מעבר לכך, לעיתים נדמה כי בשל מצב החירום והסכנה לחייו של הילד, לאמירות הצוות הרפואי יש משמעות עמוקה המשליכה על אובדן הבלעדיות של ההורים, במידה מסוימת, בדבר קבלת החלטות חיוניות לחייו של הילד. מצב זה עלול לערער את מעמד ההורה בעיני המתבגר ועלול לפגוע בתחושת האוטונומיה המתפתחת של המתבגר. עם זאת, בספרות עולות עדויות לפיהן הילד המתבגר מעוניין לרוב להיות מעורב בקבלת החלטות בטיפולו, אף שהדבר לא תמיד נעשה[5]. השיתוף בקבלת ההחלטות כצוות (הורה, ילד וצוות טיפולי) מאפשר למתבגר ליהנות הן מהתמיכה של הגורם הרפואי והן מתמיכת הוריו בקבלת החלטות. להערכתנו, מצב זה עונה הן על הצורך לחוש בשליטה תוך כיבוד צורכי האוטונומיה המתפתחת דרך מעורבותו בנעשה, והן על הצורך בתמיכה במצב אקוטי זה. בהקשר זה לצוות הפסיכוסוציאלי ישנו תפקיד בהעמקת הבנת המורכבות הבין-אישית והתוך-אישית, על מנת לסייע בהתאמה בין צורכי המתבגר ומשפחתו ובין אופן מתן הסיוע.
נפרדות ועצמאות - חופשי זה לגמרי לבד
אחת המשימות המשמעותיות בגיל ההתבגרות היא השגת תחושת נפרדות של המתבגר מהוריו והשגת עצמאות. בגיל התבגרות הצעיר מתרחק מהוריו, משנה יחסו אליהם ומחפש דמויות חיצוניות להזדהות עמן כחלק מתהליך התבגרות תקין[6]. בתקופה זו הנער שואף להשיג אוטונומיה ובשלות של ה"אני", שיאפשרו לו להגיע לידי שיווי משקל בין הצרכים והמשאלות הנשלטים מהדחפים שלו ובין דרישות המציאות. משימה זו אינה קלה מאחר שהנער צריך להשיג אותה תוך שינויים גופניים, חוסר איזון נפשי, דחפים מוגברים, קונפליקטים תוך-אישיים ובין- אישיים, הזדהות עם קבוצת השווים וגיבוש זהות עצמית הייחודיים לתקופה זו.
כדי שתקופת ההתבגרות תהיה תקינה, הסביבה נדרשת להתאמה מיוחדת למתבגר. הנער צריך לחוש כי ההורים יכולים לסבול ולהכיל את השינויים שהוא חווה, כאשר בד בבד הוא מחפש אצלם ואצל קבוצת השווים גבולות לשינויים אלו[7]. ניכר כי מחלת הסרטן ודרישות הטיפול בה יוצרות הפרעה למשימה התפתחותית זו. מתבגר החולה בסרטן זקוק להוריו ואינו יכול להרשות לעצמו "לזלזל" בהם, כמנגנון שמפעיל המתבגר על מנת להתמודד עם העצבות שהוא חש בעקבות אובדן "הורי הילדות". המתבגר זקוק להוריו יותר מתמיד בקבלת החלטות גורליות, בתמיכה נפשית וגופנית. הורי הילד הם שותפים מלאים לטיפול ולתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות. הם שומרי הסף של העברת המידע לילדיהם ברוב המקרים.
יתרה מזאת, התנהגותו ותגובותיו של הילד הם במידה רבה תגובת ראי לזו של הוריו.
המשפחה הגרעינית מהווה משאב תמיכתי משמעותי עבור אותם מתבגרים[8]. גמישות משפחתית ויכולת לאפשר למתבגר לחוש "נורמלי", נמצאו חיוניים ליצירת הסתגלות פסיכולוגית חיובית. מנגד, מתבגרים דיווחו כי הקשרים המשפחתיים עלולים להוות גורם מקשה בהתמודדות, בעת שהם מרגישים "חנוקים" מההגנה האינטנסיבית של ההורים. בשל כך, ההורים ימצאו עצמם בקונפליקט בדבר מידת התלות לצד מידת העצמאות שעליהם לאפשר לילדם, באופן שיוביל לעלייה בעוצמת המתחים בין המתבגר ובין הוריו.
הצוות הטיפולי האונקולוגי כולו עלול להיקלע לסערה זו, שהרי המשימה ההתפתחותית של נפרדות נשארת תקפה, אך מסתבכת בשל מחלת הסרטן והמשימות הטיפוליות במצבו הגופני של הנער אשר זקוק להוריו, אך בו בזמן רוצה להיות עצמאי, למרות מחלתו. נראה כי יותר מתמיד המתבגר זקוק להכלה גמישה של הוריו, כאשר מצד אחד הוא זקוק לתמיכתם במצבים בהם הוא נחלש, ומצד שני זקוק למרחב כאשר חש מחוזק יותר. מציאות זו מקשה על המערכת המשפחתית ולעיתים גם על הצוות הרפואי. חלק מתפקיד הצוות הפסיכוסוציאלי כרוך בזיהוי הצרכים וסיוע למשפחה בעת השינויים העדינים הללו של קרבה ומרחק, בהתאם לצורכי המתבגר והמציאות הרפואית. לעיתים הצוות הפסיכוסוציאלי אף מתווך לצוות הרפואי והסיעודי את צורכי המתבגר הסותרים, תוך חיפוש תקשורת מועילה עמו שתוביל לגיוס המשך שיתוף הפעולה שלו עם הטיפול הרפואי.
דימוי גוף - מי זאת עולה, יפה כלבנה
בעת המחלה אחד הנושאים המשמעותיים איתו מתמודד המתבגר הוא דימוי גוף. גיל ההתבגרות מלווה בצורך בולט ומרכזי בבניית קשרים בין-אישיים ומהווה המשך להתפתחות הנפרדות מההורים, לבניית הזהות ולסיפוק צורכי האוטונומיה של המתבגרים. ההתעניינות במין השני גוברת, וכן העיסוק במיניות. דווקא בזמן זה, המחלה מפגישה את המתבגרים עם חוויות גופניות קשות. רבים מהמתבגרים מדברים על היעדר האטרקטיביות שלהם מבחינה חיצונית בעקבות נשירת שיער, הרזון של הגוף או עלייה במשקל על רקע טיפול תרופתי, גוון העור המשתנה לצד היעדר התשוקה ולעיתים הדיכוי ההורמונלי.
כמי שאמונים על בריאות הנפש במחלקות, הצוות הפסיכוסוציאלי עד להשפעת השינויים החיצוניים על מצב רוחם של המתבגרים, על היחס לגופם ועל התפיסה העצמית שלהם. הביטחון בדימוי הגוף הוא חלק הכרחי לביסוס תחושת הערכה עצמית. כפי שאמר אחד המתבגרים: "בגיל שלנו, בעידן האינסטגרם והפייסבוק, איך שאני נראה, זה כרטיס הביקור שלי". בהמשך לכך, לעיתים אנחנו נתקלות במצבים בהם המתבגר אינו חש בנוח עם מראהו ולכן נמנע ממפגש עם קבוצת השווים עד אשר מאבד בהדרגתיות את התמיכה המשמעותית הזו. כמו כן, לעיתים בנות מתנגדות לחזור למפגשים חברתיים עד אשר השיער יצמח לאורך שישביע את רצונן.
חלק מהמתבגרים מדברים על היעדר הרצון להיפגש עם מבטים שהם מפרשים כמבטי רחמים. כאמור, אחד המרכיבים שמסייע למתבגר הבריא להתפתח, דהיינו תחושת השייכות לקבוצת השווים, נפגע כאשר המתבגר חולה. הוא אינו מגיע עוד לבית הספר, אינו יכול לבלות עם חבריו, תחומי העיסוק שלו אחרים וכן הוא נראה שונה. הספרות מצביעה על חשיבות של תמיכה חברתית, ובמיוחד על הצורך של המתבגר לקבל יחס ייחודי בזמן המחלה, ומנגד לקבל יחס של קבוצת השווים המאשר כי למרות כל השינויים שעבר, עדיין הוא אותו אדם[9]. השגת תוקף זה מקבוצת השווים אינה פשוטה, כאשר לעיתים קבוצת זו אינה יודעת כיצד להתנהל ומתרחקת בשל חשש לפגוע. עוד יש לתת את הדעת על כך שמאפייני הגיל גורמים למתבגרים הבריאים להיות עסוקים בחייהם שלהם. בנוסף, הילד המתבגר החולה אינו תמיד פתוח להתמודדות עם קבוצת השווים. בהתאם לכך, תפקיד הצוות הפסיכוסוציאלי כולל יצירת גשר לבית הספר ולקבוצת השווים כפי שיתואר בהמשך.
בדידות - לא טוב היות האדם לבדו
בקרב מתבגרים חולי סרטן קיימת תחושת בדידות לעיתים קרובות. בזמן שהם מתמודדים עם הטיפולים ותופעות הלוואי הקשות הפוגעים בתחושת האוטונומיה ובדימוי הגוף שלהם, חבריהם ממשיכים במסלול החיים השגרתי. המתבגרים מתנתקים ממערכות תמיכה חברתית ומתקשים לחלוק את קשייהם ואת כאבם עם בני משפחה אחרים וחברים, ובעקבות זאת גוברת בדידותם. כאמור, לרוב הם אינם יכולים להיות בבית הספר, לפיכך הם אינם חלק מההוויה הכיתתית או החברתית. מכורח המציאות הם לא מוצאים עניין ותוכן בדברים שבהם עוסקים בני גילם. הצוות הפסיכוסוציאלי עד לכך כי הם לא רוצים להכביד על חבריהם ואינם רוצים כי "ירחמו עליהם". הם טוענים כי "זר לא יבין מה אני עובר". הם מתביישים במראה, ומרוכזים בטיפול ובתופעות הלוואי הקשות. חלקם אומרים "איבדתי את הילדות שלי" ומעדיפים את הקשר עם בנות השירות שבמחלקה ועם הגורמים המקצועיים. לצד זאת, התמיכה היא אחד הגורמים החשובים ביותר בתהליך ההתמודדות וההחלמה. כפי שנאמר, למתבגרים משימות חברתיות רבות המהוות חלק מתהליך גיבוש זהותם העצמית. לכן, בתקופה זו המתבגרים פונים לעיתים למדיה החברתית לשם תקשורת עם בני גילם.
תמיכה חברתית באמצעות רשתות חברתיות מאפשרת לחשוף ולהביע רגשות, אך רק באופן חלקי ובצורה לא ספונטנית ואסוציאטיבית, מכיוון שהיא מתבצעת על ידי כתיבה וקריאת הכתוב לפני שליחת ההודעה[10][11]. קבוצת תמיכה פנים אל פנים שונה בהיבטים אלו, משום שהיא מעודדת את הפרט להיחשף ולהתעמת יותר עם רגשותיו ותחושותיו. לכן, הערכתנו היא כי אופן תקשורת זה הוא טוב אך אינו טוב דיו. ההתמודדות עם המחלה עלולה לגרור אחריה השלכות חברתיות שליליות, כמו חוסר יציבות חברתית והימנעות ממשימות חברתיות חשובות. הספרות המקצועית מתארת קשיים חברתיים שנמשכים גם שנים לאחר ההחלמה[12].
בשל זאת, במרכז שניידר לרפואת ילדים ובמרכז הרפואי רמב"ם מוקמות מעת לעת קבוצות תמיכה למתבגרים. הקבוצה נותנת למשתתף הזדמנות להשתייך למסגרת המספקת מגע עם מתבגרים אחרים העוברים את אותן חוויות, תוך קבלת משוב, תמיכה רגשית ובניית יחסי עזרה הדדית העשויים להימשך גם מחוץ לקבוצה. הקבוצה היא מעין מיקרוקוסמוס המאפשר למשתתף בה לעבד בתנאים מוגנים בעיות ומצבים שהוא מתקשה להתמודד עימם בסביבה החברתית בה הוא חי. היכולת לשתף בפחדים, ברגשות ובמחשבות והאפשרות לדבר על הכאב באופן פתוח, מקלות ומפחיתות לחץ ותחושת אין אונים.
קבוצות מסוג זה משפרות את מנגנוני ההתמודדות וההסתגלות למצבי דחק שהם פועל יוצא של מחלת הסרטן. כמו כן, קיימות תוכניות להפעלה כיתתית, ובימים כתיקונם (לפני מגפת הקורונה), צוות רפואי, סוציאלי וחינוכי מתוך המחלקה עורך ביקור בבית הספר של הילד ומסביר לילדי הכיתה על מחלת הסרטן והשלכותיה. לתלמידים ניתנת אפשרות לשאול שאלות ולעבור עיבוד רגשי בדרך חווייתית. כמו כן, מודגשת חשיבות שמירת הקשר עם הילד החולה, משום שמטרת הביקורים היא הקטנת תחושת הבדידות והניתוק שלו בזמן מחלתו והכשרת הקרקע לחזרתו לשגרה. בנוסף, במידת האפשר, ניתנת תמיכה לילד להמשך לימודיו, מתוך הבנה כי בית הספר הוא מרכז חיי החברה וגורם חשוב בהתפתחות חברתית של הילדים. התמקדות בלימודים מעבירה את המוקד מעיסוק במחלה, בכאב ובבדידות לעיסוק במשהו נורמטיבי, מוכר ושגרתי. המשך הקשר עם בית הספר חשוב בתהליך השיקום ומנבא הסתגלות מהירה יותר בתקופת החזרה ללימודים. הדגש על המשך הלימודים מתייחס לעתידו של הילד ומעביר בכך מסר של תקווה[13].
לבסוף, לפי הצורך ומתוך מטרה לסייע לילד להשתלב, נעשה לאחר שנה גם אבחון נוירופסיכולוגי דרך האגודה למלחמה בסרטן ו/או דרך המחלקה, כדי לאפשר לילד את החזרה ללימודים בצורה מיטבית, תוך התייחסות לצרכיו הייחודיים בעקבות השפעות הטיפולים האונקולוגיים על מצבו הנוירופסיכולוגי. הטיפולים הנפשיים במחלקה הניתנים לילדים, להורים ולעיתים גם לאחים, השמים דגש על חיזוק כוחותיהם והעצמה של כל גורם במשפחה, תוך התבוננות על המערכת המשפחתית בכללותה, מסייעים בהתמודדות עם המחלה ולעיתים גם לאחריה. לסיכום, הצוות הפסיכוסוציאלי ער להפרעה של השלכות המחלה על תהליכי התבגרות תקינים, הכוללים השגת אוטונומיה, עיסוק בדימוי גוף וחיבור לקבוצת השווים כחלק מגיבוש הזהות העצמית. בהמשך לכך, יחד עם הצוות הרפואי נעשית עבודה מתואמת על מנת למתן השלכות אלו ולשמור על בריאותו הנפשית של המתבגר/הבוגר הצעיר.
ביבליוגרפיה
- ↑ Zebrack B, Isaacs S. Psychosocial care of adolescent and young adult patients with cancer and survivors. J Clin Oncol. 2012 Apr 10;30(11):1221-6.
- ↑ Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977 Apr 8;196(4286):129-36.
- ↑ Korner M. Interprofessional teamwork in medical rehabilitation: a comparison of multidisciplinary and interdisciplinary team approach. Clin Rehabil. 2010 Aug;24(8):745-55. Epub 2010 Jun 8.
- ↑ Ezra Y, Hammerman O, Shahar G. The four cluster spectrum of mind body interrelationships: an integrative model. Front Psychiatry. 2019 Mar 1;10(39). Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6405696/ [Accessed Jan. 2021].
- ↑ Weaver MS, Baker JN, Gattuso JS, et al. Adolescents’ preferences for treatment decisional involvement during their cancer. Cancer. 2015 Dec 15;121(24):4416-24. Epub 2015 Sep 8
- ↑ Erikson EH. Identity, youth, and crisis. New York: W.W. Norton Company; 1968.
- ↑ .תוך: שניידר, ס. ודויטש, ח. (עורכים). בעיות נבחרות בגיל התבגרות. ירושלים: מכון סאמיט, n1989 .גאוני, ב. גבולות וגיל ההתבגרות
- ↑ Evan E, Zeltzer LK. Psychosocial dimensions of cancer in adolescents and young adults. Cancer. 2006 Oct 1;107(7 Suppl):1663-71.
- ↑ Woodgate RL. A different way of being: adolescents’ experiences with cancer. Cancer Nurs. 2005 Jan- Feb;28(1):8-15
- ↑ King R, Bambling M, Lloyd C. et al. Online counseling: the motives and experience of young people who choose the internet instead of face to face or telephone counseling. Couns Psychother Res. 2006;6(3):169-74. Epub 2007 Feb 17
- ↑ Finfgeld DL. Therapeutic groups online: the good, the bad, and the unknown. Issues Ment Health Nurs. 2000 Apr- May;21(3):241-55
- ↑ Lockhard IA, Berard MF. Psychological vulnerability and resilience to emotional distress: a focus group study of adolescent cancer patients. Int J Adolesc Medi Health. 2001 Jul 1;13(3):221-9
- ↑ Colegrove RW. Best practices in school reintegration. In: Thomas A., Grimes, J. eds. Best practices in school psychology II. Silver Spring, MD.: National Association of School Psychologists; 1994:665-72.
המידע שבדף זה נכתב על ידי
- מוריאל בן דוד - פסיכולוגית אחראית ומרכזת הצוות התרפויטי, המערך להמטו-אונקולוגיה והשתלת מח עצם בילדים, בית החולים רות רפפורט לילדים, המרכז הרפואי רמב"ם, חיפה
- ענת קליין - עובדת סוציאלית ותרפיסטית, מנהלת הצוות הפסיכוסוציאלי, המחלקה ההמטו-אונקולוגית, מרכז שניידר לרפואת ילדים, פתח תקווה